Od 6 lat ma HIV. Bał się, że już nikt go nie pokocha
– Wtedy jeszcze niewiele wiedziałem o tym, czym jest HIV. Miałem w głowie tylko negatywne stereotypy, że wirus to wyrok. Od tej chwili całe moje dotychczasowe życie legło w gruzach – mówi w rozmowie z WP Kobieta Michał, który 6 lat temu dowiedział się, że ma HIV.
Amerykański aktor Billy Porter, znany m.in. z serialu "Pose", dokonał coming out'u i otwarcie przyznał, że ma HIV. Diagnozę usłyszał w czerwcu 2007 roku, jednak dopiero teraz zdecydował się publicznie o tym powiedzieć. – Żyję z tym wstydem w milczeniu od 14 lat. Zakażenie wirusem HIV tam, skąd pochodzę, jest karą od Boga. Dorastałem w kościele zielonoświątkowym, w bardzo religijnej rodzinie – powiedział Porter.
W naszym kraju bardzo mało osób mówi o swoim zakażeniu. Nadal jest to temat tabu, którego unika się w obawie przed stygmatyzacją. Robert Łukasik, prezes Stowarzyszenia Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy, które od 2008 roku zajmuje się niesieniem pomocy osobom żyjącym z HIV i AIDS, mówi w rozmowie z WP Kobieta, że im więcej ludzi zacznie normalizować HIV, opowiadając o nim otwarcie, tym szybciej społeczeństwo się z nim oswoi.
– Każdy coming out jest dobry. O ile przyzwyczailiśmy się do tego, że aktorzy czy piosenkarze coraz częściej mówią o swojej orientacji seksualnej, to jednak na HIV spuszczono kurtynę milczenia. W Polsce osoby żyjące z HIV są stygmatyzowane i jeszcze daleko nam do zmiany krzywdzących stereotypów, które powszechnie funkcjonują. Choć z biegiem lat wzrosła świadomość społeczna, wiemy już, że HIV może dotyczyć każdego, niezależnie od wieku, orientacji seksualnej, koloru skóry czy wyznania, nie jest "karą od Boga", to jednak wciąż boimy się o tym rozmawiać. Obawiamy się łatki osoby rozwiązłej seksualnie, przyjmującej dożylnie narkotyki lub prostytuującej się. Nie chcemy być piętnowani i wytykani palcami – zaznacza Robert Łukasik.
Gdyby nie leki zapomniałby, że ma HIV
35-letni Michał z Warszawy 6 lat temu otrzymał pozytywny wynik testu na obecność HIV. W rozmowie z WP Kobieta przyznaje, że początkowo informacja o zakażeniu sparaliżowała go. Bał się powiedzieć komukolwiek o chorobie.
– Wtedy jeszcze niewiele wiedziałem o tym, czym jest HIV. Miałem w głowie tylko negatywne stereotypy, że wirus to wyrok. Od tej chwili moje całe dotychczasowe życie legło w gruzach i myślałem, że czas już żegnać się ze światem. Wpadłem w obsesję mycia się, jakbym chciał zmyć to wszystko z siebie. W pierwszych tygodniach po diagnozie izolowałem się od ludzi, nie odzywałem się do rodziny, przyjaciół, znajomych. Wziąłem wolne w pracy, zamknąłem się w domu. Czułem się jak trędowaty. Teraz, kiedy rozmawiam z innymi osobami z HIV, wiem, że nie tylko ja tak zareagowałem. Wielu z nas w pierwszej chwili wpadło w panikę – wspomina Michał i przyznaje, że to był najtrudniejszy moment w jego życiu.
35-latek zaczął przyjmować leki antyretrowirusowe, znalazł się pod stałą opieką lekarza. Pierwszą osobą, której powiedział o zakażeniu, był jego tata.
– Pojechałem do rodzinnego domu i usiadłem z tatą przy stole. Powiedziałem mu, że mam HIV. Ojciec zapytał, czy ja go zarażę i czy musi przygotować dla mnie osobne sztućce, szklanki, talerze, bo słyszał kiedyś w telewizji, że tak trzeba. Musiałem mu wyjaśnić, że to nieprawda, bo w taki sposób wirus się nie przenosi. Obawiałem się, że on się zdenerwuje, powie, że go zawiodłem i przyniosłem hańbę rodzinie. Na szczęście dobrze to przyjął. Sam po kilku dniach do mnie zadzwonił i powiedział, że poczytał w Internecie o HIV i już się nie boi – mówi nam Michał.
Obecnie Michał żyje normalnie - tak samo, jak przed diagnozą. Jest w związku, dwa lata temu założył firmę, robi plany na przyszłość. Gdyby nie to, że każdego dnia przyjmuje leki, zapomniałby, że ma HIV. – Potrzebowałem czasu, żeby przejść nad tym do porządku dziennego. Poszedłem na terapię, bo w pierwszych miesiącach nie potrafiłem sobie sam poradzić z moimi emocjami. Wbrew pozorom najbardziej pomogło mi to, czego najbardziej się obawiałem, czyli wejście w relację. Kiedyś myślałem, że już nikt nigdy mnie nie pokocha i zostanę odrzucony w chwili, gdy powiem o wirusie. Dziś wiem, że choroba mnie nie wyklucza – wyznaje.
Robert Łukasik podkreśla, że wirus HIV wcale nie zamyka drzwi do miłości i budowania relacji. – Osoby, które są w trakcie wielomiesięcznego lub wieloletniego leczenia lekami antyretrowirusowymi i osiągają wiremię poniżej 50 kopii/ml, nie są zakaźne dla swojego partnera seksualnego. Więc obalamy kolejny mit, że mając HIV, nie można uprawiać bezpiecznego seksu w obawie przed zakażeniem partnera – mówi w rozmowie z WP Kobieta.
To nie wyrok
Do Stowarzyszenia Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy zgłaszają się osoby takie, jak Michał, które po otrzymaniu pozytywnego wyniku testu na HIV boją się o swoją przyszłość i szukają wsparcia. Robert Łukasik przyznaje, że pierwsze rozmowy z nimi są najtrudniejsze.
– To, co chcą usłyszeć, to że nie umrą od razu. Padają pytania, ile czasu im jeszcze zostało. Gdy słyszą od nas, że HIV to nie wyrok i będą żyć długie lata, to naprawdę wielu z nich jest zdziwionych. Uprzedzamy, że na początku przyjmowania leków może się zdarzyć, że będą się gorzej czuć, ale później wszystko wraca do normy, a lekarz zadba o to, by zapewnić im komfortowe leczenie. Znam ludzi, których spotykam po 5 czy 10 latach od diagnozy i mówią, że nic w ich życiu się nie zmieniło albo wręcz przyznają, że jest lepiej, bo przewartościowali sobie pewne rzeczy – mówi nam Robert Łukasik.
Prezes Stowarzyszenia Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy zauważa, że zbyt mało pokazuje się i mówi o osobach zakażonych jako tych, które żyją długie lata, mogą realizować się w roli ojców, matek, a do tego pracować i spełniać się zawodowo. – Wirus w tym nie przeszkadza. Są o wiele gorsze choroby przewlekłe, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Mając HIV, można egzystować praktycznie tak samo, jak wcześniej, ale z tą różnicą, że już do końca życia trzeba przyjmować leki antyretrowirusowe. Na razie medycyna nie zna innego, lepszego sposobu, nie ma też skutecznej szczepionki – mówi Łukasik.
Jak mówić o HIV?
Język, którego używamy, mówiąc o osobach zakażonych HIV, może stygmatyzować i krzywdzić. Robert Łukasik tłumaczy, jak dobierać odpowiednie słowa i określenia, by nikogo nie wykluczać, nie piętnować i nie podkreślać inności.
– Unikajmy takiego sformułowania, jak "nosiciel HIV", nie mówmy, że ktoś jest nosicielem wirusa. W tym kontekście "nosiciel" brzmi pejoratywnie i naznaczająco, ponieważ jak się coś nosi, to się to rozdaje, a osoba z HIV niczego nie rozdaje sama z siebie, nie roznosi. My, edukatorzy polecamy mówić po prostu: "osoba żyjąca z HIV", "HIV plus" albo "osoba z plusem". Takim językiem wzmacniamy zakażonych, niczego im nie ujmujemy. Negatywny wydźwięk ma także określenie "osoba zarażona". Tutaj znowu pojawia się negatywny kontekst zarazy, która kojarzy się z czymś strasznym, czego się boimy. HIV to przewlekła choroba zakaźna i osoby, które mają wirusa, są nim zakażone. Moim zdaniem, im częściej będziemy używać właściwych zwrotów, które nikogo nie piętnują, tym szybciej wejdą one na stałe do naszego języka – podkreśla Robert Łukasik, prezes Stowarzyszenia Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy.
Zobacz także: Robią furorę w sieci. Nastolatkowie kręcą własny program i nie wydają na to ani złotówki
