Urodziła córkę z zespołem Downa. Teraz apeluje do innych, by się nie bali
Kilka dni temu opublikowano raport o kontrowersyjnym, nieinwazyjnym teście prenatalnym, który ma "skutecznie rozwiązać problem" zespołu Downa w Australii. Prosty test krwi został opisany przez lekarzy jako "ogromny krok naprzód" ze względu na 99 procent dokładności w wykrywaniu nieprawidłowości w płodach. Ale co, jeśli komuś te "nieprawidłowości" nie przeszkadzają?
Joelle Kelly pochodzi z Hervey Bay w stanie Queensland. Cztery lata temu urodziła Josee z zespołem Downa. Młodą mamę bardzo niepokoi wysoka liczba ciąży przerywanych po prenatalnym rozpoznaniu zespołu Downa. 38-latka twierdzi, że koncentrowanie się na "wyeliminowaniu" chromosomów jest okropnym pomysłem.
Joelle, której czteroletnia córka Josee cierpi na zespół Downa, przekonuje, że "Australia naprawdę potrzebuje lepszego systemu opieki nad prenatalną opieką kliniczną". - Kobiety nie są obiektywnie informowane - mówi Joelle w rozmowie z "Daily Mail Australia". - Ponieważ rozmawiam z kobietami w ciąży co tydzień, naprawdę widzę, co napotykają - niespójności w zakresie informacji i wsparcia oraz usług otrzymywanych przez specjalistów. Jest to rzecz, która naprawdę musi być zmieniona.
- Wracam do tego, jak bardzo byłam zdenerwowana, kiedy dowiedziałam się o Josee. Leżałam wtedy na podłodze, szlochając ze zdenerwowania i myśląc, że to najgorsza rzecz na świecie. Uczucia, które żywiłam, nie pasowały do radosnej rzeczywistości oczekiwania dziecka - opisuje.
Kelly wielokrotnie była pytana przez lekarzy, czy chce przerwać ciążę. Choć odmówiła, wciąż nie otrzymała żadnych pomocnych informacji na temat zespołu Downa. - Myślałam, że po narodzinach córeczki nie będziemy mogli podróżować, pracować ani mieć normalnego życia. Nikt nie śpieszył z żadnym wyjaśnieniem - wspomina.
Spójna informacja
Joelle przekonuje, że nie sprzeciwia się żadnym testom, ale chce, aby każda kobieta, której dziecko ma podejrzenie zespołu Downa, uzyskała spójną i dokładną informację na ten temat. Matka ma nadzieję, że pomimo pewnych negatywów, świadomość na temat zespołu Downa będzie rosła i istniała w opinii publicznej.
- Ludzie zawsze patrzą na tę sprawę ze swojej wygodnej perspektywy. Są starsi ludzi, których bardzo mi żal, bo wychowali się w czasach, gdy dzieci z zespołem Downa umierały. Teraz przekazują poglądy swoim dzieciom, które też sądzą, że ich rówieśnicy z zespołem Downa nie powinni chodzić do szkoły i żyć w społeczeństwie - mówi 38-latka.
Joelle przekonuje, że w rzeczywistości zespół Downa nie definiuje jakiejkolwiek osoby niezależnie od tego, czy cierpi ona na związane z tą przypadłością problemy zdrowotne, czy też nie. Kiedy kobieta patrzy na swoją córkę, w żadnym wypadku nie definiuje jej przez pryzmat zespołu Downa.
Lepsza edukacja
Kelly przekonuje, że kobietom w ciąży należy się lepsza edukacja w zakresie możliwych wad płodu, opcji dodatkowych badań i ewentualnej przyszłej pielęgnacji dzieci z zespołem Downa.
- Chciałybyśmy też mieć cały szereg zaleceń dotyczących opieki medycznej. Kiedy przyszłe mamy wracają z diagnozą, mówiącą o wysokiej szansie na urodzenie dziecka z zespołem Downa, niektórzy lekarze, choć mogą skierować na badania inwazyjne, nie robią tego - uważa matka Josee i dodaje, że jeśli kobieta decyduje się kontynuować ciążę, konieczne jest ustalenie intensywnej opieki klinicznej nad obojgiem. Niestety wiele kobiet zgłasza, że takiej opieki nie otrzymuje.
Kiedy dziennikarze skupili się na "nowym teście", który mógłby "wyeliminować zespół Downa", wielu rodziców, w tym rodzina Kelly, czuło się zdenerwowanych i sfrustrowanych. - Dla nas zespół Downa nie jest powodem do usuwania ciąży - argumentowali.
- Uważam, że kobiety, które czują się zwolnione z donoszenia ciąży z powodu zespołu Downa u dziecka, są wprowadzane w błąd. Wszystko dzieje się za sprawą negatywnego piętna, które nadaje temu społeczeństwo i cichego przyzwolenia. Jeśli zdecydujesz się zakończyć ciążę, musisz wiedzieć, że to poważna decyzja, którą nosi się przez całe życie - tłumaczy Joelle.
Internetowa grupa wsparcia
W ciągu ostatnich czterech lat Joelle Kelly pracowała nad stworzeniem internetowej platformy pomocowej dla kobiet oczekujących na dzieci z zespołem Downa. Chce pokazać, że oczekiwanie i wychowanie dziecka z zespołem Downa wcale nie jest "zupełnie odmienne".
- Josee jest taka sama jak inne dzieci. Idzie do przedszkola, je, śpi i robi wszystko, co robią inne dzieciaki. Czasami trwa to trochę dłużej, ale jest bardzo satysfakcjonujące, kiedy osiąga nowy etap swoich umiejętności - mówi Kelly w "Daily Mail Australia".
- Jest naprawdę dobra w odczytywaniu emocji i zawsze wie, kiedy ktoś potrzebuje przytulenia lub może być smutny. To jest jej najpiękniejsza cecha. Josee jest trochę bezczelna, ale także bardzo mądra. Sprawia, że codziennie się śmieję - dodała
Kelly zapewnia, że choć sama nie miała badania prenatalnego, nie ma nic przeciwko osobom, które się na nie decydują.
- Nie osądzam, ale jestem za rzetelnym informowaniem. Nie możesz dokonywać wyboru, nie mając żadnych informacji i pod wpływem początkowych emocji - tłumaczy. - Gdy ja poprosiłam lekarzy o dodatkowe informacje, odesłali mnie do Google. To niedopuszczalne.
Mama Josee stworzyła swoją stronę na Facebooku, by dodawać otuchy i doradzać kobietom, które spodziewają się dziecka z zespołem Downa. Zapewnia, że to 4-latka zmieniła ją, a teraz ona chce zmieniać ludzi i ich podejście do osób z zespołem Downa.
