"Zdechł, bo zaraził się albinizmem". Nie tylko Kabula ma w życiu pod górkę
- Ludzie z klasy po śmierci mojego ojca pisali, że zdechł, bo zaraził się albinizmem – mówi 15-letnia Monika. 11-miesięczny Kuba jeszcze nie wie, co go czeka, ale kiedy się urodził, jego mama nie mogła przestać płakać. Ich cierpienia nijak się jednak mają do przeżyć adoptowanej córki Martyny Wojciechowskiej.
"Najcudowniejszy aniołek"
- Gdy przy cięciu cesarskim lekarz krzyknął: "O Boże, o Jezu, pierwszy raz takie widzę", myślałam, że umrę – mówi Aga, której synek ma dziś 11 miesięcy. Dopiero po chwili lekarz wyjaśnił, że nowością jest dla niego jasna barwa skóry dziecka. Miał prawo się zdziwić – na 10 tysięcy narodzonych dzieci przypada tylko jeden albinos. Aga tę informację przyjęła z ulgą, bała się, że okrzyk zwiastował coś dużo gorszego. Potem jednak "wpadła w szok i płacz". Powiedziano jej, że przez wrodzone bielactwo Kuba prawdopodobnie nie będzie widział.
Jest biały jak bułka, którą dopiero wkłada się do pieca. Ma białe włosy, brwi, rzęsy. Na szczęście widzi, choć nie jest to wzrok sokoła, -8 dioptrii w każdym oku. - Niektórzy ludzie mówią "o, jaki śliczny", ale inni patrzą na mnie i na męża, a potem pytają złośliwie "do kogo podobny, pewnie do listonosza". Ja już na to nawet nie zwracam uwagi, mąż się tylko uśmiecha. Ale kto wie, co by było te 20 lat temu – opowiada Aga.
Dla niej Kuba jest "najcudowniejszym aniołkiem", ale nie zapomina, że albinizm jest chorobą genetyczną. Obdarzony nią człowiek nie ma w skórze, włosach i tęczówkach melaniny i dużo bardziej narażony jest na działanie słońca. Rozległe oparzenia słoneczne to u albinosów norma. Ślepota również.
Aga trzy razy w tygodniu zawozi syna na zajęcia wspomagania wzroku: z tyflopedagogiem, psychologiem i fizjoterapeutą. Jeździ też do poradni okulistycznej, żeby na bieżąco móc kontrolować, co dzieje się ze wzrokiem syna.
Chłopiec ma starsze rodzeństwo, które albinizmem nie jest dotknięte. W ogóle u nich w rodzinie nigdy nie było takiego przypadku. – Wytłumaczyliśmy maluchom, że to sprawka genów. I są dumni, że mają takiego braciszka. Dzieci w przedszkolu czy szkole są brutalne, więc na pewno będą mu dokuczać, ale będziemy z nim rozmawiać i tłumaczyć, że jest wyjątkowy, a nie inny – tłumaczy Aga.
Ma rację, ignorowanie istnienia choroby dziecka nie sprawi, że "samo z siebie" będzie się czuło dobrze ze sobą. Przynajmniej od czasu, w którym spotka się z innymi dziećmi.
"Zdechł bo zaraził się albinizmem"
Rodzice Moniki nie komentowali jej albinizmu. Uznali, że jest jak jest, żaden to problem i "nie ma się czym podniecać". Może dlatego jej samoocena nie była za wysoka. Widziała, że różni się od innych.
- Byłam prześladowana w szkole. W gimnazjum ludzie z klasy się mnie brzydzili, uciekali przede mną, traktowali, jakby mieli się ode mnie zarazić, wyzywali. Kiedyś utworzyli grupę na Facebooku, na której mnie wyzywali. Nawet po śmierci mojego ojca padały tam zdania typu "zdechł, bo zaraził się albinizmem". Szkoła nigdy nic z tym nie zrobiła, choć dobrze o wszystkim wiedziała – opowiada 15-letnia Monika.
Była u pedagoga szkolnego, ale że nikt nie przyznawał się do dręczenia koleżanki, to ten rozkładał ręce. Wspierała ją jedynie przyjaciółka, mama standardowo bagatelizowała sprawę, każąc się jej nie przejmować. Na szczęście z czasem wyśmiewanie zaczęło się ludziom nudzić.
Choć dziś twierdzi, że uważa albinizm za swój atut, wciąż bardzo mocno się maluje. Pod tuszem do rzęs ma jeszcze hennę i nie wyobraża sobie pokazać się chłopakowi bez niej. – Teraz wyglądam w miarę tak jak wszyscy, więc zmieniło się dużo. Jakbym dalej wyglądała jak wcześniej, to wątpię, że znalazłabym sobie kogoś – kwituje.
Choć nie należy ignorować okrucieństwa rówieśników, to faktem jest, że Monika i tak ma szczęście, że urodziła się w Polsce, kraju aspirującym przecież do kręgu zachodniego. Bo nie wszyscy albinosi na świecie żyją w tak dobrych warunkach jak ona.
"Zobacz albinosie, jesteśmy mordowani"
Dwudziestoletnia albinoska Kabula przyjechała w środę z Tanzanii do Polski odwiedzić swoją przybraną mamę – Martynę Wojciechowską. To właśnie z tą dziewczyną podróżniczka poczuła więź przypieczętowaną następnie adopcją. Nie mogła jednak zjawić się u niej w kraju – przez materiał o tanzańskich albinosach dostała się na czarną listę. Ma zakaz wjazdu z kamerami.
To ona pokazała polskiej widowni, że na albinosów w Tanzanii urządza się polowania. We wschodniej Afryce urodzenie człowieka bez pigmentu jest karą zesłaną przez bogów, a odrąbanie części jego ciała (w celu pozyskania materiału na święty talizman), gwarantuje życiowy urodzaj. Kobiety mają jeszcze gorzej – obcowanie cielesne z albinoską leczy z chorób. Nie z przeziębienia, czy anginy – z AIDS. Kabula gwałtu szczęśliwie uniknęła, stała się za to materiałem na amulet.
Przyszli w nocy, było ich trzech. Chcieli ręki Kabuli, bynajmniej nie metaforycznie, więc odrąbali ją maczetą. Mówi się, że szamani za takie trofeum płacą od 600 do 6000 dolarów. Po tej historii dziewczyna – podejrzewająca zresztą, że w odcięcie ręki zaangażowany był jej ojciec - została zamknięta w szkole z internatem daleko od domu. Schronienie za wysokimi murami dostało tam 100 albinosów i dzieci niedowidzących czy niedosłyszących.
To tam, w swoistym getcie, śpiewano piosenkę, którą nagrano w programie "Kobieta na krańcu świata". "Zobacz albinosie, jesteśmy mordowani, nasze życie jest w niebezpieczeństwie. Zobacz albinosie, żyjemy w cierpieniu, zwątpieniu i nędzy, żyjemy w lęku, niepewni jutra".
Trudno żyć inaczej w kraju, w którym wierzy się, że część ciała albinosa nosi w sobie wielką magię. Magię, która zapewni dobry połów ryb. - Stereotyp i uprzedzenia są przekazywane z pokolenia na pokolenie bardzo nieświadomie. Są przekazywane w społecznych mantrach, takich jak to, że "wszystkiemu są winni ci albo tamci". Takich mantr społecznych, które się utrwalają, jest bardzo dużo – mówił w drugim programie Polskiego Radia Grzegorz Bral, dyrektor artystyczny Brave Festival we Wrocławiu, na którym zagrała w tym roku grupa albinosów z Tanzanii. Ludzi, którzy po raz pierwszy w życiu opuścili swój kraj.
Na szczęście Kabuli udało się wyrwać z tych "mantr społecznych". Dzięki widzom programu Wojciechowskiej zebrano na jej edukację 100 tysięcy złotych. Jej największym marzeniem jest zostać prawnikiem – chce pomagać tym, których skrzywdził inny człowiek. Uczy się w prywatnej szkole, której została przewodniczącą, ma doskonałe wyniki w nauce i wreszcie się uśmiecha. Wydostała się z getta.
Nie wszyscy jednak mają takie szczęście. Dlatego podajemy wam strony internetowe organizacji, które pomagają albinosom w Afryce. Być może będziecie w stanie im choć odrobinę pomóc.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
