Marta miała 19 lat, gdy choroba zawładnęła jej ciałem. Nie przestaje walczyć

Przeglądam historie na siepomaga.pl. Setki potrzebujących, jeszcze więcej historii. O cierpieniu, bólu, nagłej diagnozie, ale i o nadziei na leczenie. Bardzo drogie leczenie. "Gdy gaśnie życie, zostaje nadzieja. Marta może jeszcze wygrać z chorobą!" – to tytuł jednej ze zbiórek. Na zdjęciu uśmiechnięta dziewczyna. Przyciągają jej duże piwne oczy. Klikam. Marta, 22 lata. Diagnoza? Dystrofia obręczowo-kończynowa. Zanik mięśni. Potrzebuje jeszcze ponad 7 tys. złotych na leczenie komórkami macierzystymi.

"Dla większości ludzi 22 lata to początek życia: świat stoi otworem, młodość przenosi góry, można spełniać swoje marzenia i cieszyć się każdym dniem. Moja choroba postanowiła, że dla mnie będzie to początek końca…" – to początek opisu zbiórki. "Nie chcę się z tym pogodzić, nie chcę znikać, tak bardzo chcę żyć! Rdzeniowy zanik mięśni ma jednak inne plany. Trzy lata temu posadził mnie na wózku, zabrał już tak wiele, ale nie poddaję się. Przecież mam tylko jedno życie… Jeśli mi pomożesz, nie skończy się zbyt wcześnie" – czytam dalej.

- Ktoś powie: "ty to masz jednak życie do kitu, bo siedzisz na wózku". Bzdura. I co? Miałabym skończyć ze sobą? O nie – opowiada mi Marta. Bije od niej tylko pozytywna energia. Choć walczy z chorobą, która często odbiera życie, cały czas powtarza: "nie jest źle!".

Nic nie zapowiadało choroby. Marta była zdrowym, pełnym życia dzieckiem. Rozwijała się tak, jak inne dzieci. Miała pięć lat, gdy rodzice zauważyli, że inaczej stawiała stopę. W końcu nie mogła normalnie stanąć. – Pamiętam, jak to się zaczęło – mówi. Ortopeda nie stwierdził nic niepokojącego. Kazał się nie przejmować, powiedział, że z tego wyrośnie i wszystko wróci do normy.

Mija kilka miesięcy. Czuła ból przy każdym kroku. Nie była w stanie chodzić. Przykurcze nie pozwalały jej stanąć o własnych siłach. Kolejna wizyta. Inny lekarz. Wypisał skierowania na dodatkowe badania. Ostateczna diagnoza: dystrofia obręczowo-kończynowa, znaczy zanik mięśni. Choroba genetyczna, postępująca, odbierająca po kolei władzę w mięśniach. Występuje rzadko. Mówi się, że choruje na to jedna na 20-50 tys. osób.

Gdy Marta miała 8 lat, lekarze stwierdzili osłabienie w mięśniach. Nogi nieustannie bolały, bo ścięgna Achillesa uległy skróceniu. Wtedy pierwszy raz trafiła pod skalpel chirurga - zoperowano jej obie nogi i w końcu, po latach cierpienia mogła na nie stanąć o własnych siłach. Tyle że choroba znowu dała o sobie znać.

Pięć lat po pierwszej operacji lekarze zdecydowali się na kolejną. - Kręgosłup zaczął się sam deformować i doszło do pogłębionej lordozy oraz osłabienia mięśni kręgosłupa. W międzyczasie zaczęły mi się wykrzywiać stopy do środka i nie mogłam ich wyprostować. Zaraz potem doszły duszności, problemy z oddychaniem. Wiele razy miałam wrażenie, że się duszę, że nie mogę złapać powietrza… Wtedy przyjeżdżało po mnie pogotowie, by mnie ratować. Okazało się, że osłabieniu uległy mięśnie klatki piersiowej – opowiada Marta.

- Gdyby spojrzeć na tę chorobę tak teoretycznie, to sytuacja wydaje się dramatyczna. A rzeczywistość taka nie jest. Na co dzień życie z chorobą wygląda inaczej. Czuję się lepiej, niż lekarze opisują mój stan – przyznaje dziewczyna.

- Nie jest źle – to zdanie Marta podkreśla wielokrotnie. Nie chce robić z siebie ofiary, bo taką się nie czuje. - Mam przykurcze, które nieco utrudniają mi funkcjonowanie. Nie mogę chodzić o własnych siłach. Ale ja tu nie widzę żadnej tragedii. Przepraszam, ale nie ma jej. Ludzie słyszą, że choruję na zanik mięśni i od razu przechodzą ich ciarki. Mnie to nie wzrusza. Da się z tym żyć – dodaje.
Pozytywnym myśleniem mogłaby obdzielić kilkanaście osób. Bo choć dobrze wie, że całkiem zdrowa już nie będzie (choroba zapisana jest w jej genach), to nie znaczy jeszcze, że noe będzie miała dobrego życia. – Zanik mięśni daje w kość, jasne. Nie mogę chodzić, nie mogę biegać. Tego mi brakuje. Trzy lata temu musiałam zdecydować się usiąść na wózku inwalidzkim. Brakuje mi takich drobnych rzeczy, które wydawały się normalne te trzy lata temu. Spacerów, dawnego trybu życia. Ale nie jest źle, naprawdę nie jest. Wszystko zależy od nastawienia. Jeśli człowiek powtarza sobie: "mój Boże, mam zanik mięśni. Czas umierać, szykujcie mi trumnę" to z takim negatywnym nastawieniem może przegrać z chorobą. Ja nauczyłam się z tym żyć. Wykonuję większość czynności sama, jeżdżę samochodem. Nie widzę barier, których nie mogłabym pokonać – opowiada mi.

- Jak na twoją chorobę zareagowali rodzice? Ciężko było im się pogodzić z tym, że córka traci zdrowie? – pytam.

- Rodzice od początku postawili się chorobie. Zawsze kierowali się nadzieją, że nie będę całe życie niepełnosprawna. Wspierali mnie, podtrzymywali na duchu. Nie chcieli traktować mojej sytuacji jako dramatu. Gdy zdecydowałam się na wózek, mówili, żebym nie przestawała o siebie walczyć. Ale powiedzieli, że jeśli wózek ma mi pomóc, to będzie to dobra decyzja. Oswoili się. To chyba dobre określenie. Nie traktują mnie jakoś inaczej. Nie pobłażają – przyznaje.

- Wiesz, są tacy, którzy wózek inwalidzki traktują jak wyrok – mówię.

- Tak, ale mi pomogło chyba to, że wcześniej integrowałam się z osobami niepełnosprawnymi. Chodziłam do szkoły integracyjnej, gdzie uczyłam się z nastolatkami z różnymi problemami. Ułatwili mi trochę to pogodzenie się z własną niepełnosprawnością. Pokazali, że można sobie radzić. Oni mogli działać, to i ja mogłam. Ci, którzy mnie wcześniej nie znali i nagle zobaczyli mnie na wózku, byli w szoku. Ale znajomi, którzy byli przy mnie, gdy choroba stopniowo postępowała, przyjęli to normalnie. Śmiali się, że będę dobra na długich dystansach. Wózek, paradoksalnie, otworzył mi świat. Mogłam jeździć na wycieczki, wychodzić z domu. A tak byłabym zamknięta w czterech ścianach. Mogłam wyjść do ludzi, aktywnie uczestniczyć w życiu – opowiada Marta.

I dodaje: - Zdarza się, że ludzie traktują osoby na wózku jako poszkodowane przez los. A ja wychodzę z założenia: jeśli ja jestem poszkodowana, to już nie musisz tego komentować. Podchodzę do swojej niepełnosprawności z dystansem. Potrafię się z siebie śmiać. Nie biorę takich uwag na poważnie, bo tak to siedziałabym całymi dniami i zamartwiała się.

- Bywają takie momenty, że ma ochotę wyrzucić wózek za okno i normalnie chodzić. Trudno jest o tyle, że wcześniej była sprawna. - Wydaje mi się jednak, że nie jestem w tak tragicznej sytuacji, by mieć powód do załamania się. Spełniam się, mam dobre życie, cudowną rodzinę i przyjaciół. Teraz tylko walczę o to, żeby choroba nie postępowała. Stąd mój apel o pomoc – mówi.
Marta z pomocą siepomaga.pl zbiera pieniądze na kosztowne leczenie. Zatrzymać chorobę można dzięki przeszczepowi komórek macierzystych. Nie jest to tania operacja. Marta tylko na pierwszy zabieg potrzebuje blisko 20 tys. złotych, co jest poza możliwościami jej rodziny. Udało się już uzbierać większą część kwoty. Zostało nieco ponad 7 tys. Pomagają bliscy i internauci za pośrednictwem zbiórki online. Marta jest też podopieczną Fundacji Otwarte Ramiona. Na ich stronie także można przeczytać o możliwości leczenia.

Przeszczep komórek macierzystych oferuje klinika w Łodzi. - Jest ryzyko, że coś może się nie udać, ale jestem w takim stanie, że gorzej nie będzie – mogę tylko zyskać. Mam nadzieję, że będzie lepiej. Słyszałam o osobach, które przeszły już taki zabieg, a chorują na to samo co ja – czują się dobrze, a efekty są kolosalne. Są samodzielni, choroba nie postępuje – podkreśla dziewczyna.

- Dążę do tego, żeby chodzić, albo chociaż żeby poruszać się o balkoniku. Nie od razu muszę być super-sprawna. Balkonik będzie ogromnym sukcesem. Tyle zabiegów, ile zalecą lekarze, to przejdę. Choroba ma swoje dni. Czasem są takie, w których wszystko jest dobrze. Siłę mam cały czas, ale przychodzą te momenty, w których jest gorzej. Uważam, że jeśli mamy jakąś przeszkodę, to musimy skupić się, by ją pokonać. Dla mnie to jest wyzwanie, daje mi dodatkowych sił. Czuję się potrzebna, silna, nigdy wykluczona – opowiada Marta.