Walczy o dobro niewidomych synków. Okrucieństwo urzędników nie zna granic

Natalia Węgrzyn jest mamą pięcioletnich niewidomych bliźniaków. Chłopcy stracili wzrok z powodu ciężkiej i nieuleczalnej choroby genetycznej. W rozmowie z WP Kobieta mama chłopców mówi o "uzdrawianiu" tzw. metodą urzędniczą.

Justyna Sokołowska: Wiktor i Igor mają pięć lat, a za sobą wiele pobytów szpitalu, niekończących się badań. W wieku dwóch lat stracili wzrok, choć po urodzeniu nic nie zapowiadało problemów…

Natalia Węgrzyn: Tak, ciąża przebiegała wręcz książkowo. Dla mnie i dla męża to była ogromna radość. Dopiero nadciśnienie tętnicze na koniec ciąży zaniepokoiło lekarzy, ale to była jedyna taka sytuacja. Chłopcy urodzili się w 35. tygodniu ciąży, dostali 9 punktów w skali Apgar. Przez pierwszy rok rozwijali się prawidłowo. Nie mieli nawet kataru.

Powróciłam do pracy, kiedy chłopcy zaczęli chodzić do żłobka. Niestety wkrótce Igorek złapał adenowirusa i pojawił się nagle oczopląs. Oczy wirowały mu w każdą stronę i to był pierwszy sygnał, że z dzieckiem dzieje się coś niedobrego. Zaczęliśmy jeździć od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala. Wiktor z kolei nie zaczął normalnie chodzić, mimo że miał dawno skończone półtora roku. Obserwowałam też u niego zachowania przypominające autyzm.

Potem, dosłownie w ciągu kilku miesięcy obaj zaczęli tracić wzrok. Pojawiły się też ataki padaczki, po których chłopcy całkiem już przestali widzieć, teraz mają tylko poczucie światła. Igorek utratę wzroku przeżył najbardziej, dwa tygodnie płakał non stop, bo świat zmienił się mu z dnia na dzień. Chłopcom wykonywano setki badań, w tym różne badania genetyczne, ale poszukiwanie przyczyn choroby jeszcze trwa. Jest podejrzenie, że mają zespół Jouberta, nieuleczalną chorobę genetyczną.

Niedawno ruszyła zbiórka na rehabilitację bliźniaków, link znajduje się na profilu "Niewidome bliźniaki" na Instagramie. Jakie chłopcy mają potrzeby?

Potrzeb mamy dużo. Chłopcy ze względu na niepełnosprawność ruchową wymagają całorocznej terapii widzenia, rehabilitacji, co jest według lekarzy w ich przypadku bardzo ważne, żeby stan zdrowia się nie pogorszył.

Dwa razy w roku jeździmy do ośrodka w Laskach dla dzieci niewidomych na tygodniowe miniturnusy. Są to spotkania w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Raz w roku wyjeżdżamy na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Koszt takiego turnusu w przypadku naszych dzieci to ok. 12 -13 tys. zł. z czego 30 proc. pokrywa Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, natomiast pozostałą część musimy uzbierać. Do tego dochodzą comiesięczne wydatki na zajęcia z rehabilitacji ruchowej, zajęcia z neurologopedami, hipoterapię, leki, dojazdy do ośrodków. Miesięcznie pochłania to ok. dwóch tys. zł. Dlatego toczymy ciągłą walkę o środki finansowe, czując strach, że będzie gorzej.

Pojawia się obawa: co dalej z jednym proc. po podniesieniu kwoty wolnej od podatku oraz drugiego progu skali podatkowej? Przecież dla nas i innych rodzin w podobnej sytuacji to katastrofa. W naszym regionie zdecydowana większość ludzi zostanie zwolniona z podatków, co spowoduje duże zmniejszenie środków z 1 proc. Na same badania genetyczne wydaliśmy już blisko 20 tys. zł. Musieliśmy je zrobić w dużej części prywatnie, bo na te w ramach NFZ czeka się w nieskończoność albo nie są refundowane.

Chłopcy wymagają stałej opieki, ma pani jeszcze kilkumiesięczną córeczkę. To duże obciążenie. Czy ktoś wam pomaga?

Dzielimy się z mężem obowiązkami. Mąż musiał zrezygnować z dodatkowych szkoleń, które prowadził, a ja z pracy zawodowej. Jest ciężko. Czasami przychodzi babcia, żeby pokołysać małą, a wtedy mogę się zająć synami. Chłopcy chodzą do przedszkola terapeutycznego, więc to jest dla nas duże wsparcie. Niestety często chorują, szczególnie Wiktor, który ma obniżoną odporność. Zaraz łapie zapalenie oskrzeli czy płuc. Wymagają opieki cały czas, ja jestem ich oczami. Igorek ma dość dobrą orientację w przestrzeni i po domu porusza się dość swobodnie. Z Wiktorkiem jest gorzej, bo jest intelektualnie opóźniony, nie chodzi. Albo go noszę, albo sam raczkuje.

A mimo to komisja Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie tylko na trzy lata wydała orzeczenie o niepełnosprawności wzrokowej i ruchowej…

W 2018 r. po złożeniu dokumentów chłopcy dostali orzeczenie na trzy lata i symbol N, znacznej niepełnosprawności. Już wtedy mieli zanik wzroku i problem z poruszaniem się. Mimo to komisja nie wzięła tego pod uwagę i obaj nie dostali karty parkingowej. Odwołaliśmy się do komisji wojewódzkiej, która podtrzymała decyzję komisji powiatowej.

Dopiero sąd przyznał nam rację. Trwało to ponad rok. Ciągłe pisania odwołań, wyjazdy. Nie mówiąc już o stresie, nerwach, które przeszliśmy poobijani już przez życie. Nie liczyła się dokumentacja i badania od najlepszych specjalistów w kraju, z najlepszych ośrodków. Nie liczyła się również opinia biegłego sądowego, powołanego przez sąd. W lipcu br. jednak skończyła się ważność tamtego orzeczenia, więc złożyłam nowe dokumenty. Ta sama powiatowa komisja zażyczyła sobie jeszcze opinii psychologa, mimo że złożyłam im całą stertę dokumentacji. Kiedy pojechałam po odbiór orzeczeń, doznałam szoku. Nogi mi się ugięły, bo znowu na orzeczeniu był symbol N i tylko na kolejne trzy lata.

W dodatku Igorowi zabrali kartę parkingową. Niemal codziennie jeżdżę raz z jednym, a raz z drugim synem na rehabilitację, do różnych ośrodków czy szpitali. Bywa problem z zaparkowaniem, bo np. jest jedno miejsce parkingowe z kopertą. Jak mam kartę parkingową, wiem, że mogę zaparkować blisko drzwi. Dzięki temu nie muszę krążyć w poszukiwaniu miejsca i mogę bezpiecznie poruszać się z dzieckiem niewidomym. Czy teraz, jeśli będę gdzieś jechać z Igorem, mam brać kartę parkingową Wiktora i kłamać, że to Igor? Nie chcę tak robić.

Trudno zrozumieć sytuację, kiedy w dokumentach medycznych są opinie lekarzy, że uszkodzenia w mózgu dzieci i na siatkówce oka są trwałe, komisja przyznaje symbol N, uznając tym samym "ograniczoną możliwość samodzielnej egzystencji", a mimo to wydaje opinię tylko na trzy lata i odmawia karty parkingowej.

Też myślałam, że skoro dziecko wymaga opieki całodobowej osoby dorosłej, jest to równoznaczne chociażby z przyznaniem karty parkingowej. Tym bardziej, że moi synowie wobec aktualnej wiedzy medycznej nie odzyskają wzroku. Natomiast zespół orzekający napisał: "…mając na uwadze rokowania odnośnie choroby oraz możliwości poprawy stanu zdrowia i funkcjonowania, naruszenie sprawności organizmu orzekanego dziecka uważa się za okresowe i w związku z powyższym orzeczenie wydaje się na okres do 30.11.2024 r.". Natomiast już kilka lat temu, po wielu walkach z wojewódzkim zespołem orzekania ds. niepełnosprawności, Biegły Sądu Okręgowego w Krakowie, znany i ceniony profesor, neurochirurg, stwierdził, że: "Igor jest osobą niepełnosprawną, u której występuje pogłębiający się deficyt motoryczny wynikający z genetycznie uwarunkowanej choroby.

Dodatkowo zdolność poruszania się wynika z postępującego osłabienia wzroku. Rodzaj schorzenia udokumentowany medycznie. Rokowania złe". Wówczas wojewódzki zespół orzekający o niepełnosprawności nadal twierdził, że ma rację, a myli się biegły. Podważyli w ten sposób wszystkie badania i autorytety medyczne w kraju. Teraz stwierdziliśmy z mężem, że chyba komisja nie pochyliła się nad dokumentacją i nie przeanalizowała tego. Przecież komisje nawet nie posiadają odpowiedniego sprzętu do badań. Mąż oznajmił, że tego tak nie zostawi, nawet gdyby miał poruszyć niebo i ziemię. Poszedł na spotkanie z przewodniczącą komisji i poprosił o sprostowanie orzeczeń. Zostały zmienione na korzyść chłopców i dopiero teraz odzwierciedlają faktyczny stan ich zdrowia. Konkluzja? Jeśli jesteśmy przekonani do swoich racji, to musimy walczyć do końca. Pomimo braku sił, przeciwności i zwątpienia.

Denerwuje panią ta cała papierologia?

Codziennie modlę się o to, żeby dzieci były zdrowe, żeby nie było gorzej. Na co dzień mam i tak mnóstwo stresu związanego z sytuacją zdrowotną chłopców, więc dodatkowa walka nie jest mi potrzebna. Wolę spędzać z dziećmi czas, a nie biegać po urzędach. Tej całej sytuacji nie powinno być. Wydaje mi się, że problem jest spowodowany brakiem jakiejkolwiek odpowiedzialności zespołów orzekających ds. niepełnosprawności. Odnoszę wrażenie, że te orzeczenia są pisane na kolanie, szablonowo. Ważne, żeby w komisji był lekarz i żeby się podpisał, a już nieważne, czy przeczyta posiadaną dokumentację. I tak powstają takie buble krzywdzące dzieci, rodziny. Nie oczekuję empatii od urzędników, ale sprawiedliwości i obiektywizmu w przestrzeganiu przepisów. W takich sytuacjach po prostu zaczyna mi brakować sił.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl