Syndrom CHARGE występuje niezwykle rzadko. Akurat stało się tak, że wystąpił u małej Koko. Gdziekolwiek się nie pojawi, wzbudza niezdrową ciekawość tłumu. Tłumu, który nie rozumie, że robiąc to, wyrządza jej wielką krzywdę. – Jest osobą, nie dziwadłem z którego można sobie pożartować – mówi w rozmowie z "Daily Mail" Holly Karten, jej mama. – Są dni, kiedy naprawdę nie daję rady i jedyne, czego chcę to płakać. Jak to możliwe, że świat nie widzi mojej córki w ten sam sposób, co ja? – pyta.
Koko to pierwsze dziecko Holly i jej męża, wcześniej kobieta poroniła. Kiedy wreszcie udało się sprowadzić na świat córeczkę, para była wniebowzięta. Niestety, nie trwało to długo. Okazało się, że Koko nie słyszy, a podczas rutynowego badania lekarz poinformował jeszcze, że jest ślepa. To był jak grom z jasnego nieba. – Pierwsze chwile 'po' wspominam jako przerażające doświadczenie. Nikt w naszych rodzinach nigdy nie chorował na coś takiego, z czasem zaczęliśmy żyć z tym i cieszyć każdym dniem, ubierać się w identyczne ubrania i dobrze bawić – opowiada Holly.
Rodzice Koko zorientowali się, że otoczenie nie do końca akceptuje to, co dla nich jest całkiem zwyczajne. – Ludzie potrafili rozmawiać z nami i niechcący nas obrazić. Widzieli i widzą w naszej córce projekt naukowy – mówi matka dziewczynki. I stanowczo podkreśla: Koko jest człowiekiem i naprawdę wiele rozumie.
Lekarze nie wiedzą, ilu lat tak naprawdę dożyje 2-latka. Na co dzień zmaga się z wieloma problemami, które dla innych rodziców są czarną magią. Nie wiadomo, czy zawsze będzie niewidoma, ale na wszelki wypadek poznała już braille'a. Inne kwestie Holly i jej mąż chcą traktować podobnie. – Syndrom CHARGE to jeden z najrzadszych syndromów na świecie i jest raczej kompleksowy – mówi mam Koko. – Śmiertelność jest duża, jedno dziecko na pięcioro nie dożywa swoich 5 urodzin, ale medycyna idzie do przodu – dodaje z nadzieją. Koko, jak opisuje, jest radosną i energiczną dziewczynką, o czym można się przekonać zaglądając na rodzinne instagramowe konto.
