"Byłam mamą dziewczynki z chorobą genetyczną". Poruszający list matki, która straciła córeczkę

"Jestem, a raczej byłam mamą dziewczynki z chorobą genetyczną. Trisomia chromosomu 13, inaczej zespół Patau, to jedna z najrzadszych i najgroźniejszych chorób genetycznych. O diagnozie dowiedziałam się w 15. tygodniu ciąży, dzięki badaniom prenatalnym. To była rozpacz, nie do wyobrażenia.

Miałam wybór, którego dziś kobiety w Polsce zostały pozbawione. Zdecydowałam się urodzić moją wymarzoną Córeczkę, modląc się, żeby jej krótkie życie nie było naznaczone dużym cierpieniem. Powtarzano mi, że każdego dnia dziecko może obumrzeć we mnie, a jeśli dożyje porodu, to najprawdopodobniej nie będzie w stanie żyć poza organizmem matki. W nielicznych przypadkach dzieci z tą chorobą dożywają kilku miesięcy. Będąc w 5 miesiącu ciąży, szukałam miejsca na cmentarzu dla mojego Dziecka. Na badaniach USG widziałam, że moja Córeczka ma 4 kończyny, dwoje oczu, a Jej organy znajdują się wewnątrz maleńkiego ciała. To mnie nieco uspokajało, choć wiem, że inne dzieci nie mają tyle "szczęścia". Bo ich serce jest na zewnątrz, czaszka się nie wykształciła, nie mają twarzy bądź kończyn. Lekarze stan mojej Córeczki określali, jako wielowadzie. Takiego dziecka się nie bada dogłębnie po porodzie, nie operuje, wreszcie nie ratuje. Tylko ogląda w szpitalu przez zespół lekarzy, jak gdyby chcieli zobaczyć nowy przypadek i być może czegoś się nauczyć.

Po porodzie znalazłyśmy się pod opieką jednego z warszawskich hospicjów, tam pracują prawdziwe Anioły. Ci ludzie troszczyli się o moją Córeczkę w domu, niemal codziennie przyjeżdżała pielęgniarka, były bieżące konsultacje z lekarzami, psychologiem, rehabilitantem. Wszystko, żeby tylko ulżyć Jej w cierpieniu, w oczekiwaniu na nieuchronny koniec.

Moja Malutka miała typowe objawy tej choroby, dodatkowe paluszki, mniejszą główkę, oczy bliżej osadzone. Do tego rozszczep podniebienia, czyli wielką dziurę, nieoperowaną u noworodków. Nie mogła przez to zasysać, występowało też kilkukrotnie większe ryzyko zachłyśnięcia i zapalenia płuc, a wtedy koniec byłby jeszcze szybciej. Przed upływem pierwszego miesiąca, miała już założoną sondę przez nos. Czyli rurkę wprost do żołądka, żeby w miarę bezpiecznie można było ją karmić i podawać leki. Wkładanie sondy co 2 tygodnie (a u niektórych dzieci częściej) jest okropnym przeżyciem zarówno dla dziecka, jak i matki. Musiałam się tego nauczyć, żeby karmić Córkę strzykawkami.

W ostatnim miesiącu Córka zaczęła mieć napady padaczkowe, wymioty, wiła się z bólu i jęczała. Przez leki miała zwiotczałą krtań, przez co nie mogła oddychać i dusiła się nawet kropelką wody. Dostawała 4 rodzaje leków uspakajających, przeciwpadaczkowych, pozostała już tylko morfina. Była tak otumaniona, że cały czas spała, co było nawet lepsze niż ciągłe patrzenie na Jej ból. Maska z tlenem przy Jej twarzy całą dobę.

Mówili mi "Traktuj każdy dzień jako cud, kolejnego może nie dożyć". Łącznie niemal 12 miesięcy dramatu, niekończącego się wycia z bezsilności i strachu, życia z wiszącym toporem nad głową, który nie wiadomo kiedy spadnie. A później patrzenie niemal cały czas, czy oddycha, próba panicznego ratowania przy napadach, obserwowanie, jak dziecko wije się z bólu. Ja się na to zdecydowałam, choć nie miałam pojęcia, jak trudny czas mnie czeka. A wiem, że nasza historia nie była jeszcze najstraszniejsza. Każda kobieta powinna mieć możliwość bezpiecznego powiedzenia, że nie da rady. Że za bardzo się boi. I chce oszczędzić swojemu dziecku niewyobrażanego cierpienia. W czarny poniedziałek stałam z parasolką w czasie ulewy na rynku w Warszawie, żeby zaprotestować przed próbą zniewolenia kobiet. Jak widać, na próżno.

Moja Córeczka żyła nieco ponad 3 miesiące, niedawno odeszła. Nie żałuję mojej decyzji, bo dostałam od Niej morze miłości i pozwoliła mi być swoją Mamą. Byłam w stanie to udźwignąć, dzięki pomocy hospicjum i mojej rodziny.

Pytam się jednak, co z kobietami, którym nikt nie pomaga? Co z dziećmi poza dużymi miastami, gdzie nie ma specjalistycznych ośrodków pomocy, a których matki nawet nie wiedzą, z jaką chorobą się mierzą i dziecko umiera w katuszach? Nasze hospicjum jest przepełnione, personelu brakuje, a mieszkam w stolicy. Co z dziećmi, które mają mniej szczęścia, niż moja Córka i mają serce albo mózg na wierzchu? Katoliku z pierwszej ławki, pośle teoretyku i inni wyznawcy wiary czy ideologii, ślepo myślący, że los/Bóg tak chciał - nawet nie zbliżycie się wyobraźnią do bólu tych dzieci i tragedii ich rodzin.

Bo trzeba być jeszcze CZŁOWIEKIEM, żeby okazać trochę litości wtedy, gdy nie ma nadziei".