Życie to nie statystyka. Rak nie musi być wyrokiem

Często sami znamy chorujących, niemal codziennie czytamy dramatyczne apele o wsparcie finansowe terapii onkologicznej możliwej jedynie za granicą. To właśnie dlatego zdiagnozowanie nowotworu odbierane jest jak wyrok i paraliżuje chorego oraz całe jego otoczenie. Tak jednak być nie musi.

Wyniki leczenia nowotworów w Polsce są gorsze niż w innych krajach Europy także z powodu kiepskiej profilaktyki, bo na badania przesiewowe zgłasza się niewiele osób. Diagnostyka trwa długo, bo lekarzy mamy najmniej w Unii – średnio 2,3 lekarza na 1000 mieszkańców, przy standardzie europejskim 3,5. Są jednak powody do optymizmu.

W 2015 r. wdrożono pakiet terapii onkologicznej, który – choć daleki od ideału zdaniem lekarzy – skrócił czas od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia. Nawet w Polsce rak staje się coraz częściej chorobą przewlekłą, a osoby z rozpoznanym nowotworem żyją nie tylko coraz dłużej, ale mogą prowadzić aktywną działalność zawodową, społeczną i rodzinną.

Jeśli w przypadku dobrze poznanych nowotworów nie możemy sprostać europejskim standardom leczenia, to jakie nadzieje na wyzdrowienie mogą mieć pacjenci dotknięci schorzeniami rzadkimi?

Zgodnie z przyjętymi standardami nowotwór uznaje się za rzadki, jeśli występuje rzadziej niż u 6 osób na 100 tys. mieszkańców, a szczególnie rzadki, jeżeli zachorowalność wynosi poniżej 1 przypadku na 100 tys. mieszkańców. Z uwagi na brak standardów medycznych i diagnostyka, i leczenie takich chorób są bardzo trudne.

Mielofibroza (włóknienie szpiku kostnego) to najrzadszy spośród wszystkich nowotworów mieloproliferacyjnych, czyli związanych z nieprawidłowym funkcjonowaniem szpiku kostnego. W Polsce choruje na niego zaledwie około 1000 osób. Pani Teresa jest jedną z nich.

- Moja choroba zaczęła się niepozornie. Byłam osłabiona, miałam nawracające infekcje, stan podgorączkowy. Dopiero po ponad roku jeden z lekarzy przeglądając wyniki badań, zwrócił uwagę na obecność lakrymocytów we krwi, typowych dla zwłóknienia szpiku – mówi pani Teresa, lat 63. - Byłam załamana. Przeczytałam, że rokowanie jest bardzo złe i że chorzy żyją około 5 lat… Z pomocą bliskich udało mi się jednak odzyskać nadzieję. Z moją lekarką prowadzącą ustaliłyśmy leczenie. Niestety w Polsce nie była dostępna terapia ruksolitynibem. Miesięczny koszt terapii to ok. 20 tys. zł, dlatego była poza zasięgiem. Pewnego dnia znajoma dała mi zaproszenie na spotkanie organizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych.

- To spotkanie przywróciło mi nadzieję. Spotkałam ludzi, którzy tak jak ja, chorują na mielofibrozę. Poznałam dzielną kobietę, która choruje od 19 lat, żyje i jest w całkiem dobrej formie psychofizycznej. Zrozumiałam, że życie to nie statystyka. Niestety, mój stan zaczął się pogarszać, czułam się bardzo źle. I nagle przed Bożym Narodzeniem pojawiła się informacja, że terapia ruksolitynibem będzie w Polsce refundowana! Był to dla najpiękniejszy prezent świąteczny. Po miesiącu otrzymałam wymarzone leczenie, które szybko zaczęło przynosić efekty. Znów patrzę z nadzieją w przyszłość!

Przypadek pani Teresy nie jest odosobniony. Mimo ponurych statystyk – dzięki rozlicznym organizacjom i inicjatywom (jak np. Polski Komitet Zwalczania Raka czy portal Oswoić Raka) – świadomość onkologiczna w Polsce stale rośnie. Pojawiają się nowe metody leczenia, inne stają się szerzej dostępne. Nowotwór, nawet ten bardzo rzadki, nie jest już wyrokiem.

Partnerem artykułu jest sieć sklepów Biedronka