Kilkumiesięczna Pola z SMA walczy o życie. "Zaczynamy wyścig z czasem"
Pola urodziła się 5 stycznia 2022 roku. Kiedy SMA dało pierwsze objawy, rodzice byli w szoku - nic wcześniej nie wskazywało na chorobę dziecka. Po licznych konsultacjach ze specjalistami i badaniach została postawiona właściwa diagnoza. Sprawa leczenia Poli komplikuje się - refundacja drogiego lekarstwa jest bowiem możliwa jedynie u dzieci do 6. miesiąca życia.
Rodzice Poli robią wszystko, co w ich mocy, aby uratować dziecko. Kiedy dziewczynka miała trzy miesiące, lekarze stwierdzili u niej rdzeniowy zanik mięśni. Choroba szybko postępuje, a niepodjęcie odpowiedniego leczenia skutkuje śmiercią dziecka jeszcze przed ukończeniem drugiego roku życia. Terapia genowa, która jest szansą dla Poli, to koszt dziewięciu milionów złotych.
"Czułam, że coś jest nie tak"
Szybkie zebranie wspomnianej kwoty nie jest osiągalne bez pomocy innych ludzi. Z tego też względu rodzice Poli zdecydowali się utworzyć zbiórkę funduszy, aby zdążyć przed czasem i uratować córeczkę.
"Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. 10 punktów, okaz zdrowia – nasz mały, wyczekany cud, córeczka! Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała" - czytamy na stronie zbiórki.
Później mama dziecka zauważyła, że coś jest nie tak. Pola nie płakała, przestała się w jakikolwiek sposób poruszać. Jedynie wodziła za rodzicami wzrokiem.
"Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła!" - wyznała mama dziecka.
"Zaczęłam tracić grunt pod stopami"
Po konsultacji z kolejnymi fizjoterapeutami Pola dostała skierowanie do neurologa. Po wizycie u wskazanego specjalisty dziecko zostało przekierowane do szpitala na wykonanie badań. Niestety wyniki potwierdziły najgorsze obawy - u dziewczynki wykryto rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA.
"Jesteśmy przerażeni tym, co nas czeka. Wchodzimy na nieznaną drogę, ale wiemy, że to jedyna słuszna. Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę! I dlatego jesteśmy tu, z całego serca prosząc o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie" - apelują zrozpaczeni rodzice.
Pola rozpoczęła proces rehabilitacji. Mimo to choroba postępuje - potrzebna jest specjalna terapia, która jest jedyną szansą dziecka na normalne funkcjonowanie. Jeden z leków na SMA od września będzie refundowany w Polsce. Niestety Pola nie będzie mogła z niego skorzystać. Według informacji podanej na portalu gov.pl refundacja będzie dotyczyć jedynie dzieci do szóstego miesiąca życia.
Każda drobna infekcja może być niebezpieczna
Katar, kaszel i gorączka, która dla wielu dzieci nie są aż tak poważnym problemem, dla Poli mogą być naprawdę groźne. Gdy infekcja dopada dziewczynkę, ta nie ma siły na odkrztuszanie, a każdy oddech przychodzi jej z trudem.
"Każda infekcja to dla nas strach, co tym razem odbierze. Pokazuje nam brutalnie, z jak ciężką chorobą mamy do czynienia" - piszą rodzice Poli na oficjalnej stronie zbiórki.
Infekcje sprawiają, że proces rehabilitacyjny się cofa. "Zwyczajne przeziębienie" dzieci, które cierpią na SMA, przechodzą zupełnie inaczej.
"8 mln kroków dla Poli"
Zbiórka funduszy jest nagłaśniana przez wiele osób. W pomoc dziecku zaangażowali się m.in. Kasia i Łukasz Dziuban. Para postanowiła przeprowadzić akcję "Osiem milionów kroków w pół roku".
"Chcielibyśmy, aby Pola postawiła kiedyś swój pierwszy krok, droga do tego jednak jest bardzo długa i potrzeba jeszcze ponad 8 mln złotych (...). Siły na pomaganie Poli trzeba rozłożyć jeszcze na wiele dni, bo tak olbrzymia kwota nie jest możliwa do zebrania w miesiąc czy dwa. Planujemy zrealizować nasz cel krokowy poprzez bieganie, chodzenie oraz czynności dnia codziennego" - czytamy w poście na Facebooku.
TUTAJ znajduje się zbiórka, która może uratować Poli życie. Liczy się każda, nawet najmniejsza wpłata, która przybliża dziewczynkę do wygranej w walce o życie.
