Jej najmłodszy pacjent urodził się w 24. tygodniu ciąży. Walczyła, by przeżył

Od 2008 roku Beata pracuje w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Gdańsku. Prowadzi także kursy doszkalające dla osób, które zawodowo opiekują się dziećmi niepełnosprawnymi. Widząc bezradność rodziców i ogromne kolejki w Narodowym Funduszu Zdrowia, postanowiła wraz z mężem i współpracownikami stworzyć Centrum Dziecka, które obejmuje interdyscyplinarną opiekę najmłodszych pacjentów z Pomorza. W jej ramach mają oni zapewnione konsultacje z psychologiem, logopedą, neurologopedą i lekarzem rehabilitacji.

- Najważniejsze jest pierwsze pół roku. Przez ten czas jako fizjoterapeuci jesteśmy w stanie zdziałać cuda. Działać trzeba szybko, bo potem może być za późno - przekonuje Beata.

Anna Moczydłowska, Wirtualna Polska: Twój najmłodszy pacjent?
Beata Wasicka: Urodził się w 24 tygodniu ciąży. W Polsce to granica, od której dzieci można uratować. Wcześniej raczej nie zdarza się, by przeżywały, dlatego tak cenny jest każdy tydzień w brzuchu mamy - im starszy wcześniak, tym łatwiej będzie mu sobie poradzić na świecie. W rękach miałam dzieci, które jeszcze przez dwa miesiące powinny być w brzuchu. Takie maluszki muszą trafić do mnie od razu po unormowaniu funkcji życiowych i wyjściu ze szpitala. Oczywiście priorytet to przeżycie, ale sprawienie, by to życie było sprawne i komfortowe jest w następnej kolejności.

Opowiedz o swoich pacjentach.
Emilka urodziła się z olbrzymimi problemami oddechowymi. Okazało się, że ma zespół Ondyny. Kiedy zasypia, po prostu przestaje oddychać. Pierwsze osiem miesięcy życia spędziła w szpitalu. Jej mama zadzwoniła do mnie, poszukując fizjoterapeuty. Ponieważ mieszkają pod miastem, każdy do którego wcześniej dzwonili, mówił że ma za daleko. Kiedy usłyszałam takie słowa, nie mogłam przejść obok tej rodziny obojętnie. Dla mnie też było daleko, ale to nie miało znaczenia. Na początku Emilka średnio mnie lubiła, bo musiała dużo ćwiczyć (śmiech). Dziś chodzi do szkoły i świetnie radzi sobie wśród dzieci.
Paulinka ma porażenie czterokończynowe. Była wcześniakiem. Ma też siostrę bliźniaczkę. Wiemy już, że nigdy nie będzie samodzielnie chodziła. Poruszając się w domu, używa balkonika, poza nim - wózka. Dzielnie walczy w czasie rehabilitacji i mimo wszystko, jest przeszczęśliwym dzieckiem. Ma wspaniałą rodzinę, która chorobę potraktowała zadaniowo.
Poród Marcina przeszedł bezproblemowo. W zasadzie do dziś nikt nie wie, dlaczego cierpi na porażenie mózgowe. Trafił do mnie bardzo późno, dopiero w wieku siedmiu miesięcy. Początkowo wszyscy mówili, że z chłopcem jest wszystko w porządku, a tylko jego mama się czepia. Tymczasem ona wiedziała, że coś jest nie tak.

Ty też to zauważyłaś?
Tak, jako terapeuta od razu widzę takie rzeczy. To z resztą bardzo trudny moment, kiedy trafia do nas dziecko z pozornie błahym problemem, a my dostrzegamy, że to coś poważnego. Rodzic czasami coś podejrzewa, ale nie zawsze jest świadomy skali problemu. My zwykle od razu dostrzegamy, że to może być poważna choroba. Zdarza się, że rodzina nie wie, jak bardzo jest źle, a my już wiemy i musimy to rodzicom przekazać. Jak to zrobić, żeby nie odbierać im nadziei i motywacji do walki o dziecko?

Jak reagują na wiadomość, że ich dziecko nigdy nie będzie w stu procentach sprawne?
Są tacy, którzy podchodzą do tematu zadaniowo. Zbierają się w sobie, nie załamują, czasami wręcz przesadzają z terapią, bo chcą efektów za wszelką cenę. Ale są też osoby, które kompletnie się załamują, popadają w depresję albo uciekają do innego lekarza, który - mają nadzieję - powie, że wszystko jest dobrze.

I co potem?
Często wracają. Ale bywa też, że bardzo długo w ogóle nie akceptują choroby. Dziecko ma już kilka lat, a oni dalej nie przyjmują stanu rzeczy do wiadomości. Cierpią na tym obie strony, bo córka lub syn czują, że coś jest nie tak. A przecież dziecko to wciąż dziecko - pomimo niepełnosprawności chce obejrzeć bajkę, pobawić się klockami, dokuczyć rodzeństwu. Trzeba pozwolić mu normalnie funkcjonować, ale na jego warunkach.
Proszę mi uwierzyć, że niepełnosprawne maluchy najczęściej są bardzo szczęśliwe. To rodzice mają problem z ich niepełnosprawnością. Nigdy takich rodzin nie oceniam, bo nie wiem, jak sama bym się zachowała, mając niepełnosprawne dziecko. Warto pamiętać, że wizyta u psychologa to nic wstydliwego, zwłaszcza w tak trudnym momencie jak narodziny niepełnosprawnego dziecka.

Co robisz, by nie przytłoczyć rodziców złymi wiadomościami?
Jeśli okazuje się, że mały pacjent jest bardzo chory, np. na czterokończynowe porażenie, to warto ukierunkować ich na pracę tu i teraz. Nie naświetlać kilkuletniej wizji, bo ogrom pracy może przerazić. Nie ma sensu na etapie niemowlęctwa myśleć o tym, czy dziecko będzie chodziło. Lepiej skupić się, co możemy zrobić teraz i znaleźć cele realne: by utrzymało głowę nie pięć,do dziesięciu sekund. Potem piętnaście. Może Mount Everestem będzie samodzielnie zjedzony posiłek? I w porządku, czasami to wystarczy. Dla dziecka nie jest ważne, o ile stopni może przechylić rękę. Istotne jest, czy może się nią bawić. Terapeuta też nie ma się przy dziecku samorealizować i pokazywać, jak przełamać kolejne granice. Ma pomagać, zgodnie z tempem, jakie jest w stanie osiągnąć mały pacjent.

Jakie efekty udaje ci się uzyskać?
Miałam przypadek dziewczynki, która w przedszkolu cały czas siedziała ze zgięta i opuszczoną głową. Sprawiała wrażenie mocno niepełnosprawnej i tak też oceniały ją panie przedszkolanki. Przyczyną okazała się zła pozycja i niedopasowany sprzęt. Wystarczyło, że prowadząc ją do łazienki, zastosowałam odpowiednią pozycję - panie były w szoku. Zobaczyły kompletnie inne dziecko. Okazało się, że dobrze dopasowane krzesełko i pionizator mogą zdziałać cuda. W innych przypadkach jednak sukces osiąga się dopiero po długotrwałej terapii.

Kiedy stwierdziłaś, że chcesz zajmować się dziecięcą rehabilitacją?
Już w liceum trafiłam do rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym i … przeraziłam się. Nie chłopcem, ani stopniem jego niepełnosprawności, o nie. Tym, że cały czas leżał unieruchomiony w domu, nigdzie nie wychodził. Wciąż był w odosobnieniu, z dala od społeczeństwa i rówieśników. To wydało mi się tak bardzo niesprawiedliwe! Tego dnia postanowiłam: będę pomagać takim jak on. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to był chłopiec z hemiplegią, czyli porażeniem jednej strony. Dzięki rehabilitacji powinien normalnie chodzić. Ja do takiego właśnie stanu staram się doprowadzić moich pacjentów. To bardzo wdzięczna praca, której efekty są widoczne gołym okiem.

Cofnijmy się do początku. Na świat przychodzi wyczekiwane dziecko, lekarze nie stawiają żadnej niepokojącej diagnozy. Co w zachowaniu malca powinno zaniepokoić rodzica?
Pierwszy niepokojący sygnał to problemy przy pobieraniu przez dziecko pokarmu. Poza tym, jeśli do trzeciego miesiąca nie unosi główki lub unosi ja za wysoko, to budzi mój niepokój, bo świadczy o zaburzeniach napięcia mięśniowego. W drugim miesiącu życia powinien pojawić się tzw. uśmiech społeczny. Patrzymy na dziecko, ono patrzy na nas, jest ewidentny kontakt. Jeśli tego nie ma, również należy się zaniepokoić. Źle, jeśli maluch cały czas zaciska ręce w piąstki. Trzeci miesiąc jest momentem, w którym powinna być już w malutkim ciele wykształcona symetria tzw. linii środkowej. W szóstym miesiącu z kolei spodziewamy się, że dziecko będzie aktywne: będzie turlało się, przewracało na brzuszek, wkładało stopy do buzi. Jeśli tego nie robi, trzeba się zastanowić, dlaczego. Czy maleństwo nie ma motywacji czy jego ciałko mu na to nie pozwala? Zawsze zaznaczam - nie ma czegoś takiego jak leniwe dzieci. A pierwsze pół roku jest najważniejsze, bo potem złe nawyki utrwalają się i trudniej z nimi walczyć.

Rodzice często bagatelizują wiele objawów, mówiąc: "wyrośnie". To błąd?
Ogromny, ale na szczęście jest już wielu bardzo czujnych i świadomych rodziców. Dziś odwiedziła mnie para, która odniosła wrażenie, że ich dziecko patrzy jednym okiem. Inni widzą, że ich pociecha skręca głowę tylko w jedną stronę lub bawi się tylko jedną rączką. Wcześniaki dużo się prostują, prężą, układają w literę C. To nieprawidłowy wzorzec ruchu. Rodzice muszą wiedzieć, jak pielęgnować maleństwo, żeby dawać prawidłowe wzorce. Często to banały: nie zwracamy uwagi, że zawsze podchodzimy do łóżeczka od jednej strony, trzymamy dziecko tylko na jednym ramieniu czy zawsze podajemy zabawkę do tej samej rączki. Tyle wystarczy, by w małym ciele wytworzyła się asymetria.
Wiele nieprawidłowości jest całkowicie wyleczalnych i do wypracowania dzięki terapii. Oczywiście dolegliwości genetycznych czy neurologicznych nie przeskoczymy. Takim dzieciom musimy pomóc jak najsprawniej funkcjonować w społeczeństwie i być jak najbardziej samodzielnymi: samemu załatwić się, jeść, mówić. Ale to wszystko można wypracować, jeśli tylko nie zignoruje się niepokojących objawów.

Czy każdy rodzic nowonarodzonego dziecka powinien stawić się na kontrolę u fizjoterapeuty?
Byłoby cudownie! Taka wizyta powinna być normą, bo nawet jedno czy dwa spotkania potrafią uspokoić i ukierunkować rodziców. Najlepiej odbyć je około drugiego miesiąca życia dziecka. Wiele maluchów od początku życia ma obniżone napięcie mięśniowe. Często asymetrie czy też nieprawidłowe wzorce ruchowe wynikają z obciążeń genetycznych, leków przyjmowanych w trakcie ciąży albo są wynikiem przedłużającego się porodu. Wyszkolony terapeuta już w trakcie pierwszej sesji jest w stanie ocenić, jeśli coś nie gra. Nie dotykamy wówczas dziecka, tylko się mu przyglądamy. Już u takiego maluszka może zapalić się czerwona lampka. Nie ignorujmy tego.

Może rodzice ignorują niepokojące oznaki, bo boją się przyszłości? Tego czy dziecko będzie samodzielne, czy poradzi sobie w kontaktach z innymi dziećmi…
Ale dzieci z natury są bardzo empatyczne i pomocne! Dobry przykład to mój syn, który od początku obracał się w gronie niepełnosprawnych dzieci moich pacjentów. Kiedyś towarzyszył mi na kursie. Kiedy ja pracowałam z rodzicami, podszedł do obecnych dzieci i powiedział: no dobra, to bawimy się w zamek. Ty masz balkonik? To będziesz koniem. Ty nie umiesz chodzić? Będziesz księżniczką. Zbudujemy ci wieżę. Aha, a ty czworakujesz… W takim razie będziesz smokiem. Ułożył cały plan, wyznaczył co, kto będzie robił. Niepełnosprawność nie miała znaczenia w tej zabawie. I koń, i smok, i księżniczka byli przeszczęśliwi.

A jeśli do momentu zabaw czy kontaktów z rówieśnikami w ogóle nie dojdzie? Co jeśli wiadomo, że dziecko jest śmiertelnie chore?
To najtrudniejsze przypadki. Serce mi pęka, gdy malutki pacjent, często taki, którego data życia oficjalnie jeszcze nie powinna się rozpocząć, odchodzi. Wiele dzieci rodzi się śmiertelnie chorymi. Wtedy zadaniem terapeuty jest już tylko pomóc w możliwym komforcie życia.