Magda chce żyć dla swojej córki. To życie ma swoją cenę

Magda Pustkowiak ma 34-lata, córeczkę, kochającego narzeczonego i nieuleczalną chorobę, która każdy jej dzień wypełnia strachem, bo nie wiadomo, jak będzie funkcjonować za kilka tygodni. Z dnia na dzień słabnie.

Lekarze zdiagnozowali u niej dystrofię mięśniową – jej mięśnie powoli zanikają, organizm wyłącza się. Pomóc może jej przeszczep komórek macierzystych. Niestety, kosztowny. Cena takiego zabiegu to blisko 180 tys. złotych. Kilka dni temu w sieci pojawił się jej apel: - Zrobię wszystko, żeby zahamować postęp choroby, bo mam misję do spełnienia: macierzyństwo. Chcę walczyć, chcę być sprawna, żeby pokazać Mai świat i chcę żyć, bo mam dla kogo. Proszę, pozwól mi jak najdłużej być mamą.

Zbiórka ruszyła pod koniec grudnia. Na marzec Magda ma wyznaczony termin przeszczepu.

Zaczęło się niewinnie – od bólu ręki. Był 2005 rok, trwały akurat żniwa. – Rodzice prowadzą gospodarstwo, trzeba było pomagać. Wiadomo, jak wygląda taka praca. Dokuczał mi ból w barku. Był przeszywający. No, ale co zrobić? Przecież to nic dziwnego, że po godzinach spędzonych na przerzucaniu zboża i pracy w polu można sobie coś nadwyrężyć. Ale było coraz gorzej. Żniwa się skończyły, zapisałam się na rehabilitację i to mi na jakiś czas pomogło – opowiada Magda.

Nie oszczędzała się. Pomagała rodzicom, pracowała jako monter na taśmie produkcyjnej. Jakoś trzeba było zarobić.

- Brałam leki przeciwbólowe. Na początku pomagały mi na trochę, potem już w ogóle. Ból stawał się coraz bardziej dotkliwy, zaczął też promieniować na prawą rękę. W pracy tak drętwiały mi nogi, że nie byłam w stanie podnieść się z krzesła. Wystraszyłam się. Wzięłam urlop zdrowotny i poszłam do neurologa. Kolejni lekarze nie wiedzieli jednak, co mi jest. Wizyty, badania, konsultacje… Minęła wieczność, zanim w końcu udało mi się znaleźć dobrego specjalistę – mówi.

Trafiła do jednego z poznańskich szpitali, gdzie wreszcie potwierdzono diagnozę. Dystrofia mięśniowa. Lekarze stwierdzili całkowity zanik mięśni obręczy barkowej. – Wie pani, kto by pomyślał, że od bólu ręki to się rozwinie do poważnej choroby?

Jej stan był jednak stabilny. - To, że zwiotczeją mi mięśnie, że nie będę mogła wstawać, chodzić, nawet oddychać, gdy choroba zaatakuje mięśnie układu oddechowego, wydawało mi się wtedy jakąś abstrakcją. Po diagnozie pojechałam na 5-tygodniową intensywną rehabilitację. Starałam się żyć zwyczajnie. Mam to szczęście, że jest przy mnie wspaniały człowiek, który pokochał mnie, mimo choroby. Bardzo mnie wspiera – opowiada Magda.

Wkrótce okazało się, że jest w ciąży. Dokładnie rok temu na świat przyszła Maja. Zdrowa. Magda nie mogła nacieszyć się pierwszymi chwilami z córką. Kilka tygodni po porodzie stan zdrowia młodej mamy znacznie się pogorszył. Ciąża zintensyfikowała objawy dystrofii.

- Lekarze mówili, że mam się przygotować na to, że powoli będę tracić sprawność. Powtarzali: „nie oszukujmy się, to będzie postępować” – wspomina. - Choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą, jakby czekała w uśpieniu na moment, kiedy będę najszczęśliwsza, najbardziej spokojna, spełniona, żeby mi to wszystko odebrać. Drętwiały mi ręce, nogi, bolały plecy. Zaczęłam tracić czucie. Dziś mam niedowład. W ciągu tych kilku miesięcy choroba poczyniła ogromne spustoszenie w moim ciele. Staję się coraz mniej samodzielna. Problem sprawia mi nawet zwykłe rozczesanie włosów. Nie mogę utrzymać szczotki.

Wejście po schodach to jak wspinaczka w góry. Wysiłkiem jest dłuższa rozmowa. Na spacery Magda daleko nie wychodzi. Boi się, że nie będzie miała siły wrócić. – Są dni, w których normalnie funkcjonuję. A są też takie, że nie mogę się ruszyć – mówi.

Dopiero po postawieniu diagnozy zaczęła myśleć o tym, że choroba dokuczała jej niemal od samego początku. - Zawsze zastanawiałam się, czemu nie mogłam w szkole na zajęciach WF-u wykonywać wielu ćwiczeń. Nigdy nie byłam w stanie przeskoczyć przez kozła, nie mogłam zrobić pompki. Tylko musiało wiele czasu upłynąć, zanim mnie zdiagnozowali.

Magda zbiera na przeszczep komórek macierzystych. Dzięki nim można zahamować chorobę, ale nie wyleczyć.

- To stopniowe wyniszczanie organizmu. Ciężko jest. Nie da się tego opisać. Tak się cieszyłam, że urodziłam córkę. Maja jest moim motorem w walce z chorobą. To dla niej żyję. Dziecko to coś najwspanialszego, co mnie spotkało. Chcę walczyć, żeby móc jak najdłużej uczestniczyć w jej życiu – opowiada.

Dziś dzięki pomocy internautów udało się zebrać już ponad 40 tys. złotych. W zbiórce pomaga portal siepomaga.pl i Fundacja Avalon. O tym, jak pomóc, można dowiedzieć się, klikając w ten link.

- Nie poddaje się, bo każdy uśmiech Mai daje mi siłę do walki i dlatego, że wiem, że jest dla mnie nadzieja! Znam inne osoby z dystrofią, które skorzystały z tej metody i efekty są fantastyczne. Lekarze prognozują, że dzięki tej terapii uda się opóźnić rozwój choroby, że dłużej będę sprawna i co najważniejsze, że poprawi się wydolność oddechowa, więc będę mieć więcej sił – apeluje Magda.