Stracił głos. Wywiesił na łóżku kartkę z poruszającym napisem

Głos jest wizytówką i jednym z istotnych elementów tożsamości człowieka. Nawet chwilowa utrata możliwości mówienia może frustrować, a sen o niemożliwości wydobycia głosu zaliczany jest do największych koszmarów. Są jednak tacy ludzie, u których ów koszmar okazał się bolesną prawdą, a odzyskanie głosu stało się jednym z najważniejszych elementów wpływających na dalszą walkę z chorobą.

W listopadzie miną dwa lata od operacji usunięcia krtani u Jarosława Tereszkiewicza. Zaczęło się jednak wcześniej, od niewielkiego guza nowotworowego na strunie głosowej. Wycięto go laserowo. Następnie radioterapia i comiesięczne kontrole. Później był COVID-19 i przerwa.

Jak mówił pan Jarosław - czuł, że coś się dzieje. Po sześciu miesiącach badanie, znowu rak, przerzuty i decyzja: konieczna radykalna operacja usunięcia krtani. Dla podróżnika, himalaisty, narciarza, człowieka uwielbiającego sporty ekstremalne, w tym nurkowanie, wieloletniego ratownika górskiego był to – jak sam przyznaje – ogromny szok.

- Początkowo byłem załamany. Chyba najbardziej bałem się tego, że nie będę mógł mówić. Trzy razy uciekałem ze szpitala i przekładałem termin operacji. A to wyskoczyło jakieś nurkowanie i mówiłem, że muszę ten ostatni raz. Nie potrafiłem sobie nawet wyobrazić dalszego funkcjonowania - wspomina w rozmowie z Wirtualną Polską pan Jarosław.

Podobna sytuacja spotkała Jerzego Tyszkę, kierowcę ze Śląska. Jak mówił w rozmowie z Wirtualną Polską - zaczęło się od chrypki, która – mimo leczenia – ciągnęła się przez dwa miesiące. Później było skierowanie do szpitala, badania i diagnoza: nowotwór. Najpierw zachowawczo – laser. Po trzech miesiącach wznowa i informacja, że sama radioterapia nie wystarczy. Potrzebna całkowita laryngektomia (usunięcie krtani). Operację zaplanowano na 30 grudnia 2019 roku.

- To był cios. Już wcześniej informowano mnie, że tak może być, ale póki nie trzeba, to się o tym nie myśli. A wtedy stanąłem przed decyzją, że albo w jedną, albo w drugą stronę - mówi pan Jerzy i przyznaje, że jedną z największych jego obaw była właśnie utrata głosu.

- Całe życie człowiek mówi, a nagle zostaje mu to zabrane. Tym bardziej że ja nigdy nie paliłem i dalej nie palę. Trudno, żyjemy chyba w takich czasach, już tego nie oceniam – dodaje.

Usunięcie krtani wiąże się z szeregiem zmian w codziennym funkcjonowaniu. Już sama informacja o konieczności tak radykalnego zabiegu jest trudna do zaakceptowania, a dla wielu pacjentów, jedną z najbardziej uciążliwych i trudną do wyobrażenia konsekwencją jest właśnie utrata głosu.

- Oczywiście wszystko zależy od wrażliwości pacjenta. Dla wielu jednak to duży szok, nie są w stanie wyobrazić sobie, jak to wszystko będzie wyglądało i pracowało po operacji. Zresztą nie da się w pełni na to przygotować - mówi w rozmowie z Wirtualną Polską dr n. med. Maciej Zieliński, specjalista otorynolaryngolog.

- Chyba każdemu ciężko jest sobie wyobrazić, że nagle straci np. możliwość komunikacji. Niektórzy nie są w stanie znieść myśli, że będą mieli do końca życia tracheostomię. Zawsze staramy się tłumaczyć, że choć radykalna operacja jest okaleczająca, to zwiększa ich szanse na przeżycie - przyznaje.

- Mieliśmy na oddziale takiego pacjenta, który bardzo dużo mówił, krzyczał na wszystkich, a po operacji zamknął się w sobie i wywiesił na łóżku kartkę z napisem: "Tadek niemowa". Wtedy jeszcze nie wszczepialiśmy protez głosowych, a to sporo zmieniło - wspomina dr Zieliński.

O ogromnej zmianie w życiu człowieka po usunięciu krtani mówi także pani Ilona Mika – logopedka pracująca z takimi pacjentami. Także i ona przyznaje, że choć z pacjentem rozmawiają lekarze, pielęgniarki czy logopedzi, nie da się w pełni przygotować człowieka do tego, co będzie.

- Każdy ma inną wrażliwość. Czasami wydaje się, że ktoś jest bardzo odporny, poradzi sobie, a wcale tak nie jest. Mam jednego pacjenta, nauczyciela. Wcześniej był bardzo otwarty, rozmowny. Podkreślał, że się nie podda, będzie walczył o zdrowie, a okazało się, że go to przerosło. Na ostatnim spotkaniu był załamany sytuacją, w jakiej się znalazł - mówi pani Ilona.

Przyznaje, że pacjenci bardzo boją się tego, że ich jedynym sposobem komunikowania się ze światem będzie kartka i długopis.

- Z jednej strony chcą ratować swoje życie, z drugiej - blokuje ich to, że nie będą mówić. Szczególnie starsi bywają w tej sytuacji mocno zagubieni. "Tyle lat mówiłem i nagle mam nie mówić?". Młodsi ludzie szybko chcą wrócić do życia zawodowego, aktywności sportowej - podkreśla logopedka.

- Są pacjenci, którzy po pewnym czasie opowiadają, że czuli ogromną pustkę. Niektórzy przychodzą na rehabilitację i piszą, że czują się nikim, bo nie mogą zwerbalizować swoich potrzeb. Już nie mówię o zwierzeniach, ale o codzienności. W tej sytuacji nie powiesz przecież, czego potrzebujesz w sklepie czy aptece, nie odbierzesz telefonu, nie zadzwonisz na pogotowie - mówi.

- Tak naprawdę nie jesteśmy w stanie sobie tego wyobrazić, jak to jest nie mówić. Nie zdajemy sobie sprawy, jak ważny dla naszego zdrowia psychicznego i naszej tożsamości jest głos, póki go nie stracimy – podkreśla pani Ilona.

Podczas całego procesu leczenia niesłychanie istotne jest też emocjonalne wsparcie najbliższych - rodziny, znajomych. Szczególnie trudne fizycznie i psychicznie są początki po zabiegu.

- Pacjenci muszą zrozumieć, że choć stracili krtań, to zyskali życie. Muszą zaakceptować samych siebie na nowo, co jest szczególnie trudne dla kobiet, bo zabieg to także swego rodzaju oszpecenie - mówi Ilona Mika.

Dodaje też, że wielu jej pacjentów i pacjentek boryka się z krzywdzącym stereotypem, że tego typu choroby dotykają jedynie palaczy i alkoholików. - Tak się utarło, że na usunięcie krtani ktoś sobie musiał odpowiednio "zapracować", a wcale tak nie musiało być - mówi logopedka.

Dr Zieliński przyznaje, że choć większość nowotworów krtani to pacjenci, którzy nie do końca szanowali swoje zdrowie, zdarzają się i tacy, którzy nigdy nie palili.

- Niedawno miałem pacjentkę, u której zdiagnozowaliśmy rzadki typ nowotworu krtani i konieczne było jej usunięcie, żeby nie doszło do rozprzestrzenienia procesu nowotworowego na gardło i przełyk - mówi dr Zieliński. Dodaje, że coraz więcej przypadków raka krtani wywołanych jest przez wirus HPV.

Po operacji usunięcia krtani pacjenci uczą się mowy zastępczej. W tym momencie, w zależności od stanu zdrowia, mają trzy możliwości. Pierwsza, najtrudniejsza, to mowa przełykowa, druga to laryngofon, a trzecia to stosowana w coraz większej liczbie ośrodków w Polsce proteza głosowa, umożliwiająca najbardziej swobodną i zbliżoną do naturalnej komunikację.

- Nie jest to nowy wynalazek. W Stanach Zjednoczonych produkowane są od lat 80. W Polsce pierwsza proteza głosowa została wszczepiona 15 lat temu, a od kilku lat są coraz powszechniej stosowane w wielu ośrodkach, w tym u nas w Klinice Otorynolaryngologii w Zabrzu. Po wszczepieniu pacjent musi zgłaszać się co kilka miesięcy na wymianę - mówi dr Zieliński. Jak przyznaje – lubi moment, gdy pacjent z taką protezą po zabiegu zaczyna mówić.

- To zawsze ogromna radość, gdy po dwóch tygodniach od zabiegu usuwa się sondę żywieniową, tłumaczy pacjentowi jak wydobyć głos i słyszy się te pierwsze sylaby, a nawet słowa. Widzi się ich radość z tego, że sami się słyszą. To duża satysfakcja dla całego personelu - mówi dr Maciej Zieliński.

Do lekarzy zgłasza się coraz więcej pacjentów, którzy zabieg usunięcia krtani przeszli kilka lat temu i przez te lata prawie nie mówili. Zarówno laryngolog, jak i logopedka przyznają, że dzięki protezom głosowym, a szczególnie innowacyjnym metodom komunikowania się za pomocą urządzenia tzw. free hands, dzięki któremu pacjenci mogą mówić bez użycia rąk i ciągłego przyciskania protezy palcem, kolejne osoby łatwiej decydują się na zabieg.

- Coraz częściej prosimy ludzi, którzy przychodzą na kontrolę i świetnie funkcjonują, właśnie z protezami głosowymi, żeby porozmawiali z oczekującymi na operację. Chyba nieco łatwiej jest wtedy podjąć decyzję, gdy na własne oczy zobaczy się, że świat się dla nich nie zamyka – dodaje pani Ilona. Potwierdzeniem tych słów są historie samych pacjentów.

Choć barwa głosu po operacji zostaje bezpowrotnie utracona, odzyskanie możliwości swobodniejszej komunikacji pozytywnie wpłynęło na proces powrotu do zdrowia. Przyznaje to m.in. pan Jarosław Tereszkiewicz, z którym z powodzeniem rozmawiam przez telefon.

- Ordynatorka obiecała mi, że będę mówił. Zaufałem i nie żałuję. Dobrze, że nie wiedziałem o tym, że od razu mogę mówić, bo pewnie zacząłbym tuż po zabiegu i nic by się nie zagoiło - śmieje się. Przyznaje też, że być może łatwiej byłoby mu podjąć decyzję o operacji, gdyby wtedy spotkał kogoś, kto z taką protezą już żyje.

- Nie uciekałbym trzy razy ze szpitala. Teraz, gdy przychodzę na kontrolę lub wymianę protezy, to rozmawiam z pacjentami, pokazuję, że żyję w miarę normalnie i, przede wszystkim, mówię – podkreśla.

Aktualnie pan Jarosław funkcjonuje bardzo dobrze, powoli wracając do aktywności sprzed zabiegu. Prowadzi pensjonat z pokojami do wynajęcia i pole namiotowe. Czasami tylko ktoś słysząc przez telefon jego głos, rozłącza się, bo myśli, że ma do czynienia z kimś, kto - jak sam się śmieje - zdecydowanie "nie wylewa za kołnierz".

Mężczyzna powoli zaczyna się też wspinać, wrócił z kolejnej podróży do Ameryki Południowej.

- Jedynie nie nurkuję, ale może będę mógł to zrobić w jakimś specjalnym skafandrze - mówi. I pewnie znajdzie sposób, bo po zabiegu zdążył już skoczyć ze spadochronem. Lekarzowi przyznał się dopiero po fakcie. - Bo pewnie by mi nie pozwolił - śmieje się.

- Czuję bardziej intensywne zapachy, nauczyłem się jak docisnąć płatek nosa, żeby je wyłapać. To trochę chyba tak, jak opisują osoby, które przeszły COVID-19. Smak też wrócił, nie taki jak był, ale da się żyć. Ważne, że się mówi - podsumowuje Jarosław Tereszkiewicz.

Pan Jerzy Tyszka po operacji starał się nauczyć mowy przełykowej, jednak nic z tego nie wyszło. Przez prawie rok głównie pisał na kartce lub telefonie.

- To ciężko sobie nawet wyobrazić. Próbowałem wydobyć z siebie głos, ale wychodził szept. Jeśli ktoś stał blisko i patrzył na moją twarz, to się domyślał i można się było porozumieć, ale było to trudne. Miałem wsparcie i nie załamałem się całkowicie, ale nie ukrywam, że życie straciło dla mnie barwy, pozamykałem się. Negatywne myśli potęgowały niepowodzenia w nauce mowy przełykowej - wspomina.

- Już przed samym zabiegiem usunięcia krtani lekarze wspominali o protezie głosowej. Obiecali, że jak będzie taka możliwość, to ją dostanę, więc zaufałem i gdy po prawie roku przeprowadzono zabieg jej wszczepienia, to był dla mnie przełom w leczeniu. Powrót do normalnego życia - mówi.

- Gdy już mogłem wydobyć z siebie głos, od razu zadzwoniłem do swojej partnerki i powiedziałem, że ją kocham - mówi pan Jerzy.

- Protezę wszczepili mi w listopadzie, a już na święta mogłem nucić sobie kolędy. Oczywiście śmieję się, bo to ze śpiewem ma niewiele wspólnego, ale tak symbolicznie mogłem wydobyć z siebie te słowa - mówi.

Jak przyznaje, jeszcze bardziej cieszył się, gdy po pewnym czasie zaczął stosować protezę umożliwiającą mówienie bez konieczności przyciskania jej palcem.

- Teraz w każdej chwili mogę mówić, a w tym czasie robić cokolwiek innego. Nawet fakt, że mogę nieść dwie siatki z zakupami i mówić w tym samym czasie, to dla mnie ogromna radość. Człowiek cieszy się z takich małych rzeczy, których wcześniej nie zauważał - stwierdza.

Pan Jerzy planuje teraz częściowy powrót do pracy, a wolne ręce i jednoczesna możliwość w miarę swobodnej komunikacji w zawodzie kierowcy są niezbędne. Przyznaje też, że odzyskanie głosu, nawet jeśli nie jest taki, jaki był, to ważny element walki z samą chorobą i ogromna pomoc w rekonwalescencji.

- To mi uratowało naprawdę kawał życia. Teraz wszystko zaczyna mi się podobać jeszcze bardziej – przyznaje.

Joanna Bercal, dziennikarka Wirtualnej Polski

Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl