Zrobią wszystko dla Antosia. Rodzice i przyjaciele licytują niezwykłą pamiątkę
Banner koncertowy z memoriału Ronniego Jamesa Dio – taką niezwykłą pamiątkę można zdobyć w licytacji organizowanej przez rodzinę i przyjaciół 6-letniego Antosia. Chłopiec jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. Niezbędne są pieniądze na leczenie malca.
Banner sceniczny użyty został w 2017 r. w trakcie trasy memoriałowej poświęconej Ronniemu Jamesowi Dio - "King of Rock and Roll". Jest podpisany przez członków zespołu Dio Returns. Autografy złożył m.in. Craig Goldy i Simon Wright (ex-DIO), czy Tim Owens (ex-Judas Priest) i Oni Logan (Lynch Mob).
Dochód z aukcji zostanie przeznaczony na leczenie dotkniętego rdzeniowym zanikiem mięśni Antosia, syna Sebastiana Pańczyka (ex-wokalista Leash Eye). Zostanie wpłacony na konto Antoniego w "Fundacja Dzieciom - Zdążyć z pomocą".
Aukcja zakończy się 23 grudnia. Licytować można pod tym linkiem.
"Nosi w sobie potwora"
Antek Pańczyk ma 6 lat. Rodzice na portalu siepomaga.pl pisali: "Nosi w sobie Potwora, który nazywa się rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Potwór zabrał mu możliwość samodzielnego chodzenia, jedzenia i oddychania. Nie zabrał jednak najważniejszego – apetytu na życie! –To był szok. Prawidłowa ciąża. Wszystko miało być dobrze. Pierwsze, wyczekane dziecko. Antoś miał robione badania w szóstym miesiącu życia. Wiedzieliśmy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo".
Neurolog zdiagnozował chłopca na pierwszej wizycie, ale zalecił także badania genetyczne. "Liczyłam na to, że ta choroba minie. Nie do końca zdawałam sobie sprawę z powagi sytuacji. Jednak kiedy pani genetyk powiedziała, na czym to polega, dotarło do mnie, że nie można jej wyleczyć, jak na przykład grypy. Jednocześnie postanowiłam się nie poddawać. Uznałam, że musimy zrobić wszystko, by zapewnić naszemu dziecku jak najbardziej szczęśliwe życie – niezależnie od tego, jak długo będzie ono trwać. Dano nam namiar na rodzinę w Warszawie, która także ma syna chorego na SMA i powiedziano, jak działać" – wspomina mama Antka.
Okazało się, że razem z mężem jest nosicielką wadliwego genu. "Mieliśmy 25 proc. szans na to, że dziecko urodzi się chore. Te procenty niestety zaważyły na życiu Antka. Chłopiec ma dwie siostry – czteroletnią i dwuletnią. One są zdrowe. SMA to choroba, która polega na tym, że mięśnie stopniowo zanikają. Nie widać poprawy, wręcz przeciwnie – to, co jeszcze wczoraj było możliwe do zrealizowania, już nazajutrz może okazać się największą przeszkodą" - przyznaje.
Antek oddycha przez respirator. Nie ma oddechu kaszlu, trzeba go odsysać. Rodzice bardzo starają się, by chłopiec miał w miarę normalne dzieciństwo. Chodzi do przedszkola na 4 godziny, wraz z opiekunką. Bierze tam udział w rehabilitacji, zajęciach z logopedą, psychologiem. Uczy się angielskiego. Ma także czas na zabawę z rówieśnikami. Opiekunka jest jego rękoma – pomaga mu rysować, karmi go.
SMA to choroba postępująca, jednak od niedawna jest na nią lek o nazwie SPINRAZA (Nusinersen)! Obecnie czekamy na dopuszczenie leku na rynek europejski przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA). Wreszcie pojawiła się szansa na skuteczne leczenie choroby. "Robimy wszystko, aby Antek w jak najlepszej formie mógł wziąć udział w terapii. Sześć razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację, która zapobiega przykurczom. Konieczne są także masaże, które poprawiają komfort funkcjonowania chłopca" – przyznają rodzice. Teraz zbierają na leczenie syna.
