"Pokochaj, nie pokonaj". Życie rodziców po diagnozie

- To nie tak miało być - mówiła sobie Agata, mama trójki dzieci, w tym Krystiana z zespołem Downa. - Nie tak sobie to wymarzyłam. Nie tak to sobie wyobrażałam przez 9 miesięcy. Nie wierzyłam lekarzom. Wierzyłam w to, że za chwilę ktoś wejdzie do pokoju i powie, że to była tylko pomyłka - opowiada.

"Pokochaj, nie pokonaj". Życie rodziców po diagnozie
Źródło zdjęć: © Youtube.com
Magdalena Drozdek
183

Przez co przechodzi rodzic, kiedy dowiaduje się o diagnozie swojego dziecka? Jak poradzić sobie z trudnymi uczuciami? Odpowiedzi na te pytania nigdy nie są łatwe. Działacze organizacji DrOmnibus postanowili więc oddać głos tym, którzy o takim życiu wiedzą najlepiej. Kilkoro rodziców nagrało filmiki, w których dzielą się swoimi doświadczeniami, emocjami, jakie towarzyszą człowiekowi, który słyszy, że jego dziecko nie będzie takie jak reszta zdrowych i normalnie funkcjonujących malców.

- Narodziny dziecka z zespołem Downa były dla mnie szokiem. To nie tak miało być. Nie tak sobie to wymarzyłam, nie tak to sobie wyobrażałam przez 9 miesięcy. Nie to mówiły badania, które wykonywałam w najlepszych klinikach. Nie wierzyłam lekarzom, nie wierzyłam badaniom. Wierzyłam w to, że za chwilę ktoś wejdzie do pokoju i powie, że to była tylko pomyłka - opowiada Agata Komorowska, mama 10-letniego Krystiana.

Pokochać, nie pokonać

Agata była bohaterką jednego z naszych reportaży. O kobiecie głośno zrobiło się wtedy, gdy na swoim blogu opublikowała list do księży i polityków.

- Byłam wściekła na lekarzy, którzy odbierają mi radość z pierwszych chwil bycia z dzieckiem. Wściekła nawet na inne zdrowe dzieci, na rodziców, którzy z uśmiechem patrzyli na swoje dzieci. Wściekła na Boga, któremu zawierzyłam, a który tak bardzo mnie doświadczył - opowiada w filmie.

Przyznaje, że złość napędzała ją do działania. - Postanowiłam, że jeśli nie Bóg, to ja naprawię mojego syna. Rehabilitacje, leczenie, suplementy, wizyty - wszystko tylko po to, by udowodnić sobie i całemu światu, że mój syn będzie normalny - wspomina.

Gdy synek miał 6 lat, dopadła ją depresja. - Uświadomiłam sobie, że on nie będzie taki jak inne dzieci i przegrywam z zespołem Downa. Musiałam zwrócić uwagę na siebie. Na to jaka ja jestem, czego pragnę. Musiałam pokochać siebie, swoje wady - i dopiero wtedy mogłam pokochać Krystiana, zauważyć to, jaki jest wspaniały. Nie pokonać, a pokochać - dodaje.

Rodzice przyznają, że za każdym razem najpierw przeżywa się ogromny szok. Z drugiej jednak strony jest ulga, bo kiedy lekarze stawiają diagnozę, jaka by ona nie była, to chociaż wiedzą, na czym stoją.

- Nie było już niepewności, skończył się etap poszukiwań i wiedziałam, że to już czas, by iść do przodu. Gdzieś tam z tyłu głowy człowiek miał tę nadzieję, że może to nie jest autyzm, może on po prostu taki jest i kiedyś będzie inaczej - mówi inna kobieta, mama autystycznego synka.

- Przyznam, że po raz pierwszy jak usłyszałam hasło „autyzm”, to ogarnęła mnie straszna panika, bo nie wiedziałam, co mam zrobić, gdzie mam iść, czy sobie w ogóle z tym poradzimy. Ale to naturalne, że boimy się nieznanego - dodaje.
Podobnie uważa tata Oli, u której stwierdzono Aspergera. - Diagnoza była dla nas w sumie dobrą rzeczą. Ukierunkowała nas na takie działania, które mogły Oli pomóc i ją wesprzeć. Pomogła nam w relacjach z Olą, żebyśmy mogli się odpowiednio zachować. Myślę, że dobra diagnoza, w odpowiednio wczesnym stadium jest niezwykle potrzebna. Nie tylko dla dziecka i jego przyszłości, ale i dla rodziców - przyznaje.

Żałoba, która napędza do działania

Film jest częścią kampanii „Równi w różnorodności”. Działacze chcą zwrócić uwagę na to, że choć diagnoza dziecka potrafi zburzyć rodzicowi cały świat, to nie można się poddawać. Jak przyznaje psycholog Agnieszka Kolbiarz-Juszczak, niektórzy po diagnozie wpadają w żałobę.

- Taka informacja burzy porządek, destabilizuje codzienność. Dowiadujemy się czegoś, czego żaden rodzic nie chciałby usłyszeć o swoim dziecku, dlatego naturalnym odruchem jest to, że staramy się odciąć od tego. Nie przyjmujemy informacji, że ukochany syn nie chce zawierać znajomości z koleżankami i kolegami, nie chce się z nimi bawić, a nasza córeczka cały dzień najchętniej przesiedziałaby w kąciku - mówi Kolbiarz-Juszczak.

Ale wbrew pozorom diagnoza często jest wybawieniem. Bo skoro coś jest stwierdzone, to tak jest i trzeba z tym żyć. - Można złościć się na wszystkich i na wszystko. Możliwości jest multum. Szukamy odpowiedzi na pytanie, dlaczego to akurat nas spotkało. Z negatywnych emocji często powstaje siła napędowa do dalszego działania rodzica. Pytanie „dlaczego?” pcha rodziców dalej - dodaje.

Każdy rodzic ma prawo do negatywnych emocji. Potrzeba czasu, by oswoić się z tym nowym życiem. Ci rodzice udowadniają, że mimo małego piekła, przez które przeszli, tworzą szczęśliwe i kochające rodziny.

Wybrane dla Ciebie

Domowy patent na mole. Działa lepiej niż chemia z drogerii
Domowy patent na mole. Działa lepiej niż chemia z drogerii
Wsyp pod hortensje. Będą kwitły jak szalone
Wsyp pod hortensje. Będą kwitły jak szalone
Klasa sama w sobie. W takim stroju trudno o modową wpadkę
Klasa sama w sobie. W takim stroju trudno o modową wpadkę
Weszła w "zakazanej" sukni. Złamała zasady czerwonego dywanu w Cannes?
Weszła w "zakazanej" sukni. Złamała zasady czerwonego dywanu w Cannes?
Płyta będzie jak nowa. Domowy sposób na ukryty brud
Płyta będzie jak nowa. Domowy sposób na ukryty brud
Przed laty ją wyśmiano. Syn Mandaryny szczerze o porażce w Sopocie
Przed laty ją wyśmiano. Syn Mandaryny szczerze o porażce w Sopocie
Działa zbawiennie na skórę dojrzałą. Idź do apteki po maść za 10 zł
Działa zbawiennie na skórę dojrzałą. Idź do apteki po maść za 10 zł
Hit na lato. Strój Kwaśniewskiej nie ma sobie równych
Hit na lato. Strój Kwaśniewskiej nie ma sobie równych
Wymieszaj z wodą i podlej. Kwiatów będzie zatrzęsienie
Wymieszaj z wodą i podlej. Kwiatów będzie zatrzęsienie
Pokazała się bez grama makijażu. "Piękność bije z tego zdjęcia"
Pokazała się bez grama makijażu. "Piękność bije z tego zdjęcia"
Eliksir dla storczyka. Naturalny nawóz prosto z kuchni
Eliksir dla storczyka. Naturalny nawóz prosto z kuchni
Meszki nie lubią tego zapachu. Nawet się do ciebie nie zbliżą
Meszki nie lubią tego zapachu. Nawet się do ciebie nie zbliżą