Aby rodzina mogła być razem. Relacja z Domu Ronalda McDonalda w Warszawie

Nowoczesne, bardzo komfortowe pokoje, pralnia, przestronna kuchnia z jadalnią, wsparcie wykwalifikowanego zespołu. W Warszawie powstał drugi w Polsce Dom Ronalda McDonalda, zlokalizowany w bezpośrednim sąsiedztwie szpitala pediatrycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego bezpłatny hotel dla rodzin hospitalizowanych dzieci. Odwiedziłam to niezwykłe miejsce, żeby porozmawiać z jego inicjatorami - Prezesem Honorowym Zarządu Fundacji Ronalda McDonalda prof. dr hab. n. med. Adamem Jelonkiem, Wiceprezesem Zarządu Krzysztofem Kłapą, a także managerką Domu Ronalda McDonalda w Warszawie, Renatą Barańską.

Idea Fundacji Ronalda McDonalda narodziła się w Stanach Zjednoczonych z chęci pomocy rodzinom ciężko chorych dzieci. W ważną inicjatywę od razu włączyli się lekarze i ludzie dobrej woli. W tej chwili zasięg działania Fundacji obejmuje aż 65 krajów. Każdy z nich zachowuje niezależność instytucjonalną i prawną. W Polsce Fundacja rozpoczęła działalność w 2002 r. i od tego czasu nieustannie wspiera dzieci w powrocie do zdrowia, pomaga ich rodzinom przetrwać trudny czas leczenia.

Fundacja jest organizacją pożytku publicznego, realizuje swoje programy wyłącznie dzięki środkom pochodzącym z darowizn. Jak podkreślają członkowie zarządu, siłą Fundacji są jej ludzie. Realizacja każdej z inicjatyw byłaby niemożliwa, gdyby nie zespół tej organizacji, jej wolontariusze i grono darczyńców, zarówno partnerów instytucjonalnych jak i osób prywatnych. To dzięki nim każdego roku pomoc otrzymują setki rodzin chorych dzieci, placówki szpitalne i medycy, którzy mogą liczyć na fachowe wsparcie współpracujących z Fundacją doświadczonych specjalistów z zakresu pediatrii, onkologii i nowoczesnej diagnostyki medycznej.

– Zależy nam przede wszystkim na tym, żeby dotrzeć do jak najszerszego kręgu osób z informacją o programach naszej Fundacji. Chcemy, żeby każdy mógł dowiedzieć się co robimy, jak wspieramy rodziny w najtrudniejszym czasie ciężkiej choroby i hospitalizacji dziecka. Nasza organizacja łączy ludzi, którzy chcą pomagać – mówi Krzysztof Kłapa. – Wspiera nas ponad 1100 wolontariuszy, którzy są częścią zespołu fundacyjnego Domu w Krakowie, pomagają w warszawskim Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. Józefa Polikarpa Brudzińskiego, są z nami na pokładach ambulansów medycznych w czasie prowadzonego przez Fundację od 15 lat programu bezpłatnych badań USG dzieci.

Żeby chory maluch nigdy nie był sam

Ten cel przyświeca Domom Ronalda McDonalda budowanym w bliskim sąsiedztwie najważniejszych szpitali dziecięcych. W Polsce mamy już dwa takie rodzinne Domy poza domem. Pierwszy z nich powstał w 2015 r. w Krakowie przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym. Budynek ma dużą część wspólną i 20 komfortowo wyposażonych apartamentów, tak żeby każdy rodzic mógł wypocząć w godnych warunkach, cieszyć się prywatnością i co najważniejsze być zawsze blisko swojego dziecka.

– Obecność rodziców jest dla chorego dziecka szczególnie ważna i ma zbawienny wpływ na proces leczenia. Nie mówimy tu o kilkudniowej hospitalizacji, ale o najcięższych chorobach, gdy maluchy przebywają na oddziałach przez wiele miesięcy. Rekord jednorazowego pobytu rodziny w naszym krakowskim domu to aż 382 dni. Tyle czasu spędzili u nas najbliżsi chorego dziecka – wspomina Krzysztof Kłapa. – Niektóre choroby onkologiczne wymagają długich terapii, powrotów. Mieliśmy w Krakowie rodziny, które wracały do nas wielokrotnie. Zawsze mogły liczyć na opiekę i wsparcie.

Drugi, nowo wybudowany Dom Ronalda McDonalda w Warszawie przy Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. Józefa Polikarpa Brudzińskiego jest większy od krakowskiego. To 25 rodzinnych apartamentów i nowocześnie zaaranżowana część wspólna. Pomyślano o wszystkim, poza kuchnią i jadalnią jest również pralnia dla wygody mieszkańców, sale spotkań i odpoczynku, biblioteka. W wydzielonej strefie z ruchomymi ścianami będzie można organizować szkolenia, konferencje, zapraszać partnerów Fundacji. Dom powstał szybko – budowa rozpoczęła się we wrześniu 2019 r., a już w kwietniu br. apartamenty zapełnią się pierwszymi mieszkańcami.

– Warszawski Dom Ronalda McDonalda to projekt o wielkim znaczeniu dla naszej Fundacji, kolejna praktyczna realizacja naszej misji pomocy rodzinom w największej potrzebie. Został zrealizowany wyłącznie dzięki darczyńcom – mówi Krzysztof Kłapa. – Pieniądze, darowizny rzeczowe, wkład pracy pozwoliły na szybkie dokończenie budowy. Aktualne potrzeby to koszty utrzymania budynku, bieżąca działalność. Staramy się uruchamiać różne kanały pozyskiwania funduszy. Znaczenie ma także pomoc rzeczowa, sprzęt i wyposażenie, środki czystości, produkty spożywcze. Każde wsparcie jest na wagę złota. Nawet niewielka suma wrzucona do fundacyjnej skarbonki, donacja przekazana za pośrednictwem internetu, czy też dar 1 proc. podatku sprawiają, że możemy dalej nieść pomoc najbardziej potrzebującym, ciężko chorym dzieciom i ich rodzinom – przekonuje wiceprezes Fundacji.

Dom, w którym mieszka spokój

Pobyt w Domu i dostęp do całego wyposażenia jest bezpłatny – rodzice nie ponoszą z tego tytułu żadnych kosztów. Warunki mieszkania odpowiadają standardowi najlepszych hoteli. Oba fundacyjne Domy, ten w Krakowie i nowy w Warszawie, wyróżnia nowoczesny design z uwzględnieniem najnowszych rozwiązań architektonicznych. Także tych, przyjaznych środowisku. Dach warszawskiego Domu pokrywają panele fotowoltaiczne, zaopatrzenie w ciepłą wodę i ogrzewanie wspierają pompy ciepła i nowoczesny system rekuperacji. Szkło, izolacja, dbałość o akustykę są dobrane tak, aby budynek był przyjazny dla ludzi i otoczenia.

Rodzice hospitalizowanego dziecka, którzy zostaną zakwalifikowani przez szpital do pobytu w Domu Ronalda McDonalda, mają zapewniony osobny pokój z łazienką. Do dyspozycji każdego rodzica jest także rozbudowana strefa wspólna. Mieszkańcy Domu mogą brać udział w różnych programach, jak wspólne gotowanie, organizowane przy wsparciu lokalnych restauratorów, w warsztatach tematycznych oraz spotkaniach z lekarzami i terapeutami.

Po niemal 6 latach funkcjonowania krakowskiego Domu Fundacja Ronalda McDonalda nie ma wątpliwości – zapotrzebowanie na takie miejsca jest ogromne, rośnie i znacznie przewyższa dostępne możliwości. Sens istnienia Domów Ronalda McDonalda potwierdzają także sami jego mieszkańcy, którzy spędzili w krakowskim ośrodku wiele tygodni, a czasem nawet miesięcy.

"Los rzucił nas do Krakowa, ponad 500 km od domu. Znaleźliśmy tu drugi dom – Dom Ronalda McDonalda, w którym spędziliśmy 87 dni. Mogliśmy być tu całą rodziną, zająć się oboma naszymi synkami, tym chorym i tym zdrowym. Dziękujemy."

"Dziękujemy za możliwość zatrzymania się w krakowskim Domu Ronalda McDonalda przez 177 dni, kiedy nasz syn Franciszek był w szpitalu. Mieszkamy w Dobieszynie i nie znamy tutaj nikogo, kto mógłby nam pomóc w tym czasie."

"Chcemy bardzo podziękować wszystkim, którzy w tym czasie tam przebywali, rodzicom, którzy dali nam tyle otuchy i dobrego słowa, dzięki ich obecności i rozmowom z Nimi, codzienność była dużo łatwiejsza... Dziękujemy wszystkim pracownikom Domu, którzy traktowali nas jak rodzinę, troszczyli się o nas i zawsze, ale to zawsze znaleźli czas na rozmowę i wspierali nas codziennie. Wszyscy, którzy tworzą ten Dom są wspaniali, wyjątkowi i do końca życia będę Wam wdzięczna za serce, które nam okazaliście. Tworzycie coś niesamowitego i wyjątkowego. Każdemu życzę, aby w trudnych momentach życia trafił właśnie na takich ludzi. Dzięki Wam nie poddawaliśmy się, walczyliśmy do końca. Chociaż nasza historia nie ma happy endu i naszego ukochanego Synka nie ma już z nami, a w naszych sercach pozostała tylko pustka, ogromny żal i smutek, ale gdy myślę o Was uśmiecham się."

Podziękowań od gości Domu - rodziców, babć, dziadków jest znacznie więcej. Rodziny przyznają, że pobyt w krakowskim Domu zapewnił im wspaniałe warunki, wsparcie uczynnych, doświadczonych pracowników, a przede wszystkim – możliwość stałej obecności przy hospitalizowanym dziecku. Priorytetem przy tworzeniu takich miejsc jest przede wszystkim lokalizacja, jak najbliżej szpitala. Dlatego oba Domy w Polsce są zlokalizowane na terenie medycznych kampusów, w bezpośrednim sąsiedztwie kompleksu szpitalnego, tak aby mogły jak najlepiej służyć rodzinom małych pacjentów.

– Nikt nie zdaje sobie sprawy, że dla dziecka przebywającego w szpitalu ograniczenie kontaktu z matką może skutkować wywołaniem urazu, który będzie dawał znać o sobie przez całe życie – mówi prof. dr hab. n. med. Adam Jelonek, pediatra, Honorowy Prezes Zarządu Fundacji – Małe dziecko nie rozumie obowiązujących w szpitalu restrykcji i przepisów. Wie za to, że jest pozostawione przez rodziców w zupełnie nieznanym środowisku, do którego przychodzą obcy ludzie i nie zawsze uśmiechają się, do tego jeszcze kłują i robią nieprzyjemne badania. Uraz wywołany taką sytuacją porównuje się do urazu po śmierci najbliższej osoby w dorosłym życiu. Później mały człowiek, mimo upływu czasu, wciąż czuje do rodziców o to żal – podkreśla Profesor.

Pokój do prania ubrań i… myśli

Po długiej, niezwykle ciekawej rozmowie ruszamy na wycieczkę po wnętrzach nowo wybudowanego Domu Ronalda McDonalda przy ul. Księcia Trojdena 2B w Warszawie. W rolę przewodnika wciela się Renata Barańska, Managerka Domu, od 5 lat wolontariuszka Fundacji. Zwiedzanie rozpoczynamy od holu na parterze i przylegających do niego pomieszczeń służbowych. Moją uwagę przykuwają liczne schowki i funkcjonalne skrytki, w których przyszli lokatorzy będą mogli przechowywać m. in. duży bagaż, wózki dziecięce. W budynku zastosowano wiele rozwiązań ułatwiających utrzymanie nieskazitelnej czystości. Bo w tym miejscu higiena i bezpieczeństwo to absolutna podstawa, tymi zasadami kieruje się na co dzień cały zespół i wolontariusze i goście. Podobnie było w czasie mojej wizyty. Po przestąpieniu progu Domu od razu zostałam poproszona o zdezynfekowanie rąk i założenie ochraniaczy, a specjalna kamera na ścianie zmierzyła mi temperaturę i automatycznie sprawdziła, że mam maseczkę na twarzy. Ze względu na specyfikę tego miejsca, mogą tu przebywać wyłącznie osoby zdrowe. To ważne szczególnie teraz, w dobie pandemii.

Z korytarza kierujemy się do pralni, którą pani Renata uważa za… wyjątkowe, terapeutyczne miejsce.

- Wiem, że dużo osób w momentach silnego stresu bierze się za porządki w szafie, pranie i prasowanie. Te pozornie zwykłe, pragmatyczne czynności mają terapeutyczną moc. W naszej pralni jest sześć stanowisk, dzięki czemu w trakcie prania i prasowania rodzice będą często razem. Wtedy mogą porozmawiać albo, jeśli mają takie życzenie, wspólnie pomilczeć. Dodatkowo można też w pralni usiąść przy stoliku i poczytać książkę, gazetę. Wszystko po to, żeby „oczyścić głowę” – podkreśla Manager Domu.

Kuchnia pachnąca kawą i chlebem, taras pełen kwiatów

Następnym przystankiem na naszej trasie jest kuchnia – a właściwie ultranowoczesny kompleks kuchenny z ogromną przestrzenią do gotowania i jedzenia. Goście mogą skorzystać z lodówek, indywidualnych szafek na produkty, płyt ceramicznych, blatów kuchennych (przystosowanych także dla osób niepełnosprawnych) i naczyń – nie papierowych, ale szklanych i porcelanowych, tak żeby każdy mógł poczuć się jak we własnym domu.

– W czasie hospitalizacji dziecka najważniejsze jest to, żeby nie wywrócić życia rodziny do góry nogami. Trzeba dawać rodzinie poczucie spokoju, możliwość kontynuowania takich czynności, które robimy zazwyczaj w domu. Kuchnia jest bardzo potrzebna, bo nie ma jej w żadnym szpitalu. Fakt, że można w Domu gotować, dać dziecku smak zapamiętany z czasów sprzed choroby docenia każdy rodzic – tłumaczy Renata Barańska.

Kuchnia i jadalnia to część wspólna, w której rodzice mogą być razem. Ale wcale nie muszą. - Stoły w jadalni można złączyć, żeby siedzieć we wspólnym gronie, np. podczas świąt. Ale zdajemy sobie sprawę, że trafią do nas osoby, które mogą nie być na to gotowe. Dla takich gości przygotowaliśmy miejsce w jadalni, gdzie można podczas obiadu być tylko z sobą i ze swoimi myślami. Stół nie musi być dla dwojga, czy czworga, może być dla jednej osoby.

Życie rodzin mieszkających w Domu będzie toczyło się także na pierwszym piętrze budynku – to tam znajdują się sale przeznaczone do spotkań i wspólnych zajęć, a także piękny, zaciszny taras, który już niedługo wypełni się kwiatami i ziołami. Niemałe wrażenie robi też biblioteka dla mieszkańców, półki wypełnione książkami wznoszą się aż po sufit.

- Polska Izba Książki i wydawcy w niej zrzeszeni, ale także Agora, PWN, Mamania ufundowały książki dla naszych mieszkańców. Rodzice będą mieli ogromny wybór tytułów podczas pobytu – cieszy się pani Renata.

Wszystko dla dobrego snu

Przed nami ostatnia część poznawania Domu – drugie piętro, czyli część prywatna z apartamentami dla rodziców. Pokoje i łazienki są przystosowane dla osób z niepełnosprawnościami. Wnętrza są przestronne i funkcjonalne, w stonowanych kolorach, urządzone ze smakiem. Duże łóżka z wygodnymi materacami, biała pościel, bardzo ładne meble – to wszystko ma za zadanie stworzyć jak najlepsze warunki pobytu, pomóc rodzicom odpocząć i odzyskać równowagę.

Domy Ronalda McDonalda powstają, aby rodzice mieszkający często setki kilometrów od szpitala, uniknęli rozłąki z chorym dzieckiem. Każda z fundacyjnych inicjatyw ma podstawowy cel -  zapewnienia dziecku bliskości rodziny, a jego opiekunom godnych warunków pobytu, możliwości wypoczynku i wsparcia ze strony najbliższych i  zespołu Fundacji. Dlatego w takich kwestiach, jak komfort i bezpieczeństwo nie ma mowy o przypadkach. Każdy, nawet najmniejszy element wyposażenia wnętrza znalazł się tu z konkretnego powodu: podgrzewane ściany mają poprawić samopoczucie, telewizor w pokoju i radio w łazience umilić czas pobytu, a kolorowe wełniane powłoczki na poduszki, miękkie narzuty przypominać o atmosferze rodzinnego domu.

– Domy Ronalda McDonalda powstały po to, żeby nieść prawdziwą pomoc bliskim chorego dziecka. Rodzic, który od wielu tygodni przebywa w szpitalu, żyje w ciągłym napięciu i strachu o swoją pociechę. Jego stres udziela się dziecku – zauważa profesor Adam Jelonek. – Mama i tata woleliby być przy dziecku cały czas, ale my wiemy, że aby mogli do niego wrócić uśmiechnięci i pełni energii, muszą mieć przyjazne miejsce, gdzie mogą odpocząć, zrelaksować się i nabrać dystansu. Człowiek musi mieć miejsce, w którym może uprać swoje ubrania, wyspać się, planować, decydować, udowodnić sobie, że nie jest bezradny, że ma wpływ na sytuację i jest potrzebny, bo pomaga dziecku – dodaje.

Po kilku godzinach spędzonych w nowym warszawskim Domu Ronalda McDonalda nie mam żadnych wątpliwości, że to miejsce będzie doskonale spełniać swoją rolę. Piękny, funkcjonalny wystrój, niezbędne wyposażenie, dużo przestrzeni do spędzania czasu razem lub w pojedynkę, otwarty na potrzeby innych zespół – a wszystko po to, żeby rodzice mieli siłę wspierać malucha na każdym etapie leczenia. Aby rodzina mogła być razem. Zawsze.