Życie to nie statystyka. Rak nie musi być wyrokiem

Z powodu niedofinansowania systemu leczenia onkologicznego i jego złej organizacji w Polsce umiera co roku 100 tys. osób. Innymi słowy znika z mapy miasto wielkości np. Legnicy. Mamy najniższy w Unii Europejskiej wskaźnik 5-letnich przeżyć raka, który jest miernikiem skuteczności leczenia.

Dla wielu chorych jedynym ratunkiem jest kosztowna terapia
Źródło zdjęć: © 123RF.COM

Często sami znamy chorujących, niemal codziennie czytamy dramatyczne apele o wsparcie finansowe terapii onkologicznej możliwej jedynie za granicą. To właśnie dlatego zdiagnozowanie nowotworu odbierane jest jak wyrok i paraliżuje chorego oraz całe jego otoczenie. Tak jednak być nie musi.

Rak jest uleczalny

Wyniki leczenia nowotworów w Polsce są gorsze niż w innych krajach Europy także z powodu kiepskiej profilaktyki, bo na badania przesiewowe zgłasza się niewiele osób. Diagnostyka trwa długo, bo lekarzy mamy najmniej w Unii – średnio 2,3 lekarza na 1000 mieszkańców, przy standardzie europejskim 3,5. Są jednak powody do optymizmu.

W 2015 r. wdrożono pakiet terapii onkologicznej, który – choć daleki od ideału zdaniem lekarzy – skrócił czas od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia. Nawet w Polsce rak staje się coraz częściej chorobą przewlekłą, a osoby z rozpoznanym nowotworem żyją nie tylko coraz dłużej, ale mogą prowadzić aktywną działalność zawodową, społeczną i rodzinną.

Prawdziwe wyzwanie – nowotwory rzadkie

Jeśli w przypadku dobrze poznanych nowotworów nie możemy sprostać europejskim standardom leczenia, to jakie nadzieje na wyzdrowienie mogą mieć pacjenci dotknięci schorzeniami rzadkimi?

Zgodnie z przyjętymi standardami nowotwór uznaje się za rzadki, jeśli występuje rzadziej niż u 6 osób na 100 tys. mieszkańców, a szczególnie rzadki, jeżeli zachorowalność wynosi poniżej 1 przypadku na 100 tys. mieszkańców. Z uwagi na brak standardów medycznych i diagnostyka, i leczenie takich chorób są bardzo trudne.

Mielofibroza (włóknienie szpiku kostnego) to najrzadszy spośród wszystkich nowotworów mieloproliferacyjnych, czyli związanych z nieprawidłowym funkcjonowaniem szpiku kostnego. W Polsce choruje na niego zaledwie około 1000 osób. Pani Teresa jest jedną z nich.

Nadzieja umiera ostatnia

- Moja choroba zaczęła się niepozornie. Byłam osłabiona, miałam nawracające infekcje, stan podgorączkowy. Dopiero po ponad roku jeden z lekarzy przeglądając wyniki badań, zwrócił uwagę na obecność lakrymocytów we krwi, typowych dla zwłóknienia szpiku – mówi pani Teresa, lat 63. - Byłam załamana. Przeczytałam, że rokowanie jest bardzo złe i że chorzy żyją około 5 lat… Z pomocą bliskich udało mi się jednak odzyskać nadzieję. Z moją lekarką prowadzącą ustaliłyśmy leczenie. Niestety w Polsce nie była dostępna terapia ruksolitynibem. Miesięczny koszt terapii to ok. 20 tys. zł, dlatego była poza zasięgiem. Pewnego dnia znajoma dała mi zaproszenie na spotkanie organizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych.

- To spotkanie przywróciło mi nadzieję. Spotkałam ludzi, którzy tak jak ja, chorują na mielofibrozę. Poznałam dzielną kobietę, która choruje od 19 lat, żyje i jest w całkiem dobrej formie psychofizycznej. Zrozumiałam, że życie to nie statystyka. Niestety, mój stan zaczął się pogarszać, czułam się bardzo źle. I nagle przed Bożym Narodzeniem pojawiła się informacja, że terapia ruksolitynibem będzie w Polsce refundowana! Był to dla najpiękniejszy prezent świąteczny. Po miesiącu otrzymałam wymarzone leczenie, które szybko zaczęło przynosić efekty. Znów patrzę z nadzieją w przyszłość!

Przypadek pani Teresy nie jest odosobniony. Mimo ponurych statystyk – dzięki rozlicznym organizacjom i inicjatywom (jak np. Polski Komitet Zwalczania Raka czy portal Oswoić Raka) – świadomość onkologiczna w Polsce stale rośnie. Pojawiają się nowe metody leczenia, inne stają się szerzej dostępne. Nowotwór, nawet ten bardzo rzadki, nie jest już wyrokiem.

Partnerem artykułu jest sieć sklepów Biedronka

Wybrane dla Ciebie
Nie jeden, a trzy paski. Maffashion cała na czarno pozowała na evencie
Nie jeden, a trzy paski. Maffashion cała na czarno pozowała na evencie
Na Telekamerach do zdjęć pozowała z mężem. Suknia Kryńskiej olśniewa
Na Telekamerach do zdjęć pozowała z mężem. Suknia Kryńskiej olśniewa
Zagrał we "Władcy Pierścieni". Tak dziś wygląda 67-letni aktor
Zagrał we "Władcy Pierścieni". Tak dziś wygląda 67-letni aktor
Uciekła z Krymu, dziś zmienia Warszawę. "To miasto mnie ukształtowało"
Uciekła z Krymu, dziś zmienia Warszawę. "To miasto mnie ukształtowało"
Zrujnowany dom w lesie. Mayra tchnęła w niego nowe życie
Zrujnowany dom w lesie. Mayra tchnęła w niego nowe życie
Apartament tylko dla dorosłych w Bydgoszczy. Właściciel ujawnia, co jest w środku
Apartament tylko dla dorosłych w Bydgoszczy. Właściciel ujawnia, co jest w środku
Gdzie wyrzucić zużytą folię? Często popełniamy błąd
Gdzie wyrzucić zużytą folię? Często popełniamy błąd
60-letnia aktorka pozuje w bikini. Tak Elizabeth Hurley dba o sylwetkę
60-letnia aktorka pozuje w bikini. Tak Elizabeth Hurley dba o sylwetkę
Zaszalała z kolorami. Od Wojciechowskiej aż trudno oderwać wzrok
Zaszalała z kolorami. Od Wojciechowskiej aż trudno oderwać wzrok
W latach 80. i 90. imię to było hitem. Nosi je ponad 400 tys. Polek
W latach 80. i 90. imię to było hitem. Nosi je ponad 400 tys. Polek
Burza po odcinku "Rolnika". Rolniczka jasno o stanie krów
Burza po odcinku "Rolnika". Rolniczka jasno o stanie krów
Kot gryzie podczas głaskania? To jasny sygnał
Kot gryzie podczas głaskania? To jasny sygnał