Blisko ludziNiewidoma i głucha 2-latka celem żartów. Jej mama: "To taka sama osoba, jak ja i wy"

Niewidoma i głucha 2‑latka celem żartów. Jej mama: "To taka sama osoba, jak ja i wy"

Koko ma 2 lata. Urodziła się z bardzo rzadką chorobą, nazywaną syndromem CHARGE. Dziewczynka jest w centrum zainteresowania, ludzie przyglądają się jej, a właściwie gapią na nią. Mamie Koko zależy, by przede wszystkim widzieli w niej człowieka.

Niewidoma i głucha 2-latka celem żartów. Jej mama: "To taka sama osoba, jak ja i wy"
Źródło zdjęć: © Instagram.com
Karolina Błaszkiewicz

Syndrom CHARGE występuje niezwykle rzadko. Akurat stało się tak, że wystąpił u małej Koko. Gdziekolwiek się nie pojawi, wzbudza niezdrową ciekawość tłumu. Tłumu, który nie rozumie, że robiąc to, wyrządza jej wielką krzywdę. – Jest osobą, nie dziwadłem z którego można sobie pożartować – mówi w rozmowie z "Daily Mail" Holly Karten, jej mama. – Są dni, kiedy naprawdę nie daję rady i jedyne, czego chcę to płakać. Jak to możliwe, że świat nie widzi mojej córki w ten sam sposób, co ja? – pyta.

Koko to pierwsze dziecko Holly i jej męża, wcześniej kobieta poroniła. Kiedy wreszcie udało się sprowadzić na świat córeczkę, para była wniebowzięta. Niestety, nie trwało to długo. Okazało się, że Koko nie słyszy, a podczas rutynowego badania lekarz poinformował jeszcze, że jest ślepa. To był jak grom z jasnego nieba. – Pierwsze chwile 'po' wspominam jako przerażające doświadczenie. Nikt w naszych rodzinach nigdy nie chorował na coś takiego, z czasem zaczęliśmy żyć z tym i cieszyć każdym dniem, ubierać się w identyczne ubrania i dobrze bawić – opowiada Holly.

Rodzice Koko zorientowali się, że otoczenie nie do końca akceptuje to, co dla nich jest całkiem zwyczajne. – Ludzie potrafili rozmawiać z nami i niechcący nas obrazić. Widzieli i widzą w naszej córce projekt naukowy – mówi matka dziewczynki. I stanowczo podkreśla: Koko jest człowiekiem i naprawdę wiele rozumie.

Lekarze nie wiedzą, ilu lat tak naprawdę dożyje 2-latka. Na co dzień zmaga się z wieloma problemami, które dla innych rodziców są czarną magią. Nie wiadomo, czy zawsze będzie niewidoma, ale na wszelki wypadek poznała już braille'a. Inne kwestie Holly i jej mąż chcą traktować podobnie. – Syndrom CHARGE to jeden z najrzadszych syndromów na świecie i jest raczej kompleksowy – mówi mam Koko. – Śmiertelność jest duża, jedno dziecko na pięcioro nie dożywa swoich 5 urodzin, ale medycyna idzie do przodu – dodaje z nadzieją. Koko, jak opisuje, jest radosną i energiczną dziewczynką, o czym można się przekonać zaglądając na rodzinne instagramowe konto.

chorobydziecirodzina

Wybrane dla Ciebie

Komentarze (27)