Tiktokerka @wolsiaky jest stomiczką. Tłumaczy, dlaczego opowiada o swojej chorobie

Jeszcze kilka lat temu sądzono, że gdy chirurgia jelita grubego bardziej się rozwinie, stomii będzie znacznie mniej. Niestety okazuje się, że dzisiaj stomia jelitowa stanowi tak samo duży problem, jak miało to miejsce 10-20 lat temu. Dane szacunkowe wskazują na to, że w Polsce w 2015 roku było ok. 40 tys. pacjentów ze stomią. Dane epidemiologiczne mówią też, że każdego roku w Polsce wykonuje się około 8 tys. operacji, w czasie których chirurg zmuszony jest wykonać stomię.

Angelika Wolska, tiktoreka, stomiczka: Choroba zaczęła się w styczniu 2011 roku, miałam wtedy 13 lat. Pierwsze objawy to półpłynne stolce z krwią. Na początku zbagatelizowałam to. Byłam na feriach u cioci i nie chciałam o tym myśleć. Gdy wróciłam do domu, zauważyłam, że mam krew na papierze toaletowym. Poszłam do lekarza rodzinnego, dostałam leki na biegunkę. Niestety nie pomogły. Następnie trafiłam na badania do szpitala dziecięcego. Miałam zrobioną kolonoskopię i wyszło, że jest to wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Tamten czas kosztował mnie wiele upokorzeń, wiele cierpienia i wiele pobytów w szpitalach. Nie chcę tego już pamiętać.

Zaraz po operacji nie było kolorowo. Początki były bardzo trudne, bo miałam źle dobrany sprzęt - m.in. worek, który przeciekał. Wróciłam do domu i byłam załamana. Nie mogłam wysiedzieć nawet pół godziny, bo czułam, że mi z każdej strony leci. Dopiero później trafiłam na grupę dla stomików. Tam dowiedziałam się, że są inne sprzęty, inne rodzaje torebek, które można sobie dobrać. Teraz żyje mi się zdecydowanie lepiej. Dla mnie to jest tak, jakbym dostała drugie życie. Moi znajomi wyjeżdżali, chodzili na imprezy, zwiedzali świat, ja nie mogłam nic. Ciągle byłam w szpitalach. Po tych 8 latach wyjętych z życia nadrabiam teraz wszystkie zaległości. Chcę robić wszystko szybko, aby stracony czas nadrobić jak najszybciej.

Zobacz także: Czy mediacje przyspieszą rozwody? Projekt zmian prawnych jest już gotowy

Niestety. Ostatnio zobaczyłam, że moja stomia, która zawsze była wystająca, nagle się schowała. Okazało się, że się zapadła, dlatego aktualnie jestem w kontakcie z lekarzem, aby ustalić termin operacji, jaką będzie plastyka stomii. A drugą dolegliwoscią, na jaką cierpię, są zrosty pooperacyjne na jelicie, przez co zdarza mi się niedrożność i muszę jeździć na SOR, gdzie każdorazowo mi pomagają. Ludzie patrzą na mnie jak na zwykłą młodą dziewczynę, myślą, że jestem zdrowa, pełna siły, a tak nie jest. Przez 8 lat choroby, przed stomią, ciągle miałam słabe wyniki badań. Hemoglobina ciągle dużo poniżej normy, również żelazo, ciągłe badania krwi, liczne pobyty w szpitalach. Mimo bardzo młodego wieku, swoje przeżyłam.

Zapalenie jelita grubego to choroba autoimmunologiczna, z którą wielu musi się zmagać do końca życia. Jedyne, co jest możliwe, to wprowadzenie w remisję. Mnie niestety nigdy nie udało się wejść na ten etap. Ciągle były jakieś zaostrzenia. Kolonoskopia też nie wychodziła dobrze. W międzyczasie przez rok byłam na leczeniu biologicznym, jednak mimo że czułam się bardzo dobrze, to i po tym leczeniu kolonoskopia wykazała, że choroba nadal jest aktywna. Wtedy zdecydowałam się na operację usunięcia jelita.

Zwłaszcza przed stomią moja dieta była bardzo uboga. Niewiele mogłam jeść. Wszystko gotowane, dużo warzyw, chude mięso. A ja byłam wtedy na takim etapie życia, jako nastolatka, że chciałam wszystkim udowodnić, że mogę wszystko, że nikt nie będzie mi mówić, co mam robić albo jeść i w ten sposób często sama sobie szkodziłam. Ale wtedy byłam młoda i środowisko, i otoczenie, były dla mnie najważniejsze. Chciałam tak jak wszyscy chodzić na pizzę. Ale nie mogłam. Ból był nie do zniesienia.

Zobacz także: Wycofali leki na raka piersi. Ministerstwo już tłumaczy, co dalej

Od 4 lat mam partnera, który jest dla mnie ogromnym wsparciem w tym trudnym czasie. Gdy zaczęliśmy się spotykać, moja choroba nie była zbyt aktywna. Przez dłuższy czas nie podejrzewał, że jestem aż tak poważnie chora. Dopiero gdy pojawiły się większe objawy, zrozumiał, że to nie są żarty. Przed operacją powiedziałam mu, że zrozumiem, jeśli odejdzie, bo przecież ma prawo układać sobie życie z kimś zdrowym. Został ze mną, nie chciał słyszeć o rozstaniu. Trafił mi się wyjątkowy egzemplarz.

Ostatnio rozmawialiśmy też o dzieciach. Przez to, że tyle lat musiałam się faszerować sterydami i antybiotykami, mam nadszarpnięte zdrowie. Mam też problemy ginekologiczne, na szczęście do opanowania. Lekarze mówią, że bez problemu będę mogła zajść w ciążę i tylko boje się, że przez zrosty i dziecko częściej w tym czasie będzie dochodzić do niedrożności.

To było spontaniczne. Przez dłuższy czas nie byłam aż tak otwarta, żeby o tym mówić czy pokazywać zdjęcia. Ale w pewnym momencie poczułam, że chcę, żeby ludzie się dowiedzieli, jak to jest wyglądać "normalnie", a być ciężko chorym człowiekiem. Chciałam zwrócić uwagę, że takich osób jak ja jest bardzo wiele.

Przypomniałam sobie, ile miałam sytuacji przed stomią, gdy pilnie potrzebowałam toalety np. w restauracji, a ludzie nie przepuszczali mnie, bo myśleli, że chce się wepchnąć w kolejkę, gdy ja byłam w wielkiej potrzebie. To było okropne upokorzenie, okropny stres. I dlatego chcę zwrócić uwagę, że niektórzy podobnie jak ja - są młodzi, a są ciężko chorzy i potrzebują empatii i zrozumienia.

Kiedy zaczynałam, nie byłam świadoma, że aż tyle osób będzie tym tematem zainteresowanych, że będzie aż tyle pytań. Myślałam, że jak obejrzy 500 osób, to będzie dobrze. Szybko jednak okazało się, że moje filmiki mają po 100 tys. wyświetleń. Cieszę się ogromnie, że ludzie chcą tej wiedzy i że tego potrzebują. Dziś jestem przekonana, że dzięki mojemu kanałowi więcej osób zyskuje świadomość dotyczącą tej przypadłości i jakości życia ze stomią.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl