Sparaliżowana ze zmęczenia

- To było najbardziej przerażające doświadczenie w moim życiu. Byłam uwięziona we własnym ciele. Obudziłam się i wiedziałam, że coś jest nie tak. Nie byłam w stanie się poruszyć ani mówić - wspomina 22-letnia Hayley-Eszti Szucs z brytyjskiego Suffolk.

Choroba zaatakowała, kiedy przebywała ze swoim chłopakiem Alexem w Hiszpanii.
- Narzeczony mówił do mnie. Widział, że ze mną dzieje się coś złego. Zaczęła mi opadać lewa strona twarzy - opowiada kobieta. Alex wezwał karetkę.
Hayley trafiła do szpitala, gdzie lekarze przeprowadzili szereg testów, w tym skanowanie mózgu i punkcję lędźwiową, aby ustalić przyczynę paraliżu.

(gabi/mtr), kobieta.wp.pl

Postawienie diagnozy zajęło rok. Okazało się, że 22-latka cierpi na zespół chronicznego zmęczenia (CFS). Choroba powoduje przewlekłe, uporczywe wyczerpanie i może prowadzić do długotrwałej niepełnosprawności.

- Nawet nie sądziłam, że może być lepiej. Myślałam o tym, że stracę niezależność i że będę potrzebowała wózka inwalidzkiego, a moje życie nigdy nie będzie takie samo. To było straszne - wyznaje Hayley. - Gdy już oswoiłam się ze swoją chorobą, zaczęłam pisać blog. Zauważyłam, że rzadko można zobaczyć ludzi na wózkach, z niepełnosprawnościami jako modeli w czasopismach czy na portalach modowych.

Dzisiaj blog Brytyjki odwiedza ponad 10 tys. internautów co miesiąc.

W Wielkiej Brytanii na syndrom chronicznego zmęczenia cierpi około ćwierć miliona osób.
Sophie Ellis z Banbury choruje od dziewiątego roku życia. Jest sztucznie odżywiana płynami za pomocą sondy.

- Kiedy Sophie była mała, zapadła na niegroźne, jak się wydawało, przeziębienie wirusowe, trwające może ze trzy tygodnie - relacjonuje na łamach "The Sun" Mark, ojciec dziewczyny. - Nigdy jednak nie powróciła do stanu sprzed choroby. Zaczęły się poważne problemy żołądkowe, które ją wyniszczały, nawracająca zgaga i refluks, uskarżała się również na utratę sił. Interniści łagodzili raczej poszczególne objawy niż dociekali przyczyn choroby. My z żoną nie mieliśmy żadnej wiedzy o tej dolegliwości, odwiedzając więc niezliczonych specjalistów, nigdy nie podnosiliśmy tej kwestii.

Dopiero dwa lata temu jeden z lekarzy, z którymi się konsultowaliśmy, wyraził przypuszczenie, że może to być zespół chronicznego zmęczenia (encefalopatia) połączona z mięśniobólami.
Postawienie prawidłowej diagnozy trwało 6 lat.

Do najczęstszych symptomów choroby należy skrajne wyczerpanie, przewlekłe bóle mięśni, bóle głowy i trudności z koncentracją. Wielu chorych skazanych jest na pobyt w łóżku przez lata.

"Kochani, wiem z doświadczenia, jak trudno jest zdiagnozować lekarzom nasze schorzenie. Proponuję, abyśmy pisali tutaj o naszych objawach, z którymi utożsamiamy syndrom przewlekłego zmęczenia - pisze Marcin na jednym z internetowych forów. - Na dobry początek zacznę od siebie: nieuzasadnione wysiłkiem poczucie zakwasów w mięśniach (najczęściej nóg, ale i innych partii ciała), zmęczenie mięśni, czasem skrajna niemoc, uczucie "kasku" na głowie, czucie bólu głowy non stop (najczęściej tyłu), mrowienie, szum w uszach, zatykanie, uczucie "wylewania się" wody z uszu, luki pamięciowe, braki koncentracji i możliwości skupienia się, częste wzdęcia i bóle podbrzusza, ból kręgosłupa lędźwiowego oraz szyjnego, strzelające i bolące stawy.

Na forach są setki wpisów. W wielu powtarzają się objawy wymienione przez Marcina. Dochodzi jeszcze m.in. niedający odpoczynku sen, pogłębiające się uczucie przygnębienia i apatii, bóle gardła, chrypa, niechęć do wstania z łóżka, całkowita nietolerancja alkoholu.

Zespół chronicznego zmęczenia (ang. Chronic Fatigue Syndrom w skrócie CFS lub ME) opisano po raz pierwszy w literaturze fachowej ponad 20 lat temu.

W 2013 roku Światowa Organizacja Zdrowia uznała syndrom za odrębną jednostkę chorobową. Coraz więcej lekarzy otwarcie przyznaje, że taka dolegliwość rzeczywiście istnieje (statystyki mówią, że dotkniętych nią jest aż 17 mln ludzi na świecie), choć jej zdiagnozowanie nie jest proste. Opiera się ono na wykluczeniu innych chorób wywołujących podobne objawy. Dopiero jeśli lekarz stwierdzi, że to żadna z nich, orzeka się CFS.

Specjaliści twierdzą, że do rozwoju choroby w dużej mierze przyczynia się styl życia. Wielu chorych ma za sobą szybki awans zawodowy, jest długotrwale narażonych na stres, bierze na siebie zbyt wiele obowiązków i przeznacza za mało czasu na odpoczynek. Organizm bywa przeciążony do tego stopnia, że nie jest w stanie się zregenerować. Zmęczenie zwiększa podatność na infekcje, przez co organizm przemęcza się jeszcze bardziej i koło się zamyka.

Na CFS najbardziej narażone są osoby w wieku 20-40 lat, na stanowiskach kierowniczych, pracujące powyżej 12 godzin na dobę, choroba częściej dotyka kobiety.

Zespół przewlekłego zmęczenia może być wywoływany przez pewnego mało znanego dotąd wirusa - sugerują amerykańscy naukowcy.

Zespół badaczy z trzech ośrodków pod kierunkiem Vincenta Lombardiego z Whittemore Peterson Institute w Reno w stanie Nevada zbadał 319 osób. 101 z nich cierpiało na zespół chronicznego zmęczenia, 218 było zdrowych. Pod lupę wzięto pewną populację białych ciałek krwi, które są pierwszą linią obrony organizmu w walce z infekcjami. Okazało się, że w większości próbek krwi osób cierpiących na CFS wykryto obecność wirusa określanego skrótem XMRV.

W grupie zdrowych wirusa stwierdzono u 3,7 proc. badanych, wśród chronicznie zmęczonych - aż u 67 proc. pacjentów. Wykazano też, że potrafi on zakażać zdrowe ludzkie komórki. XMRV jest znany nauce. - Po raz pierwszy opisano go przed kilkoma laty, kiedy to wykryto go u kilku pacjentów chorych na raka prostaty - podkreślają John Coffin z Tufts University w Bostonie i Jonathan Stoye z Narodowego Instytutu Badań Medycznych w Londynie w komentarzu do pracy na temat CFS, która ukazała się w czasopiśmie "Science". - Dziś wiemy już, że wykrywa się go u ok. jednej czwartej chorych na ten rodzaj nowotworu.

(gabi/mtr), kobieta.wp.pl