Kobieta doznaje poparzeń skóry nawet od światła żarówki

Jeszcze do niedawna 15-latka była modelką, której wróżono spektakularną karierę. Wygrywała konkursy piękności, uczestniczyła w licznych sesjach zdjęciowych, czasem nawet brała udział w telewizyjnych show. Jednak wiosną zapadła na bardzo rzadką chorobę. Teraz nawet żarówki o małej mocy wywołują u niej poparzenia skóry. Czym jest toczeń i jak się objawia?

Mia Galloway, mieszkająca w mieście Bolton w Wielkiej Brytanii, prowadziła bardzo intensywny tryb życia. Nie dość, że pracowała jako modelka, to była pilną uczennicą otrzymującą same najlepsze oceny. Wszystko zmieniło się wiosną tego roku. Nagle zaczęła dużo chorować, często wymiotowała. W końcu matka zabrała ją do szpitala.

Z początku podejrzewano, że Mia jest po prostu odwodniona. Jednak dr Fiona Watson zauważyła objawy, które sugerowały toczeń – tajemniczą chorobę układu odpornościowego, która może doprowadzić do zapaleń wielu tkanek i narządów.

- Dr Watson uratowała życie mojej córce – mowi 38-letnia matka nastolatki, Tammy Galloway. – Choroba zaczynała już atakować jej nerki. Jeszcze trochę, a doprowadziłaby do niewydolności tych narządów.

Choroba spowodowała, że Mia stała się nadwrażliwa na światło. Dostaje oparzeń skórnych nawet wtedy, kiedy jest poddana bardzo słabemu promieniowaniu, na przykład żarówki o małej mocy. Musi stosować specjalny makijaż, żeby w ogóle móc wyjść z domu.

Dotychczas nie znaleziono lekarstwa na tę chorobę. Istnieje jednak wiele rodzajów terapii, które pozwalają złagodzić objawy. Mia jest poddawana chemioterapii i regularnie przechodzi testy krwi. Niestety ponieważ jej system odpornościowy atakuje zdrowe komórki organizmu, nawet drobne przeziębienie może przerodzić się w zapalenie płuc. Nastolatka uważa jednak, że jest szczęściarą, ponieważ szybka diagnoza uratowała jej życie. Przypomina, że toczeń to choroba bardzo trudna do rozpoznania. Niektórzy pacjenci zostają zdiagnozowani dopiero po 7 latach.

Mimo choroby Mia nie traci dobrego humoru. – Moi znajomi sugerowali mi, że nie traktuję swojego stanu poważnie. To nieprawda. Po prostu wierzę, że mogę prowadzić normalne życie – tłumaczy dziewczyna. – Jeżeli wszystko dobrze pójdzie, będę musiała chodzić do szpitala tylko raz na trzy miesiące.

Mia pragnie pomóc też innym chorym. Zaangażowała się w działanie kilku fundacji, w tym Seed of Sight i Vision 2012. Zbiera pieniądze dla tych organizacji. Robi to, bo jak twierdzi, sama wiele zawdzięcza dobroci innych ludzi. Organizacja charytatywna Little Princess Trust zafundowała jej perukę i kosmetyki, które pozwalają ochronić skórę przed działaniem szkodliwych czynników atmosferycznych, w tym światła.

Dziewczyna ma sprecyzowane plany na przyszłość. Chce studiować fryzjerstwo i kosmetologię, żeby w przyszłości pomagać osobom, które cierpią na choroby skóry.

- Moja córka jest wielką inspiracją dla wszystkich – mówi matka 15-latki. – Kiedy ktoś ją pyta, co jest jej największym marzeniem, nie mówi o tym, że chciałaby zostać wyleczona. Twierdzi, że choroba jest jej częścią. Musi po prostu nauczyć się z nią żyć.

Toczeń rumieniowaty to choroba, która powoduje, że system odpornościowy zaczyna atakować własny organizm. Nie wiadomo, co jest jej przyczyną. Zwykle pojawia się między 16 a 55 rokiem życia. Dziesięć razy częściej chorują kobiety.

Choroba może mieć bardzo różne nasilenie i przebieg. Czasami przeciwciała zaczynają atakować tylko jeden organ, przez co bardzo trudno postawić prawidłową diagnozę. Pojawiają się też okresy remisji i zaostrzenia objawów.

Toczeń najczęściej atakuje skórę, dlatego kobiety często najpierw udają się do dermatologa. Może pojawić się czerwona wysypka, zaczynają wypadać włosy i paznokcie. Najczęściej jednak choroba atakuje ważne narządy wewnętrzne: nerki, serce, płuca, układ nerwowy. Dlatego tak ważna jest szybka diagnoza.

Nie wynaleziono jeszcze leku na toczeń. Istnieją tylko środki doraźne. Stosuje się leki immunosupresyjne, czyli takie, które osłabiają działanie układu odpornościowego. Chorym doradza się też odpowiednią dietę.

(sr/pho)/ kobieta.wp.pl

* Toczeń – choroba młodych kobiet*

* Kobieta wyrywa sobie włosy od 11 roku życia*

* Żyją w absolutnej ciszy. Hałas może zabić 2-letnią dziewczynkę*

* Po alkoholu matka robi się nieobliczalna*

Uparte dzieci. Od konfliktu do współpracy