Dorota Gudaniec: Sypię się, bo nie mogę się przebić przez mur urzędniczej bezduszności
Dorota Gudaniec, by ratować swojego 6-letniego synka Maxa, który cierpi na lekooporną odmianę padaczki, poruszyła niebo i ziemię. Gdzieś w połowie drogi między jednym a drugim znalazła panaceum na jego chorobę: medyczną marihuanę. Po 11 miesiącach leczenia nią Maxa Centrum Zdrowia Dziecka orzekło: to było nielegalne i nie może być kontynuowane.Z matką walczącą o swoje dziecko rozmawia Aneta Wawrzyńczak
13.08.2015 | aktual.: 17.08.2015 16:13
Dorota Gudaniec, by ratować swojego 6-letniego synka Maxa, który cierpi na lekooporną odmianę padaczki, poruszyła niebo i ziemię. Gdzieś w połowie drogi między jednym a drugim znalazła panaceum na jego chorobę: medyczną marihuanę. Po 11 miesiącach leczenia nią Maxa Centrum Zdrowia Dziecka orzekło: to było nielegalne i nie może być kontynuowane. Z matką, walczącą o swoje dziecko, rozmawia Aneta Wawrzyńczak.
WP: : Jak z panią rozmawiałam w maju, to nie mogłam oprzeć się wrażeniu, że jest pani silną babką, której nikt i nic nie złamie. Biła od pani pewność siebie i tego, co robi, także nadzieja, ale nie taka cicha, delikatna, tylko mocna, granicząca z pewnością. Jak teraz zobaczyłam pani apel do prezydenta, to już po pani pierwszych słowach, tonie głosu, pomyślałam: sypie się kobieta!
Dorota Gudaniec: W pewnych kwestiach jestem nadal silna i mam nadzieję taka pozostać. Ale w kwestii zdrowia Maxa, a raczej troski o jego utrzymanie - faktycznie trochę się sypię. Znowu wróciło widmo dramatycznego stanu, w jakim Max znalazł się rok temu: napadów targających jego małe ciałko, nasłuchiwania, czy jego oddech jest prawidłowy, nieprzespane noce. Sypię się, bo nie mogę się przebić przez mur urzędniczej bezduszności.
WP: : Pani się tego spodziewała albo obawiała, czy to był cios znienacka, uderzenie obuchem?
Nie spodziewałam się, że może nas spotkać ze strony IPCZD (Instytutu "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka - red.) taki cios! Cios zadany w bezbronne dziecko, zadany przez lekarza (prof. Kotulska-Jóźwiak). Choć właściwie powinnam była to przewidzieć po tym, jak w czerwcu dr Bachański został oficjalnie poinformowany o zakazie wystąpień publicznych. I po zakazie kontynuowania terapii. Powinnam, ale nie brałam tego tak bardzo poważnie, raczej spodziewałam się tego, że rozgrywka personalna na linii doktor - dyrekcja nie odbije się na pacjentach.
WP: : A co komu dr Bachański zawinił?
Ha! To bardzo dobre pytanie. Może miał czelność bez wielkich grantów, w ciszy i z pokorą leczyć skutecznie najciężej chore dzieci? Może nadepnął na czyjeś ego? Może wywołał u kogoś zazdrość? Z całą pewnością nic nie zawinił dzieciom. Wręcz przeciwnie, skutecznie je ratuje.
WP: : Myśli pani, że biurokraci są w stanie narazić życie człowieka, małego dziecka, tylko po to, żeby zadość stało się procedurom?
Jak widać - tak.
WP: : A co sam dr Bachański na to? Nie ma jakiegoś cienia pretensji czy żalu, że przez taką upartą babę, która zawzięła się i walczy o życie dziecka wszelkimi siłami, jego kariera i reputacja stoją pod znakiem zapytania?
Doktor ciągle powtarza, że jesteśmy razem. To naprawdę zadziwiający człowiek. Jest szalenie pokorny, z ogromną godnością znosi pomówienia i zniesławienia ze strony Centrum Zdrowia Dziecka, ale jego siła tkwi w pacjentach. Każdy rodzic, którego dziecko jest leczone przez dr Bachańskiego da sobie wątrobę w plasterki pokroić w jego obronie. On nie jest karierowiczem - choć jego kariera została narażona. On chce tylko leczyć dzieci. Trzeba widzieć jego smutek, kiedy dziecko cierpi i prawdziwą radość, kiedy dziecku jest lepiej. Myślę, że jeśli ma żal, to do przełożonych. On naprawdę nie ma sobie nic do zarzucenia.
WP: : Jak Misio teraz się czuje?
Tydzień temu przeżył bardzo poważny kryzys wywołany upałami, miał kilkugodzinny stan padaczkowy. Drgał prawie bez przerwy, spinał się, był wyprężony jak struna, nie było z nim kontaktu. Udało się opanować napady zwielokrotnioną dawką cannabisu (marihuana lecznicza - przyp. red.) i wychłodzeniem pokoju. Ale zużyliśmy prawie cały zapas leku. A dzisiaj jest już dobrze, Miś to prawdziwy twardziel! Nadal utrzymujemy większe dawki CBD, ale nie mamy już THC i to niestety powoduje, że regeneracja nie jest aż taka jak wcześniej. Napady występują kilka razy na dobę i teraz od ilości leku zależy, czy się rozkręcą, czy wygaszą.
WP: : Miesięcznie kuracja Maxa leczniczą marihuaną kosztowała was 5 tysięcy złotych. Leczenie niby można kontynuować, ale lekiem "legalnym", na stwardnienie rozsiane. By zapewnić efekty porównywalne z tymi, które daje leczenie cannabisem, trzeba dawki zwiększyć do 27 opakowań leku miesięcznie. To duże obciążenie dla organizmu Maxa - i dla waszego portfela, bo pani wyliczyła, że miesięcznie kosztowałoby to ponad 67 tysięcy.
Ta terapia nie wchodzi w rachubę! Z wielu powodów. Finanse są abstrakcyjne, ale i proporcje kanabinoidów kompletnie nieadekwatne do potrzeb Maxa i jego choroby! To jeden z dowodów na całkowity brak kompetencji ze strony IPCDZ. Nam nawet nie zdążyli złożyć tej propozycji, bo ja w pierwszym zdaniu rozmowy zastrzegłam, że to nie wchodzi w rachubę. Taką propozycję jednak usłyszeli inni mali pacjenci.
WP: : * Jeszcze 23 lipca na blogu pani pisała: "Misiu zaskakuje wciąż mnie, tatusia, terapeutów, ostatnio dra Bachańskiego". I że dzięki 11 miesiącom terapii leczniczą marihuaną Maxowi nie trzeba już miksować posiłków, sam pije, prawie siedzi, komunikuje swoje potrzeby, prawie siada, gada do siebie etc., udało się też wyregulować jego tarczycę, czego inne leki podawane latami nie były w stanie zrobić. Sporo jak na "roślinkę". Jeszcze więcej, jak na dziecko, z którym się pani kazano rok temu żegnać, dać mu godnie odejść. Jak się odstawi leczniczą marihuanę, to wszystko przepadnie?*
Część tego już przepadła. Max dzisiaj uśmiechnął się po raz pierwszy od ubiegłego piątku. Posiłki znowu miksuję, Misiunio nie chce pogryźć nawet gotowanej marchewki.
WP: : Pani mi w maju z uśmiechem powiedziała: życie Maxa już nie jest zagrożone. To się może teraz zmienić?
Tak… To się może zmienić, ale ja do tego nie dopuszczę! Nie ma takiej siły na świecie, która mi zabroni leczyć dziecko. Pytanie, czy zrobię to zgodnie z prawem.
WP: : * Jak się łamie prawo, trzeba ponieść konsekwencje. Zakładając czarny scenariusz - myśli pani, że ktokolwiek miałby czelność wsadzić do więzienia matkę, która ratuje życie dziecka? Jest przecież coś takiego jak wyższa konieczność, żeby ratować zamkniętego w aucie w upalny dzień psa, mam prawo wybić szybę, narazić właściciela na koszt. Czym się te sytuacje różnią?*
Myślę, że jestem w stanie wybronić się w każdym sądzie i, jak będzie trzeba, to zrobię. To jest działanie w warunkach kontratypu wyższej konieczności. Ale czy ktoś będzie miał czelność? No cóż, tego nie wiem i póki co wolę się o tym nie przekonywać. Na razie działam legalnie, nie wiem tylko, jak długo dam radę. Może jednak mój problem zostanie rozwiązany, zanim stanę w obliczu wyboru: zdrowie i życie Misiunia albo chore prawo.
WP: : Prawo można też zmienić. W Sejmie są dwa projekty nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii. Jak przejdą, to pozwolą na normalność i na to, aby pacjent nie był lub nie musiał być przestępcą. No właśnie - w październiku mamy wybory, sondaże jak to sondaże, każdy przepowiada nieco inną przyszłość, ale rząd dalej będziemy skręcający mocniej bądź nieco słabiej w prawo. To źle wróży tym projektom?
O polityce pani ze mną nie porozmawia (uśmiech). Ja się polityką nie zajmuję i zajmować nie będę. Ufam jednak, że wśród polityków są również ludzie, a nie "policyborgi". I że ci ludzie zrozumieją, że nie można karać ludzi za to, że pragną ratować zdrowie i życie.
WP: : A jednak zwraca się pani do prezydenta z rozpaczliwym apelem. A prezydent to też polityk.
Tak, polityk, ale taki, który deklaruje, że jest dla wszystkich Polaków. Na razie nas nie uznaje za wystarczająco ważnych, ale może sumienie go ruszy albo doradcy podpowiedzą, że jak się odezwie, to tak będzie przyzwoicie.
