"Lekarze zapewniali, że nie ma się czym przejmować". Syn Sylwii przełamuje stereotypy dotyczące osób z autyzmem

Janek Gawroński mieszka z rodziną w Łodzi. Uwielbia mapy, trasy, pociągi. Często się uśmiecha. Jego mama, Sylwia Mądra, działaczka na rzecz osób ze spektrum autyzmu, mówi, że jej syn burzy wiele stereotypów na temat autystycznych osób. – Bardzo lubi czuć się potrzebny. Lubi pomagać, przebywać wśród ludzi – wylicza. – Dostaliśmy od niego ogromną lekcję pokory. Oczywiście hipokryzją byłoby mówić, że teraz jest wspaniale, ale dla nas największą wartością jest to, że Janek znalazł swoją drogę.

Mama Janka przyznaje, że dziś jest jej łatwiej wracać wspomnieniami do momentu diagnozy, choć początki były bardzo trudne. – Gdy w rodzinie pojawia się dziecko z jakąkolwiek niepełnosprawnością, to cała rodzina jest nią pochłonięta, zarówno w najlepszym, jak i w najgorszym tego słowa znaczeniu. Kilkanaście lat temu dostęp do informacji czy specjalistów był praktycznie żaden – mówi Sylwia Mądra.

Szybko zauważyła, że jej syn odstaje od rówieśników. Nie rozwija się w takim tempie, w jakim teoretycznie powinien. Mimo to lekarze pierwszego kontaktu zapewniali, że nie ma się czym przejmować. – Słyszałam od nich, że chłopcy wszystko robią wolniej, że Jankowi na pewno nic nie jest, a ja jestem nadopiekuńcza i za bardzo się przejmuję. Długo odbijałam się od ściany do ściany. Najlepsze, co zrobiłam, to to, że lekarzy nie posłuchałam – przyznaje pani Sylwia.

Na postawienie diagnozy miała czekać… półtora roku. Dla dziecka, które ma 2 czy 3 lata, to szmat czasu. – Dlatego zaczęłam szukać różnych rozwiązań, również za granicą. Ostatecznie w Polsce Janek otrzymał diagnozę po 8 miesiącach, choć już wtedy wiedziałam, że ma spektrum autyzmu. Objechałam wielu specjalistów, ukończyłam kilka certyfikowanych szkoleń, bo wydawało mi się, że będę pierwszą mamą, która sobie bardzo szybko z tym poradzi. Nie było we mnie wtedy gotowości na to, że będę miała do czynienia z dożywotnią niepełnosprawnością dziecka. Nie docierało to do mnie – mówi Sylwia Mądra.

Źle wspomina sam moment przekazania diagnozy: po prostu dostała kartkę, na której napisano, że jej syn ma spektrum autyzmu. I tyle. Żadnych wskazówek, co dalej, do kogo się udać, jak postępować. – Trzeba było działać na własną rękę – wspomina pani Sylwia.

Po zdiagnozowaniu Jasia zaczęły się długie lata intensywnej terapii. Nie zabrakło na tym etapie błędów, które – według Sylwii Mądry – wynikały głównie z tego, że jako matka bardzo chciała pomóc swojemu dziecku. – Byłam przekonana, że im więcej, tym lepiej. Szybko popadłam w pułapkę sprintu terapeutycznego. Okazało się, że to nie o to chodzi. Uszycie terapii na miarę to majstersztyk. Jest szalenie istotne, żeby na pierwszym planie nie widzieć autyzmu, tylko młodego, różnorodnego człowieka, nie etykietując go diagnozą. Trzeba zrozumieć, że on też lubi spędzać czas, leżąc na sofie czy spacerując. A ja byłam na etapie zadaniowym.

Przełomem okazała się rozmowa z młodą psycholog. Kiedy po kolejnej terapii Sylwia zapytała, dlaczego to nic Jankowi nie daje i ciągle stoją w miejscu, psycholog powiedziała: "Pani Sylwio, to jest tak, jakby po 8-godzinnym dniu pracy poszła pani na godzinkę hiszpańskiego, godzinkę rosyjskiego i godzinkę niemieckiego, a wieczorem ktoś jeszcze pani kazał rysować szlaczki. To się po prostu nie uda".

Mądra przyznaje, że to była cenna lekcja. Nauczyła się pokory i całościowego spojrzenia na swojego syna. – Znacznie ograniczyliśmy wtedy terapię, a bardzo dużo czasu zaczęliśmy poświęcać na to, by zdiagnozować Janka sercem, czyli przyjrzeć się mu, zwrócić uwagę na to, czego potrzebuje, jakie ma mocne strony. I wszystko ruszyło ze zdwojoną siłą. Janek zaczął szybko nadrabiać zaległości. Ale nie zapominał się przy tym uśmiechać.

Mieli dużo szczęścia do ludzi. Janek trafił na świetnych specjalistów. Razem z rodziną nawiązał kontakt z różnymi stowarzyszeniami i inicjatywami działającymi na rzecz poprawy osób ze spektrum autyzmu. Nawiązały się przyjaźnie. – My już wiemy, że można przejść przez życie, wzmacniając mocne strony osoby autystycznej, a słabsze chroniąc. To wymaga ogromnego wysiłku i zespołowej pracy rodziców ze specjalistami oraz nauczycielami. W spektrum autyzmu jest tak, że wszyscy chcą dla dziecka dobrze, tylko że dla każdego "dobrze" znaczy co innego – zauważa Sylwia Mądra. I dodaje, że tak naprawdę nikt nie myśli o potrzebach takiej osoby. Nikt jej nawet o te potrzeby nie pyta!

Dlatego Sylwia Mądra, jako współtwórczyni Fundacji Autism Team oraz inicjatywy obywatelskiej "Chcemy całego życia!", mówi o istocie samostanowienia osób ze spektrum autyzmu. – Mój syn, który nie mówił do 5. roku życia i nad którym lekarze często stawiali znak zapytania, znalazł swoje miejsce. Dlatego chcemy odnajdywać osoby ze spektrum, wspierać je w ich mocnych stronach, żeby za ich pomocą mogły realizować swoje pasje, marzenia czy rozwijać się zawodowo – mówi pani Sylwia.

To daje efekty. Janek działa w inicjatywach Autism Team, Jasna Strona Spektrum i "Chcemy całego życia!". Zainicjował wiele akcji, które nie tylko poruszyły ludzkie serca, ale przede wszystkim przyniosły konkretne efekty. W 2019 roku napisał list do Elżbiety Rafalskiej, ówczesnej minister rodziny, pracy i polityki społecznej, w obronie środowiskowych domów samopomocy typu D dla dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną. Napisał tak: "Mama dorosłego Piotra ma łzy w sobie. Ma trudne życie. Co będzie z Piotrem, kiedy ona pójdzie do nieba?".

W liście przedstawiał się, stwierdził, że "pilnuje spraw osób z niepełnosprawnościami" i "w sercu ma osoby z autyzmem". Przyznał, że panią minister zna z telewizji i poprosił ją o pilne spotkanie w bardzo ważnej sprawie, zapewniając, że pani minister na pewno ich… polubi. – Trudno było mi uwierzyć w to, co on robi – przyznaje jego mama. – List Janka stał się zwrotem w kampanii na rzecz środowiskowych domów samopomocy. Janek przyczynił się do tego, że zapis o ŚDS typu D zaistniał. Prawo się zmieniło, choć wciąż nie jest doskonałe.

Janek wysłał też list do wydawcy podręcznika do klasy 7, w którym napisano, że "autyzm to choroba psychiczna". – Bardzo się tym przejął – wyznaje Sylwia Mądra. – Na tyle, na ile potrafił, wytłumaczył, że autyzm nie jest chorobą psychiczną, a odmienną ścieżką rozwoju.

Jaś był jednym z mówców na TEDx Kids. Często można go zobaczyć w koszulce: "Autyzm? Od tego mam zalety!". Ma również na koncie list do PKP, w którym napisał, że kocha pociągi, rozkłady jazdy, dworce. I poprosił: "Bądźcie przyjaźni dla osób z autyzmem". To w odpowiedzi na sytuację, w której jego podróżujący koleją przyjaciel, również ze spektrum autyzmu, nie mógł kupić biletu ze zniżką.

Zdaniem Sylwii Mądry, obecnie świadomość na temat autyzmu jest dużo większa niż kilkanaście lat temu, ale rozwiązania systemowe ciągle kuleją. – Największy stres mamy teraz z osobami po 24. roku życia, które wypadają z systemu wsparcia albo zostają ze starzejącymi się rodzicami w domu. Na te osoby nie ma pomysłu. Jeśli nie stworzymy warunków do włączania się osób ze spektrum autyzmu w społeczność, nie będzie to możliwe.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl