Apel matki, która straciła nadzieję. "To jest cicha eutanazja, ale ja będę mówić o niej głośno"
Lidia Kiersztyn z Krakowa jest matką chłopca z Zespołem Huntera. - Serce mi pęka. Będę musiała patrzeć, jak umiera. Powoli, w bólu, który ogarnia całe ciało nieuchronnie. Za przyzwoleniem państwa polskiego, rządu, urzędników i kolejnych ministrów zdrowia, których bezduszne decyzje pozbawiły mojego jedynego syna zbawiennego leku. A ja jestem gotowa rzucić się na kolana! Objąć za nogi panią premier, prezydenta, ministrów i błagać: - Nie zabijajcie mi dziecka! Skazujecie go na tortury. Ludzie, opamiętajcie się! - mówi matka, która straciła wszelką nadzieję.
Zespół Huntera to inaczej mukopolisacharydoza. Dziecko z MPS nie wytwarza enzymu odpowiedzialnego za metabolizm cukrów. Gromadzone w organizmie mukopolisacharydy uszkadzają komórki, narządy i układy wewnętrzne, doprowadzając do degradacji całego organizmu i śmierci. Szansą na przedłużenie życia i ograniczenie cierpienia choremu jest podawanie raz w tygodniu w formie zastrzyku dożylnego leku o nazwie elaprase. Roczna terapia kosztuje ok. 800 tys. zł. Gdyby nie kuracja elaprase (Ludwik przyjmuje ją z przerwami od szóstego roku życia), prawdopodobnie nie byłoby go już na świecie.
Tymczasem polscy eksperci od spraw zdrowia pod auspicjami obecnej ekipy rządzącej postanowili cofnąć kurację chłopcu. Zresztą, nie tylko jemu. Od 2013 roku z procesu leczenia elaprase eliminuje się kolejnych małych pacjentów tłumacząc, że ich rokowania na poprawę stanu zdrowia względem ogromnych kosztów terapii są niewystarczające.
- To jest nieludzkie! - denerwuje się Lidia.
Kobieta podkreśla, że lek stosowany przez jej syna daje dobre efekty. Chłopiec, choć skazany na nieuleczalną chorobę, czuje się po nim i funkcjonuje dużo lepiej. W momencie odstawienia leku, a taka sytuacja już raz miała miejsce, nastąpił gwałtowny i bardzo bolesny dla dziecka proces degradacji organizmu. - Syn momentalnie usiadł nam na wózku. Choroba wzmogła niewydolność narządów. Dosłownie wył z bólu, tak bolały go stawy i kości. Czy nie dość już cierpi przez sam fakt, że jest chory? - żali się matka. - Najbardziej boję się bólu. Czy można patrzeć spokojnie na cierpienie własnego dziecka? Mam pogodzić się z argumentem, że „dzieci z Hunterem nie rokują”? Gdy w mediach słyszę gorące dyskusje nt. ochrony życia poczętego, tych wszystkich jego obrońców, mam ochotę zaapelować: przyłączcie się, drodzy przyjaciele do matek dzieci chorych, ułomnych, niepełnosprawnych i nierokujących, które już żyją i oczekują ochrony swojego prawa do życia od państwa.
Dr Mengele po polsku
Doktor Zbigniew Żuber, ordynator Oddziału Neurologii i Reumatologii Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie, którego pacjentem od lat jest synek Lidii, przyrównuje zabranie elaprase "hunterkom" do odebrania insuliny cukrzykom. Podobnie jak zrozpaczeni rodzice, jest zawiedziony decyzjami Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, który powoli, za to sukcesywnie odbiera dzieciom leczenie. Na dodatek, decyzje zapadają zaocznie, na podstawie medycznej dokumentacji, nie oddającej całokształtu stanu zdrowia i samopoczucia dziecka. Jak w każdej chorobie, także i w tej są różne niuanse, każdy chory ma swoją dynamikę jej przebiegu. Pacjenta trzeba zobaczyć i jak najwnikliwiej przebadać, aby móc wyrokować o jego aktualnym stanie.
- Półtora roku walczyliśmy, zanim Ludwik został zakwalifikowany do terapii - opowiada Lidia. - Przedłużano ją co pół roku, co wiązało się dla nas z potwornym stresem. Do końca nie było wiadomo, jaka będzie decyzja poszczególnych komisji i urzędników. Czekaliśmy na "wyrok", a w międzyczasie umierali koledzy Ludwiczka, bo cofnięto im lek. Potraktowano w ten sposób Bartka Walaszczyka, chłopca z Zespołem Huntera z Częstochowy, albo Krystiana Piątka, który dożywa swoich dni w hospicjum… Odebranie tym chłopcom leku, który zastępuje brakujący enzym, jest zabijaniem pomalutku, rodzajem tortury. I najgorsze dla rodzica jest właśnie to, że dziecko, zanim zgaśnie, odczuwa straszny ból. Przestaje chodzić, mówić, cofa się w rozwoju umysłowym. Cierpi na potworne bóle stawów, narządów wewnętrznych, ma uporczywe biegunki, gorączkę, nawracające infekcje dolnych i górnych dróg oddechowych. - Zapraszam urzędnika, który składa szatański podpis pod dokumentem wykluczającym dziecko z terapii, aby pobył przy nim kilka tygodni. To, co się funduje naszym dzieciom nazwę krótko: eutanazja! - apeluje matka.
Pytania bez odpowiedzi
Poseł Lidia Gądek w interpelacji w sprawie dzieci cierpiących na Zespół Huntera napisała: „Czy minister zdrowia jest świadom tego, że wpływając na zaprzestanie refundacji elaprase, wydaje papierowy pośredni wyrok śmierci na dzieci będące w trakcie terapii? Czy minister zdrowia zamierza w bieżącym roku upokorzyć jeszcze jakąś grupę pacjentów cierpiących na choroby rzadkie lub ultrarzadkie?”.
Rodzice chorych dzieci czekają z niecierpliwością na odpowiedź. Ludwik, póki co, otrzymał odmowną decyzję z Zespołu Koordynującego do Spraw Chorób Rzadkich, która brzmiała: Decyzję o zaprzestaniu terapii podjęto na podstawie informacji otrzymanych od ośrodka prowadzącego, świadczących o braku klinicznych efektów leczenia pacjenta, pomimo stosowanej terapii we wszystkich sferach rozwoju.
- Cała machina biurokracji działa przeciw nam. Oni nie rozumieją, nie chcą zrozumieć, że elaprase nie uzdrowi naszych "hunterków". Jednak odebranie go chorym dzieciom jest jak wyrywanie im serca po kawałku. Tortury i wyrok na powolne umieranie.
