Partner Joanny Górskiej: "Codziennie mówię jej, że jest piękna"
Kiedy było źle, mówił do niej: "Nie maż się". Albo: "Nie daj się draniowi". Robert Szulc opowiada o walce z rakiem piersi, jaką toczy jego życiowa partnerka, Joanna Górska. – Nowotwór to jest zadanie do wykonania – mówi.
16.02.2018 | aktual.: 03.10.2018 10:37
Pani Joanna napisała na Facebooku: "rak zmienia człowieka". Czy nowotwór partnerki zmienił również pana?
Rak zmienia postrzeganie wielu rzeczy i coś, co kiedyś wydawało się problemem, dziś jest rzeczą do ogarnięcia. Jak coś się wali, nie robimy z tego dramatu, a staramy się znaleźć rozwiązanie. To jest ta zmiana - reszta bez zmian. Po diagnozie są dwie możliwości, pierwsza - położyć się i płakać, druga to trochę popłakać i zacząć działać. My postanowiliśmy, że wybierzemy tę drugą, trudniejszą i zrobimy wszystko, by nowotwór nie zmienił naszego życia. Da się to zrobić, lecz wymaga to ogromnej determinacji z Joanny i mojej strony. Przez cały czas byliśmy aktywni – wyjeżdżaliśmy, spotykaliśmy się ze znajomymi, wychodziliśmy do restauracji, prowadziliśmy taki sam tryb życia, jak przed diagnozą.
Jak wyglądała pana rola we wspieraniu chorej partnerki?
Nowotwór jest ciężką chorobą fizyczną i wychodzenie z niej wiąże się ze ścisłą współpracą z lekarzami. Nie zrobiliśmy nic bez zgody onkologa, przestrzegaliśmy najdrobniejszych zaleceń. Ufaliśmy specjalistom, których wcześniej "wybraliśmy”. Chodziliśmy od lekarza do lekarza, to też było dużym przeżyciem, chcieliśmy trafić w dobre ręce.
Joasia zaraz po diagnozie i słowach onkologa, że "biologia guza jest bardzo zła”, była w szoku. Często płakała, nie wiedziała co się dzieje, to ja więc zadawałem lekarzom pytania, wszystko notowałem, a później prowadziłem Asię z badania na badanie. Leczenie nie jest spacerkiem, jest ciężkie, szczególnie dla kobiety. Kiedy zapytaliśmy onkolog, co możemy zrobić, by pomóc w leczeniu, odpowiedziała, że prosi tylko o jedno, a mianowicie o silną głowę. Moje różne doświadczenia życiowe, na przykład chodzenie po wysokich górach, dają pewność, że odpowiednie motywowanie do walki może zdziałać cuda. Chodziło o odpowiednie "ustawienie psychiki", przekonanie Asi, że da się z tego wyjść, że wszystko, co jest po drodze: ten ból, brak sił, niedogodności, chudnięcie, później tycie, łysienie - jest tylko tymczasowe. Codzienna motywacja do działania, żeby wstać i wyjść z domu – to była i jeszcze będzie moja rola.
Udało się panu przekonać nawet partnerkę na wyjazd na wakacje.
Powiedziałem Joannie: "jeżeli będziesz walczyć, to pod koniec chemioterapii zabiorę cię w super miejsce - Seszele". W porozumieniu z panią doktor, po sprawdzeniu wszystkich kwestii logistycznych, czyli: szpitala na miejscu, załatwieniu z ubezpieczycielem kwestii polisy ubezpieczeniowej, udało nam się to zrobić. I powiem szczerze, że ten wyjazd bardzo zmotywował moją partnerkę do tego, by znalazła siłę na dalszą walkę. Momentami było bardzo ciężko, Asia miała głupie myśli, szczególnie, gdy naczytała się o statystykach i o tym, jak trudnym przeciwnikiem jest rak. W złych chwilach działał prosty mechanizm – walcz, to dostaniesz nagrodę. To oczywiście duże uproszczenie, ale też jeden z elementów motywacyjnych. Po powrocie do Polski Asia miała rewelacyjne wyniki krwi. Wyjazd dał jej dużo oddechu, a już była bardzo zmęczona.
Rola takiego motywatora musi być bardzo trudna. Musiał pan sobie poradzić z własnymi emocjami.
Osoby, które opiekują się chorymi, dbają o to, by chora miała swego rodzaju "komfort" chorowania – by nie musiała się stresować tym, kto pójdzie do apteki, kto zrobi zakupy, ale także martwić się o wyjazdy do szpitala, wizyty u lekarza itd. To moja rola. Musimy jednak mieć świadomość, że opiekując się chorym, trzeba przyjąć na siebie bardzo duży ciężar psychiczny. Nowotwór wywołuje u chorego duże rozchwianie emocjonalne, to prawdziwe amplitudy. Stany, które się pojawiają nagle, bez zapowiedzi, opiekujący się musi przejąć na siebie.
Wówczas nie można się zawahać i mieć wątpliwości. Nie można mieć gorszego dnia, a jak ma się gorszy dzień, to nie można tego pokazać – bo to może negatywnie wpłynąć na psychikę chorej osoby. To niełatwa i bardzo ważna rola. Nie mówię oczywiście tylko o sobie, ale o wszystkich, którzy tak fantastycznie zajmują się swoimi bliskimi. Widzę, jak rodziny otaczają opieką chorych, jak dbają o ich komfort, jak tulą i pocieszają - to prawdziwi bohaterowie. Są także sytuacje, kiedy chorzy nie mają wsparcia najbliższych i to chyba najgorsze w chorobie. Tu jest pole do działania dla tych wszystkich fundacji i organizacji społecznych, które pomagają w walce z nowotworem. Za mną ponad pół roku codziennej walki, a przecież poza chorobą jest jeszcze normalne życie i funkcjonowanie. Nikt i nic nie poczeka, trzeba pracować, dziecko zawieźć do szkoły albo na treningi, dom trzeba ogarniać - normalna codzienność. Tu dobra logistyka to podstawa.
Dużo pan mówi o logistyce, o zorganizowaniu sobie życia w walce w rakiem.
Nowotwór to jest zadanie do wykonania. Trzeba zachować spokój i działać systematycznie. Należy szybko znaleźć odpowiedniego onkologa klinicznego, chirurga onkologicznego, rehabilitanta, radioterapeutę, zrobić konieczne badania. To zadanie niełatwe, długotrwałe, po drodze jest wiele pytań, wątpliwości, ale trzeba podejmować decyzje i to najlepiej nie pod wpływem emocji.
Podzieliliśmy tę walkę na 3 etapy. Pierwszym - po trwającej półtora miesiąca diagnostyce - była chemioterapia. Ciężkie 16 wlewów. Po każdym Asia nie mogła chodzić, nosiłem ją do łazienki, można sobie wyobrazić, że wesoło nie było. Po drugiej, "czerwonej” chemii zaczęły lecieć włosy. Asia nie mogła na to patrzeć. Ogoliła się, sama. To trudne do zniesienia, zwłaszcza dla kobiety i to tak pięknej. W moich oczach Joanna była i ciągle jest piękna, mówię jej to codziennie. Ma tak piękną, kształtną czaszkę, że nawet pozbawiona włosów, dla mnie i tak jest miss świata. Jednak dla niej to była bardzo trudna zmiana. Do tego dochodził jeszcze codzienny ból, zapalenia jamy ustnej, zmiany skórne, odpadające paznokcie - dużo niefajnych rzeczy. Drugi etap, to operacja - wycięcie tego, co jeszcze zostało w organizmie. Już prawie mamy to za sobą. Joanna jest już po operacji i w piątek wychodzi ze szpitala. A trzecim etapem będzie radioterapia i mamy nadzieję, że będzie już po wszystkim. Zresztą tak mówią lekarze - skuteczność leczenia jest duża.
Czy pamięta pan dzień, w którym dowiedział się pan o diagnozie partnerki?
Oczywiście, takich rzeczy się nie zapomina. To był szok. Człowiek w takich sytuacjach zawsze myśli: dlaczego my? Buntujemy się, żeby za chwilę uświadomić sobie, że to nie jest zły sen, ale coś, z czym trzeba się zmierzyć. Na szczęście guz został szybko wykryty i nie było czekania, że może się wchłonie. Przed pierwszą chemią pojechaliśmy do św. Lipki, Asia czuła, że musi się pomodlić właśnie tam. Cały czas mamy wsparcie bliskich, przyjaciół i znajomych.
To nie jest tak, że choroba się pojawia, a potem znika. To nie katar czy grypa. Rak jest i pewnie będziemy już zawsze żyć w obawie czy nie wróci. Razem damy radę, przeszliśmy już dużo i widzę, że się da. Już na samym początku powiedziałem, że zrobię wszystko co tylko możliwe, by pomóc. Po prostu tak postrzegam miłość do drugiej osoby. Kiedy ma się chore dziecko, wtedy często mówi się, że "to ja wolałbym być chory" zamiast niego - tak samo, moim zdaniem, jest w miłości. Jeśli moja partnerka cierpi, to ja chciałbym przejąć jak najwięcej tego cierpienia na siebie. Ja, dzięki Bogu, nie mam nowotworu, ale mogę odciążyć ją z trudnych emocji. Najważniejsze jest, by być z nią każdego dnia. Czasem wystarczy tylko - lub aż - być.
Jakim jest pan opiekunem?
Bywam straszny! Jestem takim żandarmem, twardym motywatorem, który czasem krzyknie: "weź się w garść". Kiedy trzeba, oczywiście pogłaszczę, przytulę, łzy wytrę. Lecz kiedy widzę, że żal i strach wymyka się spod kontroli, to dam motywującego kopniaka, oczywiście energetycznego. "Nie maż się”, "Wstań, nie zostajesz w domu", "Nie ty jedna chorujesz", "To ostatnia prosta", "Myśl o celu", "Nie daj się draniowi", "Ryczenie jest dla słabych" - tak Asi mówiłem. Ona też ma swoją metodę, wmawia sobie, że jest dobrze. Osoby tak ciężko chore bardzo często zamykają się, chcą ukryć się w domu i przeżywać chorobę w czterech ścianach. Ja myślę, że trzeba wykazać podstawową aktywność, żeby również psychika nie cierpiała. Asia ciągle jest aktywna, chodzi do pracy, co prawda na trzy dni w tygodniu, ale robi to, co kocha. Praca daje jej namiastkę normalności.
Pani Joanna wychodzi ze szpitala. Jaki cel teraz przed wami?
Będzie nagroda, ale dopiero po skończeniu całości leczenia, po radioterapii. Do końca kwietnia powinno być już po wszystkim, wtedy usłyszymy od onkolog "dla mnie jest pani zdrowa” - wiemy, bo tak mówi wszystkim pacjentkom na "do widzenia”.