6-latka starzeje się w zastraszającym tempie. Jak można jej pomóc?
Cierpi na zespół Cockayne'a. Ta choroba zdarza się raz na dwa miliony.
6-letnia Ania Starosolska z Gliwic ma wzrost dwulatka, a waży tyle co 10 miesięczne dziecko. Stan jej zdrowia odpowiada 60-latkowi. Dopiero w ubiegłym roku rodzice dziewczynki dowiedzieli się, że córka cierpi na zespół Cockayne'a, To bardzo rzadka choroba genetyczna, w wyniku której dziewczynka starzeje się w przyspieszonym tempie, a jej rozwój intelektualny jest na poziomie rocznego dziecka. Statystycznie, dzieci cierpiące na tę chorobę dożywają 12-13 lat.
Choroba występuje raz na 2 miliony, a mutacja, którą posiada dziewczynka, jak dotąd nie została opisana przez medycynę.
- Dzieci rodzą się w dobrym stanie. Dopiero z czasem ich ciała zaczynają wyglądać na bardzo wyniszczone. Gałki oczne są zapadnięte, a rysy twarzy wyostrzone. Mają cechy charakterystyczne dla okresu starości - mówi Andrzej Starosolski, ojciec dziewczynki.
- Występują drżenia jak u Parkinsona, zwapnienia mózgu, pojawia się padaczka, problemy ze z wzrokiem i słuchem – dodaje jej mama.
Szansą na przedłużenie życia dziewczynki jest kosztowna, eksperymentalna terapia, która niedawno rozpoczęła się w Stanach Zjednoczonych. Rodzice dziewczynki potrzebują pieniędzy, by opóźnić rozwój choroby i doczekać właściwego leczenia.
Informacje o chorobie Ani oraz o tym, jak można jej pomóc, znajdują się na stronie internatowej: * www.dlaani.pl*
