Dominika to typowa Instamatka. Jednak takie dzieci jak Ignaś trafiają się raz na milion urodzeń

Półroczny syn Dominiki cierpi na rzadką wadę wrodzoną obu kończyn dolnych, która przytrafia się raz na około milion urodzeń. – W lewej nóżce Ignaś nie ma kości strzałkowej, jest to wada nazywana hemimelią fibular. Cała stopa jest zdeformowana, wykształcił się tylko jeden palec. Natomiast prawa kończyna została zdiagnozowana jako stopa końsko- szpotawa z elementami hemimeli, ponieważ ma tylko cztery palce, z czego dwa są zrośnięte – opowiada Dominika Polak w rozmowie z WP Kobieta.

Ciąża Dominiki od początku była na świeczniku w mediach społecznościowych. Kobieta od kilku lat prowadzi konto na Instagramie, gdzie pokazuje stylizacje swojej córki Nadii. Gdy Ignaś rozwijał się w jej brzuchu, na bieżąco relacjonowała przebieg ciąży.

Wiadomość o niepełnosprawności syna spadła na kobietę niczym grom z jasnego nieba. - Nie wiedziałam, że syn urodzi się chory. Lekarz nie zauważył na USG wady. Powiedzieli mi dopiero w momencie porodu. Byliśmy z mężem w szoku, nie wiedzieliśmy jak zareagować w pierwszej chwili - wspomina.

Kobieta zdawała sobie sprawę, że lada moment internautki zaczną dopytywać ją o dziecko i domagać się zdjęć – Zupełnie nie byłam na to przygotowana, nie wiedziałam co zrobić. Przez pierwsze tygodnie ukrywałam nogi synka. Przykrywałam kocykiem do zdjęcia, lub kadrowałam tak, żeby nie było ich widać – opowiada.

Dominika przyznaje, że bała się negatywnych komentarzy. Nie chciała dokładać sobie stresu, który i tak nieustannie towarzyszył jej po urodzeniu Ignasia. Rodzina pochodzi z małej miejscowości na południu Polski, gdzie prawie wszyscy znają się nawzajem. – Bałam się, że ludzie przeglądając moje konto na Instagramie, będą zaczepiać bliskich na ulicy i wypytywać o zdrowie Ignasia – przyznaje. – Dla nich to również była wstrząsająca informacja – dodaje.

28-latka jednak doszła do wniosku, że nie może dłużej ukrywać własnego syna. – Jeśli ja, jako matka, wstydziłabym się jego choroby, to co on później pomyślałby o mnie i o sobie? – argumentuje. Dominika chce oswajać ludzi z chorobą Ignasia, z wyglądem niewykształconej stopy. – Jest mi ciężko, ale nie będę go ukrywać – dodaje.

Dominika prężnie działa w mediach społecznościowych. Aktualnie konto prowadzone przez nią ma 32 tysiące obserwatorów. Jej starsze dziecko już niejeden raz brało udział w sesjach zdjęciowych reklamujących ubranka dla dzieci. Producenci wciąż wysyłają paczki z rzeczami dla dziewczynki i liczą na fotografie z opisami. – Ignasiowi też wysyłają, ale jedynie czapeczki lub zabawki – mówi Dominika.

Kobieta nigdy wprost nie usłyszała od producentów, że wyślą coś, jeśli ukryje nogi chłopczyka, lecz ma wrażenie, że marki nie chcą, aby pokazywała niepełnosprawne dziecko w ich ubraniach. – Ignaś nie istnieje dla firm odzieżowych. Proszę nie odbierać tego jako zarzut podszyty łapczywością, ale producenci, którzy kontaktują się ze mną doskonale wiedzą, że mam dwójkę dzieci, bo pokazuję zarówno córkę jak i syna. Wysyłają ubranka tylko dla Nadii, a przecież mogliby również dla Ignasia – dodaje.

Grono tzw. "Instamatek" jest specyficzne. Panie bardzo interesują się życiem innych matek. Angażują w komentowanie, dają rady, dopytują o różne kwestie w prywatnych wiadomościach i bez wahania wystawiają kontrowersyjne opinie. – Gdy pierwszy raz pokazałam stopę dziecka były w szoku. Szok pomieszany we współczuciem – opowiada. – Napisało do mnie mnóstwo kobiet, które również mają chore dziecko. Dziękowały mi, że pokazuję Ignasia – dodaje.

Dominika prosi, aby koniecznie zaznaczyć w artykule, jak bardzo jest wdzięczna kobietom, które okazały jej wsparcie. – To dzięki nim nie załamałam się psychicznie - podkreśla.

Teraz cieszy się, że zdecydowała się nie ukrywać ułomności syna. – Ludzie zaczęli dawać mi namiary na wybitnych lekarzy, którzy zajmują się tego typu przypadkami. Byliśmy na konsultacjach w Krakowie i Poznaniu. Kilkanaście razy pojechaliśmy do Wiednia, gdzie zakładano Ignasiowi specjalny gips – opowiada Dominika. – Dziewczyny bardzo mi w ten sposób pomogły – dodaje. Niedługo Ignasia zbada doktor Paley, światowej sławy specjalista z Florydy, który raz na jakiś czas przyjeżdża do Warszawy i udziela konsultacji.

Jednak każdy kij ma dwa końce i zaangażowanie internautek wiąże się również z ich samozwańczym przyznaniem sobie prawa do narzucania decyzji matce. – Mówią mi, że mam walczyć o nogi syna, chociaż nie zdają sobie sprawy, jak wygląda cała sytuacja. Wiem, że robią to w dobrzej wierze, ale ja zaraz stanę przed bardzo ciężką decyzją – przyznaje.

Za kilka miesięcy będzie dokładniej widać na rentgenie, co dzieje się ze stopą Ignasia i dzięki temu lekarze dostaną kompletny obraz jego niepełnosprawności. W kwietniu, najpóźniej w maju, rodzice staną przed jedną z najtrudniejszych decyzji w swoim życiu – rekonstrukcja nogi czy amputacja.

Na obecną chwilę Dominika jest bardziej skłonna amputować nogę. Leczenie nie daje gwarancji, że dziecku będzie się lepiej żyło w przyszłości. – Musiałby chodzić w butach ortopedycznych, kuśtykałby i np. nie będzie mógł biegać – tłumaczy kobieta. Proces rekonstrukcji trwałby do 16 roku życia Ignasia. Większość czasu spędziłby w szpitalu.

Są jeszcze dwa duże minusy rekonstrukcji. Po pierwsze okropny ból, na który nie działają żadne leki. - Wkłada się specjalny aparat na nogę i są wbijane śruby w kości, które później dokręca się co kilka dni. Słyszałam o osobie, które próbowała dokonać rekonstrukcji, ale zrezygnowała, bo nie wytrzymywała bólu – opowiada. Po drugie leczenie jest bardzo kosztowne, a polscy lekarze nieprzychylni. – Nie proponują rekonstrukcji, tylko od razu sugerują żeby amputować – twierdzi kobieta. - Musielibyśmy wyjechać na rok do Stanów Zjednoczonych i zapłacić milion złotych – przyznaje.

Instagramerka nie ma tak dużej sumy i nawet jeśli wyprzedałaby cały majątek, to i tak musiałaby zorganizować zbiórkę. – Boję się, że jeśli poproszę o pomoc, to będą mówić, że stroję dzieci, dostaję darmowe ciuchy, kosmetyki i zabawki i jeszcze mam czelność zbierać pieniądze. Już widzę oczami wyobraźni te wszystkie komentarze i wiadomości z pretensjami – mówi. – Nie chcę, żeby inne matki zarzucały mi, że odbieram pieniądze ludziom, którzy są w gorszej sytuacji – dopowiada.

Na Dominikę tak czy siak za kilka miesięcy spłynie na nią fala hejtu. – Jeśli zdecydujemy o amputacji, to internauci będą wypominać mi, że poszłam na łatwiznę, że wolałam odciąć dziecku stopę niż walczyć – obawia się kobieta. – Łatwo ocenia się będąc po drugiej stronie ekranu, ale tylko ja wiem, jak ciężka czeka mnie decyzja – dodaje.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl