rdzeniowy zanik mięśni

Filipek ma 15 miesięcy i zdiagnozowaną śmiertelną chorobę. Do pewnego momentu problemy z rozwojem syna jego rodzice identyfikowali z wcześniactwem, jednak ich podłoże okazało się znacznie poważniejsze. Teraz rodzina próbuje zebrać 9 milionów złotych na najdroższy lek świata, który pomoże chłopcu przeżyć.

Paulina Gruszecka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Choć skrycie marzyła o dziecko, to sądziła, że może przekazać maluchowi gen choroby. Gdy zaszła w ciążę, była pełna obaw.

Sandra Wolniak urodziła się w grudniu 2019 roku. Przyszła na świat zdrowa, dla jej rodziców każdy dzień przepełniony był radością. - Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… - opowiada dziś tata dziewczynki.

Niespełna 8-miesięczna Zosia Paczwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. Jedyną szansą na zdrowie i życie jest dla niej terapia genowa. Można ją podać w Lublinie, ale kosztuje 8 mln 200 tys. zł. Dotąd zebrano już ok. 6 mln zł. – Choroba postępuje. Zosia nie może dłużej czekać – mówi Barbara Paczwa, mama dziewczynki.

Banner koncertowy z memoriału Ronniego Jamesa Dio – taką niezwykłą pamiątkę można zdobyć w licytacji organizowanej przez rodzinę i przyjaciół 6-letniego Antosia. Chłopiec jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. Niezbędne są pieniądze na leczenie malca.

„Kochani, musimy się zorganizować - malutkie dziecko walczy o życie. Jak to często bywa, chodzi o pieniądze. Czasu jest niewiele. Zrozpaczeni rodzice walczą. Pomóżmy im w tym! Każdy dobry uczynek do nas wraca!” – taki poruszający wpis zamieściła Małgorzata Kożuchowska na swoim profilu na Facebooku.

Mówią, że choroba, na którą cierpi Staś, to morderca dzieci. - Genetic baby killer nr 1. – powiedzą za oceanem. A w Polsce? Tu lekarze nie dawali im nadziei. Można próbować, ale kto wie, czy choroba ustąpi. Nie chcieli czekać na najgorsze. Spakowali się i wyjechali za granicę, by ratować synka. Trochę w nieznane, trochę na przekór wszystkim. Dziś dla wielu są bohaterami.