Choruje na narkolepsję. Latami wmawiano jej hipochondrię

Joanna Bercal-Lorenc: Masz narkolepsję. Może się zdarzyć, że zaśniesz podczas naszej rozmowy?

Agata Zadora: Jeszcze kilka lat temu mogłoby, dziś już nie, ponieważ rozumiem, jak działa mój mózg i organizm. Więc już raczej nie zasnę w trakcie rozmowy, na którą się umówiłam i mam na nią energię.

Wcześniej trudniej ci było zapanować nad snem?

W przypadku narkolepsji, schemat snu i czuwania jest zaburzony, nieregularny. Tu nie ma ośmiu godzin snu i szesnastu godzin czuwania plus ewentualnie krótka drzemka po pracy. Nie mając świadomości choroby, człowiek nie potrafi zrozumieć, jak to możliwe, że wstał o 8:00, a o 9:00 już musi się położyć. Dziś takie sytuacje są dla mnie normalne, bo wiem, że mogę się "rozładować" w godzinę lub dwie od wstania z łóżka, ale też jestem w stanie to lepiej kontrolować.

Jak?

M.in. przez pilnowanie regularności i długości snu. Mam świadomość, że zdrowa osoba wraca do pewnej normy po około tygodniu od zarwanej nocy. Ja taką noc potrafię odczuwać przez miesiąc, dlatego teraz pilnuję, żeby się to nie zdarzało.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Jakie masz objawy?

To może zanim powiem o sobie, wyjaśnię samą chorobę. Są dwa typy narkolepsji. Pierwszy ma w sobie charakterystyczny objaw, który pozwala na w miarę szybką diagnozę, czyli katapleksję - nagły spadek napięcia mięśniowego. Gdy się pojawia, chory często upada, osuwa się na ziemię i dzięki temu łatwo zdiagnozować narkolepsję z katapleksją. Drugi typ - który mam ja - jest zdecydowanie trudniejszy do wykrycia, ponieważ głównym objawem jest ogromne, chroniczne i niczym niespowodowane zmęczenie.

"Wyobraź sobie świat, w którym nigdy nie jesteś wyspanym" - piszesz na swojej stronie.

Czasem - zupełnie bez powodu - człowiek czuje się tak, jakby dwie doby nie spał i nagle, np. w czasie normalnej rozmowy jest tak zmęczony, że nie jest tego w stanie powstrzymać i zasypia. Pojawiają się też objawy poboczne, jak koszmary czy paraliże senne, jednak to chroniczne zmęczenie i zasypianie przeszkadza najbardziej.

Zmęczenie to też objaw wielu innych chorób. Jak wyglądała u ciebie droga do diagnozy?

Niewątpliwie była długa i kręta. Pierwsze objawy pojawiły się pod koniec liceum. Wcześniej byłam bardzo aktywna, uprawiałam sport, tańczyłam. W pewnym momencie po 10 minutach treningu musiałam usiąść i odpocząć. Dodatkowo w tamtym czasie trochę przytyłam, więc automatycznie zaczęto w tym upatrywać przyczyny. Później tłumaczono to przedmaturalnym stresem, który akurat w moim przypadku nie występował, bo będąc w klasie matematycznej, zdawałam egzamin z tego przedmiotu, co nie stanowiło dla mnie problemu. Ostatecznie przez kilka lat leczono mnie na anemię, a ja po prostu przyzwyczaiłam się do tego, że jestem permanentnie zmęczona. Problemy spotęgowały się w ciąży, ale tłumaczono to właśnie tym stanem. Później małe dziecko, więc nie miałam wpływu na rytm dobowy, ale objawy nasiliły się tak, że niezrażona odbijaniem się od kolejnych lekarzy, szukałam przyczyny swoich dolegliwości.

Nie sugerowali hipochondrii?

Oczywiście. Proszę pić więcej wody, nie wymyślać.

I dlatego ciężko o diagnozę. Tobie się jednak udało.

Trafiłam na film dziewczyny z narkolepsją, która otwarcie powiedziała, że jest po prostu cały czas zmęczona. Zaczęłam się zagłębiać w amerykańską literaturę na ten temat i z taką sugestią poszłam do lekarza. Oczywiście od neurologa, który powinien się na tym znać też usłyszałam, że niemożliwe, żebym miała narkolepsje, bo to rzadka choroba, a w ogóle to ja się nie przewracam. Próbowałam leków nasennych od psychiatry, specjalnej dietę SIBO, ale to też nie pomogło. Przez zasypianie poszłam na L4, bo nie byłam w stanie pracować. Dopiero w Warszawie znalazłam instytut i po pięciu miesiącach doczekałam się wizyty. Po badaniach okazało się, że to narkolepsja bez katapleksji.

Społeczny odbiór narkolepsji chyba nie jest najłatwiejszy.

Prędzej zasugeruje się lenistwo niż chorobę. W Polsce diagnozę do tej pory otrzymało ok. 500 osób, sama znam może 100 osób, reszta żyje bez diagnozy. I często są to osoby bezdomne, na ulicy, w ośrodkach pomocy. Ale też ci, którzy przyzwyczaili się do swojego zmęczenia, choć otoczenie uznaje je za leniwe, a energia pozwala im jedynie na życie sen-praca-dom.

Ale nagłe drzemki ci się zdarzają? Miałaś z tego powodu nieprzyjemności?

To też nie jest takie proste, bo drzemki nie są typowe. Człowiek jest tak zmęczony, że oczy się zamykają, pozostaje jednak czujny, większość rzeczy słyszy i wystarczy sekunda, by te oczy otworzył. Nieprzyjemne rzeczy łączą się z koniecznością oszczędzania energii. Dziś już wiem, że im więcej czynności wykonam, tym szybciej będę musiała zasnąć. I to są takie codzienne, drobne sprawy, jak wstanie, odłożenie talerza, podanie czegoś. Więc jeśli wiem, że nie będę mogła się zdrzemnąć, to tego nie robię i dla osoby z boku może to być nieuprzejme lub wyglądać jak lenistwo. I o ile rodzina, znajomi w jakiś sposób mają to już wytłumaczone, dla obcej osoby będzie to nieeleganckie, a mnie też nie zawsze chce się tłumaczyć, że muszę oszczędzać energię, by nie zasypiać co 15 minut.

W jakim najdziwniejszym miejscu zdarzyła ci się drzemka?

Dla mnie nie ma dziwnych miejsc, każde jest dobre. Chodzę z córką na basen, ona pływa z instruktorką, a ja sobie przysypiam, opierając się o brzeg. Jeśli mam pięć osób przed sobą w kolejce, to też zdarza mi się przysnąć.

Nie pojawiły się sugestie, że jesteś pijana?

Przez to właśnie całkowicie odstawiłam alkohol, bo już niewielka ilość powodowała mocny sen, co pociągało za sobą sugestie o nadużyciu. Kto mnie znał to wiedział, że ja zawsze muszę mieć alternatywę i jeszcze przed diagnozą podświadomie dbałam o to, żeby mieć gdzie się położyć w czasie imprezy. Jednak to może być niebezpieczne dla młodych dziewczyn, które nie wiedzą o chorobie i zasną np. po lampce wina czy połowie piwa w klubie.

Gdy wychodzę ze znajomymi, którzy mają narkolepsję z katapleksją, to oni wiedzą, że gdy opowiadamy żarty, muszą usiąść. Albo zapobiegawczo kładą głowy na stole, żeby się nie uderzyć, bo czasem bezwład obejmuje szyję i głowę.

To musi zaskakująco wyglądać np. w restauracji.

Zdarzyło się, że podchodził kelner, a my wszyscy spaliśmy. Reakcje bywały różne, nie ma co opowiadać, bo to po prostu dwa światy. Czasem lepiej nie tłumaczyć. Są jednak mocne katapleksje, a osoby dotknięte tą chorobą nie ruszają się bez opiekuna i 30-latkowie wszędzie chodzą np. z rodzicami. Na szczęście są na to leki ograniczające napady i u niektórych moich znajomych ten objaw nie pojawił się przez kilka miesięcy.

Teraz masz diagnozę, radzisz sobie z chorobą. Jak wygląda twój dzień? Pracujesz?

Tak, choć zrezygnowałam z etatu, bo po ośmiu godzinach nie byłabym w stanie zrobić już nic, a mam dziecko, więc przeszłam na własną działalność i pracuję w domu. Zdecydowałam się też dawać korepetycje, bo to dla mnie dobra opcja. Skupiam się przez godzinę, a później mogę odpocząć. Wszystko planuję też z wyprzedzeniem, nie odkładam np. pakowania na ostatnią chwilę, tylko robię to kilka dni wcześniej, wiedząc, że może trafić się gorszy dzień, w którym tego po prostu nie będę w stanie zrobić. Usypiają mnie też monotonne czynności, więc nawet makijaż dostosowałam do choroby.

To wciąż może wydawać się dziwne, że trzeba zwracać uwagę nawet na takie pozornie drobne czynności.

To prawda, stąd też moje działania w internecie, żeby zwrócić uwagę na problem, wypunktować objawy i być może pomóc komuś w szybszej diagnozie.

Joanna Bercal-Lorenc, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl