Julia Kuczała walczy o życie. Potrzebuje 8 mln zł na leczenie
Rodzice 18-letniej Julii Kuczały w krótkim czasie muszą uzbierać zawrotną kwotę na leczenie córki. Rozważali już wszystko, nawet sprzedaż nerek. – Dowiedzieliśmy się, że na czarnym rynku płacą po 30 tys. zł – opowiada w rozmowie z WP Kobieta mama Julki.
08.09.2020 14:26
18-letnia Julia Kuczała walczy o życie. Nastolatka od kwietnia zmaga się z nowotworem złośliwym mózgu i potrzebuje ogromnych pieniędzy, aby rozpocząć leczenie w USA. Pierwotny kosztorys okazał się nieprawidłowy. Rodzina jest załamana, ponieważ musi uzbierać 8 mln złotych, aby walczyć o życie Julii.
Julia Kuczała musi uzbierać 2 mln dolarów na leczenie w USA
"Wczoraj otrzymaliśmy kosztorys na leczenie w USA. Nie wiedziałam, jak wam to przekazać, dlatego zwlekałam z tą informacją do teraz. Jestem załamana. Kwota jest astronomiczna... Początkowe przypuszczenia były błędne i oparte na przypadku kilkuletniego dziecka, jednak moja waga i ilość potrzebnych leków generują koszt 2 000 000 dolarów" – mogliśmy przeczytać na profilu Julii w mediach społecznościowych.
Jak się okazuje, rodzice 18-latki początkowo sami obliczyli, ile będą potrzebowali pieniędzy na leczenie córki za oceanem. Wyliczenia oparli na przypadkach dzieci, które były leczone metodą opracowaną przed profesora Jonathana Finlaya. Na czym ona polega? Upraszczając: to autologiczny przeszczep szpiku. Oznacza to, że dawcą może być sam biorca.
– Nigdy nie mieliśmy konkretnego kosztorysu. Długo szukałam terapii, która nie zaleczy, a wyleczy chorobę Julki. Wszędzie dostawałam informację, że możliwość jest jedna. Słyszałam, że protokół jest jeden. Nikt nie mówił o alternatywnych metodach, które skutkują. Uporczywie dążyłam do celu, walczyłam o życie córki – opowiada w rozmowie z WP Kobieta mama nastolatki. Jak sama mówi, "przy pomocy ludzi i Boga" trafiła na profesora Finlaya.
– Profesor dał nam ogromną nadzieję. Niestety, w międzyczasie odszedł na emeryturę. Teraz kontaktujemy się z ludźmi ze szpitala w Ohio, którzy są wtajemniczeni w tę metodę. Amerykanie są bardzo ostrożni i nigdy nie podadzą konkretnego kosztorysu. My widzieliśmy, jakich pieniędzy potrzebowały dzieci, które przechodziły immunoterapię. Dlatego wiedząc, jaką metodą będzie leczona Julia, szacunkowo przyjęliśmy, że potrzebna będzie kwota 1 mln dolarów. Natomiast nigdy nie mieliśmy żadnej wyceny – dodaje Kuczała.
Rodzina miała otrzymać konkretny kosztorys na około 4 tygodnie przed wylotem na leczenie.
– Kosztorys mieliśmy dostać po jednym z rezonansów Julii. Nie mogliśmy tak długo czekać, musieliśmy od razu podjąć decyzję, czy zbieramy pieniądze, czy nie. Gdybyśmy czekali do rezonansu, z pewnością nie uzbieralibyśmy potrzebnej sumy, dlatego sami policzyliśmy, o jakiej kwocie może być mowa i zaczęliśmy działać. Wiedzieliśmy, że mamy zielone światło, jeśli chodzi o leczenie.
Kiedy zbiórka zbliżała się ku końcowi, szpital w Ohio wysłał plan leczenia wraz z kosztami. Wówczas okazało się, że rodzina źle obliczyła, ile pieniędzy będzie potrzebne na leczenie Julii.
– Kiedy okazało się, że już prawie zebraliśmy milion dolarów, dostaliśmy kosztorys z Ohio, który był powalający. Okazuje się, że na leczenie potrzeba drugie tyle i musimy zebrać łącznie 2 mln dolarów. Lekarze sugerowali, że Julia jest osobą dorosłą, a my przyjęliśmy koszty, które były potrzebne na leczenie dziecka. Nie jesteśmy lekarzami i nie przewidzieliśmy, że kwestia wagi chorego jest kluczowa. Okazuje się, że jest, bo trzeba podawać więcej leków, trzeba przeprogramować znacznie więcej komórek macierzystych – tłumaczy matka Julii.
Dla córki była gotowa sprzedać nerkę
Julia zmaga się z nowotworem złośliwym mózgu. Choroba postępuje bardzo szybko. Z relacji pani Moniki wynika, że diagnoza zapadła w kwietniu, choć jeden z lekarzy, u którego się konsultowali, zasugerował, że Julia cierpi na migrenę złożoną. Szybko okazało się, że to nieprawda. Obecnie liczy się każda minuta. Rodzinie pozostało niewiele czasu na uzbieranie pełnej kwoty.
– Po chemii doszło do powikłań. Wbrew pozorom dobrze, że tak się stało, bo zyskaliśmy tym samym półtora tygodnia. W innym przypadku już musielibyśmy mieć te pieniądze, żeby lecieć. W tej chwili stoję przed wyborem radioterapii w Polsce. Jeśli zdecydujemy się na ten sposób leczenia, wykluczy nas to z metody profesora Finlaya przynajmniej na rok. Nie wiadomo, co się wydarzy przez ten czas. Dopiero uzbieraliśmy połowę kwoty. Myślę, że mamy maksymalnie dwa tygodnie na zebranie całości, ale to byłaby dla nas mało komfortowa sytuacja, ponieważ ja muszę w tym tygodniu podjąć decyzję, co dalej. W USA jest tak, że musimy mieć zabezpieczone środki, żeby oni mogli podjąć leczenie. Nie ma możliwości rozłożenia tego na raty – wyjaśnia mama 18-latki.
Kuczała podkreśla, że myślała już o różnych formach pozyskania pieniędzy. Na tak wysoki kredyt rodzina nie ma szans.
– Myśleliśmy z mężem o tym, aby sprzedać to, co mamy. Chcieliśmy też sprzedać po nerce, ale dowiedzieliśmy się, że na czarnym rynku płacą po 30 tys. zł. Stwierdziliśmy, że 60 tys. zł za dwie nerki to nie jest dużo. Mieliśmy różne pomysły.
Metoda opracowana przez profesora Finlaya daje Julii i jej rodzinie ogromną nadzieję na to, że 18-latka wyzdrowieje.
– Nikt nie daje 100 proc. szans. Natomiast profesor Finlay przekazał nam informację, że jego metoda jest w stanie wyleczyć nasze dziecko. Nie podleczyć, zaleczyć, ale wyleczyć. W USA leczono 4 takie przypadki. Dwa były identyczne jak Julii. Jedna z dziewczynek jest 18 miesięcy po leczeniu, wróciła na studia, czuje się dobrze i nie ma wznowienia choroby.
Zbiórka pieniędzy jest ostatnią szansą
Mama Julii podkreśla, że jej córka ma w sobie ogromną chęć do życia. Jest zdeterminowana i walczy każdego dnia.
– Julia uwielbia czytać książki, słuchać Anny German. Jest bardzo delikatna, dlatego my byliśmy przerażeni, jak ona sobie poradzi w tej sytuacji. Bardzo długo z nią siedziałam, rozmawiałam. Informacja, jak kosztowne jest to leczenie, powaliła nas. Ale Julia jest bardzo waleczna, ma ogromną wolę walki w sobie. Rodzina, koleżanki ze szkoły, wszyscy ją wspieramy. Ma też bardzo serdeczną przyjaciółkę, która mocno jej kibicuje. U nas w Kotlinie Kłodzkiej zorganizowano mnóstwo imprez charytatywnych na rzecz Julki – wylicza poruszona.
– Julia to nasza wojowniczka. Chcemy jej pomóc z całego serca. Mamy wielką grupę aniołów. Serdecznie za to dziękujemy. To duże wsparcie dla niej. Walczymy i działamy – dodaje.
Do tej pory udało się uzbierać niecałe 4 mln zł. Potrzeba jeszcze drugie tyle. Jeśli chcecie wesprzeć tę zbiórkę, możecie to zrobić TUTAJ.