Diagnoza zwaliła ich z nóg. Zrobią wszystko, by ich synek nie został kaleką
- Robimy, co możemy, by pomóc naszemu dziecku. Nie darowalibyśmy sobie, gdyby okazało się, że jeszcze coś można było zrobić. Przed nim przecież całe życie. Musimy mu pomóc, by nie został kaleką - opowiada Agata Kaliś, mama 2-letniego Michałka, który walczy z nowotworem.
Gdy chłopczyk się urodził, lekarze nie podejrzewali, że coś może być nie tak z jego zdrowiem. – To była jedna z tych pięknych chwil. Wtulony w mamę Michałek zaznawał największej błogości, jaka była mu znana. Blisko, bezpiecznie, razem. Mama i jej synek uwielbiali te należące tylko do nich momenty. Tak zwyczajnie, a niezwykle – piszą rodzice na portalu siepomaga.pl.
Michał miał 7 miesięcy, kiedy Agata zauważyła dziwny błysk w jego oku, to prawe zaczęło z czasem uciekać. Dziecko było za duże na niemowlęcego zeza. Myśleli, że to może jaskra albo odklejona siatkówka.
– Proszę Pani, to nowotwór – usłyszała mama w szpitalu.
Rak odbierał dziecku wzrok. Święta Bożego Narodzenia spędzili w strachu. Przed końcem roku chłopca przebadano jeszcze w Krakowie. Nie dość, że guz okazał się być większy, niż ktokolwiek przypuszczał, to jeszcze i w drugim oku wykryto to samo. – Retinoblastoma, postać obuoczna. Siatkówczak – napisano na szpitalnej karcie.
Pierwszy cykl chemii Michał dostał w Sylwestra. Wszystko było dobrze do momentu, gdy chłopiec nie złapał ospy. Leczenie trzeba było przerwać. – Zmarnowany czas podarowany nie temu, co trzeba – opowiadają rodzice. Po drugim cyklu guz się zmniejszył, ale w praktyce nic to nie znaczyło. Lekarze proponowali usunięcie prawego oka, bo uznali, że widzi na nie tak słabo, że nie ma sensu go trzymać. Agata i Maciek nie zgodzili się. To by oznaczało, że się całkowicie poddali. Jeśli ich syn straciłby oko, na zawsze byłby już kaleką.
Uśpione guzy
Michał, choć ma dwa lata, większość swojego życia spędził w szpitalnych salach. - Raz w miesiącu spędza tam kilka dni, by robić badania lub podać do żył chemię. Kolejny tydzień to Agata musi dochodzić do siebie. To w końcu oddział onkologii. Miejsce, do którego bardzo często zagląda śmierć. Płacz dzieci, mających dosyć bólu, czy rodziców po stracie jest coraz cięższy do zniesienia. Zdarza się, że dzieci, których śmiech jednego miesiąca rozbawiał Michałka, kolejnego już ich nie ma. Nigdy już nie wrócą do swoich domów. Nowotwór jest nieobliczalny - opowiadają rodzice.
Choroba co rusz nieco odpuszcza i wraca na nowo. Ostatnio siatkówczak zaczął jednak postępować. Lekarze jeszcze do niedawna widzieli tylko trzy możliwości: usunięcie oka, podawanie wciąż chemii lub leczenie melphalanem. Chemię wykluczono. Szansa, że dziecko wyzdrowieje dzięki niej, wynoszą w Polsce tylko 25 proc. Guzy uśpione w drugim oczku mogą obudzić się w każdej chwili. Żyją dziś w wielkiej niepewności.
Na całej sytuacji cierpi cała rodzina. Michał ma jeszcze starszą siostrę. – Źle to wszystko znosi. W swoje 5. urodziny była z dziadkami. W szóste znów nas nie było przy niej z mężem, byliśmy w szpitalu. Kiedy wróciliśmy, zapytała, czy w kolejne urodziny też będzie sama – mówi mama.
Agata i Maciek postanowili, że zrobią wszystko, co tylko mogą, by uratować swoje dziecko. Jakiś czas temu pojawiła się możliwość leczenia w Londynie, ale się to nie udało. Niektórzy rodzice próbowali zasięgać opinii specjalistów z Włoch, ale oni najczęściej odsyłają do swoich amerykańskich kolegów. To właśnie w Stanach Zjednoczonych jest dziś jedyny ratunek dla dzieci z siatkówczakiem.
Ostatnio opisywaliśmy historię chorej na ten nowotwór Lenki, której kilka tygodni temu udało się wyjechać z rodzicami do kliniki doktora Abramsona.
Także Kalisiowie starają się dziś o wyjazd do USA. Tam powiedzieli im, że Michał ma według nich 95 proc. szans na pozbycie się raka.
Jak przyznaje Agata, nie tylko im zależałoby, by polscy lekarze podejmowali się takiego leczenia jak specjaliści w Ameryce. – Daj Bóg, żeby im to w Polsce zaczęło wychodzić. Tych dzieci jest coraz więcej. Jedna z lekarek powiedziała nam, że w ubiegłym roku wiedziała o 20 takich przypadkach, dziś jest ich ponad 30. Lekarze nie będą w stanie wszystkim pomóc. Rodzicom zostają już tylko zbiórki w internecie, ale to są tak ogromne sumy, że trudno będzie zakończyć pomyślnie kilkanaście takich samych akcji. Sami wiemy, jak bardzo jest to trudne – opowiada Agata.
Razem z synkiem mieszkają w Olkuszu. Mała miejscowość, mało ludzi, a i tak większość próbuje wspierać rodzinę. Dzięki siepomaga.pl organizują zbiórkę pieniędzy na leczenie Michałka w Stanach Zjednoczonych.By było to możliwe, potrzebne jest ponad milion złotych. Każda wpłacona złotówka to nadzieja, że gdy Michał dorośnie, będzie mógł oglądać twarze swoich bliskich.
