"Szkoda, że tak późno się dowiedziałaś, bo byś usunęła". Sabina i Paweł wyemigrowali do Niemiec, aby leczyć syna

– Kiedy na badaniu USG lekarz zdiagnozował wadę genetyczną u Nathana, powiedział po prostu, że dłonie wyrastają mu z barku, i to wszystko. Nie dostałam wsparcia – wspomina mama chłopca. Dwa lata później rodzina podjęła decyzję o emigracji do Niemiec.

Historia 3,5-letniego Nathana i jego rodziny to pasmo pomyłek lekarzy odnośnie do diagnozy i walka o lepsze jutro, która ostatecznie zakończyła się emigracją. Koszty leczenia w Polsce przerosłyby niejednego dobrze zarabiającego Polaka.

"Powiedział, że dłoń wyrasta mu z barku. To wszystko. Do widzenia"

– Na pierwszych dwóch badaniach USG nie wyszło, że Nathan ma wadę genetyczną. Lekarz ustalił to dopiero przy trzecim badaniu. Powiedział mi wówczas, że syn nie ma rączek, że prawdopodobnie dłoń wyrasta z barku. I to wszystko. Do widzenia, następny pacjent. Byłam załamana – wyznaje Sabina Walczak w rozmowie z redakcją WP Kobieta.

Wyniki przeanalizowała również doktor prowadząca ciążę. – Powiedziała mi, że szkoda, że tak późno się dowiedziałam, bo inaczej mogłabym usunąć dziecko – dodaje pani Sabina. Do kobiety podchodziło później wielu lekarzy, którzy również oglądali wyniki. – Czułam się, jakbym była przedmiotem, każdy chciał zobaczyć mojego synka na zdjęciach rentgenowskich. Tak z ciekawości – wspomina.

Gdy Sabina i Paweł poznali wstępną diagnozę, przepłakali dwa tygodnie. Jednak najgorsze miało dopiero nastąpić. Choć lekarze ustalili, że dziecko ma wadę genetyczną, nie wykryli, że cierpi na zespół TAR. Dzieci z tym schorzeniem powinny przychodzić na świat metodą cesarskiego cięcia. Poród naturalny grozi śmiercią. Nathan przyszedł jednak na świat siłami natury.

– Drugiego dnia po porodzie miał na twarzy krwiak wielkości pomarańczy. Potrzebował transfuzji – opowiada pani Sabina.

Ze względu na to, że w szpitalu, w którym rodziła pani Sabina, nie było możliwości jej przeprowadzenia, Nathana przewieziono do innej placówki. – Na oddziale tamtejszego szpitala ja nie mogłam przebywać. To było nieporozumienie, teraz bym sobie na to nie pozwoliła. To rozrywało mi serce. Noworodek potrzebuje bliskości, ciepła. Nie chcę myśleć, ile tam łez wylał, kiedy mnie nie było obok – wspomina. – Tłumaczę sobie, że pewnie był silny – dodaje.

Zespół TAR, na który cierpi Nathan, to choroba genetyczna, która występuje niezwykle rzadko – 0,42 na 100 000 urodzeń – i tylko wtedy gdy obydwoje rodzice przekażą dziecku wadliwy gen. Osoby, które cierpią na TAR, zazwyczaj nie mają kości przedramienia i cierpią na małopłytkowość, przez co każda infekcja może prowadzić do tego, że dziecku potrzebna będzie transfuzja krwi. Może również wystąpić anemia, wada serca, nerek, nieprawidłowa budowa kolan.

Bezpośrednio po narodzinach Nathana rodzice próbowali zorganizować swoje życie na nowo. – Próbowaliśmy sobie wszystko poukładać tu w Polsce, ale nie wiem, czy miałam takiego pecha, czy tak po prostu wygląda polska służba zdrowia. Poszłam na przykład do przychodni po zwykłe skierowanie na płytki krwi. Tam usłyszałam, że raz ja mam płacić za badanie, raz placówka. To są grosze, ale chodzi o to, że powinno być to zagwarantowane – wspomina pani Sabina. Płytki krwi u dziecka z TAR trzeba kontrolować regularnie. Do tej pory Nathanowi potrzebnych było już 16 transfuzji krwi. Chłopiec ma dopiero 3,5 roku.

Z czasem okazało się, że aby prawidłowo funkcjonować, Nathan potrzebuje czegoś jeszcze. Dla niego najważniejsze są nogi. Dzięki nim może włożyć buty, narysować laurkę dla mamy, przytulić siostrę. Aby mogły się rozwijać, chłopiec potrzebuje ortez, których koszt to około 40-50 tys. złotych. Trzeba je wymieniać co jakiś czas, w zależności od tego, jak szybko rośnie dziecko – nie jest to jednorazowy wydatek. W Polsce rodzina musiałaby płacić za ortezy z własnych pieniędzy. W Niemczech są refundowane w 100 proc. Tamtejsi lekarze zaplanowali również dla chłopca kolejne operacje kolan.

Rodzina postanowiła, że wyrusza do Niemiec. Spakowali wszystko i odjechali. Paweł bez problemu znalazł pracę, udało im się wynająć mieszkanie. Pani Sabina mieszka teraz 800 kilometrów od swojej mamy. Podkreśla, że jest ciężko, ale było warto. W Niemczech mają kompleksowe leczenie dzięki AOK (odpowiednik polskiego NFZ – red.).

W Niemczech urodziła się im też córeczka, Mia. Jest ogromnym wsparciem dla ich syna Nathana – Jako rodzeństwo mają silną więź. Na przyszłość też Nathanek nie będzie sam na świecie, zawsze będzie miał kogoś, kto go zrozumie. To wsparcie między dziećmi przychodzi samo, naturalnie – wyznaje pani Sabina. I choć ich chłopiec na co dzień mierzy się ze spojrzeniami ciekawskich, życie jego rodziny zaczęło się układać.

– Nathan chodzi do przedszkola. Około 3 miesiące trwała adaptacja. Dzieci na początku zadawały dużo pytań, ciągały go za rączki. Teraz stał się częścią grupy. Nie szokuje. Jak mówią mi panie nauczycielki, Nathan wprowadza spokój do grupy. Zachowuje się bardzo dojrzale jak na swój wiek – opowiada mama chłopca.

"Po mnie to spływa jak po kaczce"

Czasami bywa jednak bardzo ciężko, a 3,5-latek musi dźwigać piętno osoby niepełnosprawnej, innej. – Ostatnio, jak byliśmy w ramach rehabilitacji na basenie, grupka dzieci wyśmiewała Nathana. Podchodzili, pytali, czemu ma takie ręce. Szydzili, że komicznie wygląda. Po mnie to spływa jak po kaczce. Nathan jednak będzie w przyszłości doświadczał tego typu sytuacji i musi być silny – opowiada ze ściśniętym gardłem pani Sabina. – Czasami z otyłości dzieci potrafią się śmiać, a co dopiero z niepełnosprawności – dodaje.

Po tym, jak opisała tę sytuację na swoim profilu w mediach społecznościowych – "Nathan – wojownik z TAR-czą" – dostała wiele słów wsparcia. I chociaż miała momenty, że chciała zrezygnować z prowadzenia konta, cały czas dostaje potwierdzenie, że to, co robi, ma sens.

– Dostaję wiadomości od osób, które przyznają, że jestem dla nich motywacją, chociaż same mają zdrowe dzieci – opowiada. – Wiem dzięki temu, że to, co robię, jest dobre. Cieszę się, że mogę być dla kogoś inspiracją. W mediach społecznościowych staram się przede wszystkim oswajać ludzi z niepełnosprawnością – dodaje mama Nathana.

Pani Sabina w pełni rozumie, że jej syn będzie potrzebował wielu lat, aby zaakceptować siebie. – Rączki mu nie odrosną, zawsze będzie wyróżniał się z tłumu. Trzeba nauczyć się z tym żyć – podsumowuje.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl