Czekając na życie, które zaraz się skończy

To umieralnia. Jest tam tylko ból, strach, czekanie na śmierć – to emocje, które wielu kojarzą się z hospicjum. To perinatalne wydaje się jeszcze większą otchłanią: w końcu pod jego opiekę trafiają matki i ojcowie nienarodzonych dzieci z diagnozą głębokich wad wrodzonych i letalnych. Ci, którzy nie wiedzą, jaką podjąć decyzję i ci, którzy decydują się urodzić dziecko, a potem walczyć o jego życie tak długo, jak się da.

Dla tych rodziców ważne jest poczucie, że zrobili wszystko, co było w ich mocy. I to, że mogli się pożegnać.

To jednak "stara" grupa pacjentów - tych, którzy po wysłuchaniu diagnozy mogli zdecydować wspólnie, czy kobieta urodzi, czy przerwie ciążę.

Po wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 22 października, który uznał aborcję ze względów patoembriologicznych za niezgodną z Konstytucją, tej furtki w Polsce już nie ma.

To oznacza, że do hospicjów perinatalnych trafi nowa grupa osób: tych, które nie chciały czekać na życie, które zaraz ma się skończyć, ale nie miały wyboru.

Co zastaną za drzwiami placówek? Trzy historie rodziców i trzy opowieści pracujących z nimi specjalistek – pokazują, czego mogą się spodziewać.

Wiosna 2019. Dwie kreski na teście. Mama i tata są szczęśliwi, ale w głowach kołacze strach - poprzednie dwie ciąże skończyły się poronieniem. Pod koniec pierwszego trymestru idą na USG.

Twarz lekarza mówi wszystko, jeszcze zanim zacznie wyliczać: duża przezierność karkowa, podskórny obrzęk limfatyczny, wysokie prawdopodobieństwo zespołu Downa.

Kolejne badania potwierdzają: nie ma mowy o pomyłce.

"Nieznane wcześniej uczucie, kiedy słyszy się wyrok. Daliśmy upust emocjom. Pojawiły się łzy i naturalne pytania: dlaczego nasze dziecko, dlaczego my, jak to możliwe po tym wszystkim, co przeszliśmy?" - opisują rodzice.

"Narodziła się w nas ogromna mobilizacja, żeby sprowadzić ją bezpiecznie na świat".

To trudne, bo każde badanie daje dziecku mniejszą szansę na przeżycie: obrzęk jest coraz większy. Rodzice z trwogą czekają na najdrobniejszy ruch córki. Jeśli przestanie kopać, mają pędzić do szpitala.

"Zaczęły pojawiać się 'życzliwe' sugestie o terminacji ciąży, również ze strony osób, które powinny nam zapewniać fachową pomoc i wsparcie. Straszenie wizją choroby, podsuwanie do podpisu zgód na aborcję. Trudno uwierzyć, ale właśnie takim sytuacjom musieliśmy stawić czoło" - opowiadają rodzice.

I dodają: "Paradoksalnie to nas umocniło w chęci walki o życie Misi. Jej przeżycie stało się kluczowe, wszystkie inne kwestie były tylko niewiele znaczącym tłem".

Trafiają do poradni USG Agatowa pod opiekę prof. dr hab. n. med. Joanny Szymkiewicz-Dangel. Tam dowiadują się, że ich córka ma też wadę serca.

"Zarówno poradnia, jak i hospicjum perinatalne nadały dodatkowy sens naszym zmaganiom. Zrozumieliśmy, jak ważne jest walczyć godnie i do końca, niezależnie od niesprzyjających okoliczności" - wyjaśniają. "Tak bardzo chcieliśmy, aby Misi starczyło sił do porodu, pragnęliśmy ją zobaczyć chociaż przez chwilę, przytulić".

Na to, co słyszą od prof. Szymkiewicz-Dangel w czasie jednego z badań, medycynie trudno znaleźć wytłumaczenie.

"Doktor z niedowierzaniem obserwowała obraz na monitorze. Obrzęk ustąpił całkowicie, również z osierdzia i jam ciała. "Czy to ta sama pacjentka? To samo dziecko?". Nie zapomnimy tych pytań do końca życia" - wspominają. "To był dowód, że nic nie jest przesądzone, nie można odbierać szans, trzeba walczyć do końca. Misia wywalczyła sobie życie. Mnóstwo dobrych myśli, rzesze modlących się w różnych zakątkach świata ludzi, ofiarowane pielgrzymki, codzienne trudy i poświęcenia. Cud wymodlony i wypracowany".

Misia przychodzi na świat w październiku, przedwcześnie, przez cesarskie cięcie. Od razu trafia pod opiekę neonatologa. Mama może ją tylko szybko pocałować w czoło. Za chwilę córkę otaczają lekarze. Jeden z nich informuje: "Dziecko nie oddycha, konieczny jest respirator". W inkubatorze Misia ląduje na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. Mama zobaczy ją dopiero na drugi dzień.

Rodzice wracają do domu. Misia zostaje w szpitalu. Jest obrzęknięta, na karku piętrzą się fałdy skóry, ma żółtaczkę fizjologiczną, karmienie odbywa się przez sondę.

Po kilku dniach okazuje się, że ma zapalenie płuc.

Rodzice: "To były trudne tygodnie. Na zmianę płacz, żal, niezrozumienie, że wciąż nie możemy jej mieć przy sobie. Ta rozłąka była przeszywająca".

Mała ma niecałe dwa miesiące, gdy trafia do Centrum Zdrowia Dziecka na operację zwężenia tętnicy płucnej (ten zabieg ma uratować jej życie). Kolejne tygodnie, kolejne zabiegi: cewnikowanie serca, bronchoskopia, operacja przepony. Raz jest lepiej, gdy nabiera sił, a rodzice mogą być przy niej non stop; raz gorzej, bo znów atakuje zachłystowe zapalenie płuc.

W końcu, po nerwowych tygodniach, Misia wychodzi do domu. Rodzice uważają, że to wtedy rodzi się na nowo:

"Minęły cztery miesiące, które spędziliśmy w domu. To najpiękniejszy czas w naszym życiu. (…) Misia się uśmiecha, chłonie otaczający świat i przyrodę. Rozkochała w sobie wszystkich, z którymi się styka. (…) Misia, nasza wojowniczka, walczy zawsze na całego i do końca. O jej determinację jesteśmy spokojni" - opowiadają w liście do Warszawskiego Hospicjum Domowego.

Ich córeczka ma wrodzone wady rozwojowe przegród serca, pod opieką placówki pozostaje od marca 2020 roku.

- Naszym zawodowym życiem czasem rządzą przypadki. A może to czyjeś celowe działanie? - zastanawia się prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel, gdy pytam, czy jeszcze raz wybrałaby tę samą drogę zawodową.

Pytam, ponieważ na stronie Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego, którym profesor kieruje, przyznała: "Nie zdawałam sobie sprawy, jak często będę musiała informować rodziców, że ich nienarodzone jeszcze dziecko nie ma szans przeżycia".

- Zawsze wiedziałam, że chcę pracować z dziećmi. Kończąc studia, nie miałam pojęcia o kardiologii dziecięcej, a kardiologia prenatalna jeszcze nie istniała – opowiada.

Chciała pójść w ślady ojca, zostać chirurgiem dziecięcym, starsza koleżanka zainteresowała ją jednak "naczyniówką", czyli inwazyjną diagnostyką układu krążenia.

- Tak zaczęła się moja przygoda z kardiologią dziecięcą.

W połowie lat osiemdziesiątych otrzymała stypendium w Londynie, "kolebce" kardiologii prenatalnej. - Tam po raz pierwszy zobaczyłam serca płodu na ekranie aparatu USG. Wtedy w Polsce badania echokardiograficzne dzieci raczkowały, o badaniu serc płodów nikt nie myślał.

Pani profesor, ja się czuję jak prawdziwa mama, ponieważ wyszłam z synkiem ze szpitala

Po powrocie do kraju zaczęła budować polską kardiologię prenatalną. Przez dekadę praktykowała m.in. w Pracowni Cewnikowania Serca i jednocześnie robiła dwie specjalizacje (z pediatrii i kardiologii).

- Dopiero takie przygotowanie daje możliwość profesjonalnego udzielenia konsultacji rodzinie oczekującej narodzin chorego dziecka - mówi prof. Szymkiewicz-Dangel.

W 1994 roku jej mąż, prof. Tomasz Dangel, założył pierwsze w Polsce hospicjum domowe dla dzieci.

- Przyświecały mu dwa motta: "Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą" oraz "My nigdy nie mówimy, że nie ma już nic do zrobienia". Stosujemy je na co dzień w pracy Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego (WHD) - wyjaśnia Szymkiewicz-Dangel i dodaje:

- Konsultacjom na pewno towarzyszą emocje, ale musimy je odstawić na bok. Emocje są dla rodziców. Naszą rolą jest przedstawienie informacji medycznej w sposób zwięzły i przystępny, a także przekonanie rodziców do podjęcia optymalnej dla ich dziecka decyzji. Co absolutnie nie oznacza braku empatii w stosunku do nich. Po to przecież wybraliśmy ten zawód, aby udzielać ludziom pomocy.

Jej zdaniem przesiewowa diagnostyka prenatalna stoi w Polsce na "całkiem dobrym poziomie", wykrywalność wad serca "również jest dość wysoka".

- Jest coraz lepszy sprzęt, większa świadomość. Lekarze nie boją się kierować ciężarnych na specjalistyczne badania echokardiograficzne. Liczba wad wrodzonych jest zawsze taka sama i wynosi około 5 proc. u żywo urodzonych noworodków, z czego 1 proc. stanowią wrodzone patologie układu krążenia.

Wady to między innymi: rozszczepy kręgosłupa, zespół Turnera (występuje tylko u dziewczynek i powoduje niski wzrost, zazwyczaj bezpłodność, często także wady serca), agenezja nerek (prowadzi do wtórnego nieprawidłowego rozwoju płuc oraz uszkodzenia mięśnia serca) czy trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa), która diagnozowana jest najczęściej, zwłaszcza u płodów żeńskich.

Lista możliwych objawów jest długa, to m.in. niska masa urodzeniowa, deformacje czaszki, nadmiar skóry na szyi, anomalie szkieletu, wady serca, nerek, narządów płciowych, drgawki, niepełnosprawność intelektualna. Większość dzieci z tym rozpoznaniem umiera w pierwszych miesiącach życia.

- Nawet w przypadkach decyzji rodziców o kontynuacji ciąży, większość płodów z T18 nie dożywa do czasu porodu lub umiera na oddziale noworodkowym - mówi prof. Szymkiewicz-Dangel.

Na potwierdzenie podaje dane. Od początku działania WHD taką diagnozę postawiono ponad 200 razy. Co piąta rodzina konsultowana w Poradni USG Agatowa zdecydowała się na terminację, co piąte dziecko dożyło porodu i trafiło pod opiekę hospicjum domowego.

Prof. Szymkiewicz-Dangel: - Dla mnie niezwykłym świadectwem, czym dla rodziców jest zabranie swojego nieuleczalnie chorego dziecka do domu, było stwierdzenie, jakie usłyszałam od matki, która urodziła nieuleczalnie chore dziecko: "Pani profesor, ja się czuję jak prawdziwa mama, ponieważ wyszłam z synkiem ze szpitala". Dla mnie to dowód, iż robimy coś dobrego w sytuacji, którą niejeden określiłby jako sytuację bez wyjścia.

Dwudziesty tydzień ciąży. Badanie USG wskazuje: dziewczynka. Lekarz informuje: dziecko ma rozszczep podniebienia i wadę serca.

Badania, oczekiwanie na diagnozę, strach. W głowach huczą obce słowa: zespół Pataua, trisomia 13 chromosomu, wada letalna. A zupełnie obcy ludzie mówią: – Decyzja należy do was.

Rodzice trzy dni nie śpią, biją się z myślami, wątpliwościami, lękami. Trafiają na echo serca dziecka do prof. Szymkiewicz-Dangel. Za jej radą robią badania prenatalne i poznają przyczynę wykrytych wad.

Najgorsze były bezdechy, długotrwałe napady niepokoju i próby ich wygaszania kolejnymi dawkami leków. Stan Blanki był bardzo poważny, a nam pozostała tylko modlitwa o dobrą śmierć, której Pan Bóg wysłuchał

Ostateczną decyzję podejmują po rozmowie z Agnieszką Chmiel-Baranowską, psycholog w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci.

"Ta ludzka, pozbawiona medycznych haseł rozmowa była dla nas światełkiem w tunelu, które za wszelką cenę chcieliśmy znaleźć. I udało się. Nie potrafię nawet wyrazić, jak wielki ciężar spadł wtedy z mojego serca" - wspomni później mama. I jeszcze: "Niepewność i strach pozostały, ale towarzyszył im spokój i przeświadczenie, że cokolwiek się wydarzy, poradzimy sobie".

Później jest czekanie. Świadome czekanie na chore dziecko.

"Ten czas nie był łatwy, ale był bardzo potrzebny" - opowiada mama. "Godziny spędziliśmy w internecie w poszukiwaniu informacji o zespole Patau, próbując oswoić się z myślą, że mamy nieuleczalnie chore dziecko. Wybraliśmy miejsce porodu i uzgodniliśmy z lekarzami postępowanie okołoporodowe".

Córeczka rodzi się we wrześniu. Trzy tygodnie w szpitalu, powrót do domu. Tam czeka starszy brat, ma już pięć lat i nie usiedzi na miejscu.

"Przez pierwsze dni zapoznawaliśmy się z córeczką, powoli uczyliśmy się rozróżniać rodzaje płaczu i znajdować sposoby jego ukojenia. Nadal była w dobrej formie, a że miała swój charakterek, szybko przypomnieliśmy sobie uroki bycia rodzicami".

Blanka lubi też jeść, dopomina się o nie bez ceregieli (mleko dostaje przez sondę). Przybiera na wadze, poza karmieniem właściwie nie odbiega od przeciętnego noworodka. Trzy miesiące później przychodzi kryzys. Dziecko gaśnie, trudniej z nią nawiązać kontakt. Pojawiają się problemy z oddychaniem, obrzęki, zaburzenia neurologiczne. Do domowej aparatury dołącza koncentrator tlenu.

"Najgorsze były bezdechy, długotrwałe napady niepokoju i próby ich wygaszania kolejnymi dawkami leków. Stan Blanki był bardzo poważny, a nam pozostała tylko modlitwa o dobrą śmierć, której Pan Bóg wysłuchał" - wspomina mama.

W grudniu, w 13. tygodniu życia, dziewczynka umiera.

"Zasnęła bezgłośnie, wydaje się wręcz, że bez jakiegokolwiek cierpienia, wtulona w moje ramiona, w otoczeniu tatusia, braciszka Kamila i przyjaciół".

Agnieszka Chmiel-Baranowska w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci pracuje od ponad 20 lat. Najpierw udzielała pomocy psychologicznej rodzinom pod opieką hospicjum domowego. Potem zaczęła konsultować pary, u których nienarodzonych dzieci stwierdzono wady letalne.

- Wtedy nie używaliśmy nazwy hospicjum perinatalne. Dla mnie naturalne było, że z racji doświadczenia w pracy klinicznej i znajomości pediatrycznej opieki paliatywnej spotykam się z rodzicami nienarodzonych dzieci - wyjaśnia.

O tym, czy do takiego spotkania w ogóle dochodzi, decydują rodzice. Nie wszyscy chcą zgłosić się po pomoc, czasem wolą dźwigać ten krzyż samemu. A czasem chcieliby, by ktoś im pomógł. Może nie jak biblijny Szymon z Cyreny, bo wziąć tego ciężaru na swoje barki nikt inny nie może, ale chociaż jak inna biblijna postać - św. Weronika - otrzeć całunem wsparcia i zrozumienia. Ale nawet nie wiedzą, że jest taka możliwość.

- Jeśli o hospicjum jest więcej informacji, istnieje większe prawdopodobieństwo, że osoby zainteresowane znajdą do nas drogę. Niestety wciąż jest jej za mało - uważa Chmiel-Baranowska.

Badania, konsultacje, przygotowanie do porodu i połogu, żegnanie się z dzieckiem - to proces, który przebiega podobnie u większości rodziców.

Najpierw jest szok i zaprzeczanie. Czasami wyparcie. Później gniew i bunt, targowanie się z samym sobą, nierzadko depresja, a na końcu akceptacja.

- Ale otoczenie nie zawsze przyznaje rodzicom prawo do przeżywania żałoby, gdy "śmierć nastąpiła przedwcześnie". Zderzają się z oczekiwaniami, które mogą być nie do spełnienia, kiedy pogrążeni są w bólu. Bardzo często nie mogą dzielić się wspomnieniami o dziecku, bo nikt oprócz nich nie widział go, nie ma wspomnień z nim związanych - mówi psycholożka.

Diagnoza głębokich wad rozwojowych bądź letalnych przynosi lawinę pytań i pretensji, także do samych siebie. Jak zauważa Agnieszka Chmiel-Baranowska, "dla wielu rodziców to najgorsze doświadczenie życiowe".

- Wszyscy, którzy zakładali, że ich nienarodzone dziecko jest zdrowe, przeżywają traumę. Analizują niemal dzień po dniu ciążę i zdarza się, niestety często, że zaczynają obwiniać siebie. Wydaje się, że rolą rodziców jest ochrona dziecka i w sytuacji jego choroby, zaczynają myśleć, że nie dopełnili swoich obowiązków. A otoczenie czasami utwierdza ich w takim przekonaniu - mówi psycholożka.

Otoczenie nie zawsze przyznaje rodzicom prawo do przeżywania żałoby, gdy "śmierć nastąpiła przedwcześnie". Zderzają się z oczekiwaniami, które mogą być nie do spełnienia, kiedy pogrążeni są w bólu

- Pomagają rozmowy z lekarzami, którzy są w stanie wyjaśnić istotę danego schorzenia, wady. Pomaga także praca z psychologiem i sobą samym. Bo życie pokazuje, że nie na wszystko mamy wpływ, nieważne, jak dobrze przygotowaliśmy się do ciąży.

Między innymi dlatego w pracy z rodzicami Agnieszka Chmiel-Baranowska stara się skupiać na "tu i teraz": - Jeśli mamy planować, to zdecydowanie najbliższą przyszłość, nie wybiegać bardzo do przodu. Co też jest trudne, sama ciąża "popycha" nas ku przyszłości, bo musimy zrobić psychiczne miejsca dla nowego członka rodziny. Czasami rodzice potrzebują w pewnym sensie pozwolenia na "normalne życie".

Dziś to łatwiejsze, przynajmniej ze względu na to, że coraz większa jest wiedza i świadomość wad letalnych - nie tylko samych specjalistów, ale i ogółem, w społeczeństwie.

- Czy zwiększa się empatia? Nie wiem. Ważne, by o tych sprawach mówić rzetelnie, odczarować słowo "hospicjum", które wielu ludziom wciąż jeszcze kojarzy się z "umieralnią". Tak naprawdę hospicjum afirmuje godne życie i akceptuje śmierć jako jego naturalne zakończenie.

Starszy syn ma rok, gdy rodzice dowiadują się o kolejnej ciąży. Są szczęśliwi, tak planowali. USG w pierwszym trymestrze ma tylko przypieczętować to szczęście. Dlatego mama jest na badaniu sama. To na nią spada pierwszy cios: przepuklina pępowinowa.

Lekarz bezradnie powtarza: "strasznie mi przykro".

Nie oceniając i nie nakłaniając w żadną stronę, pokazała nam, jak wygląda życie ludzi, którzy podjęli decyzję o walce o swoje maleństwo, ale także tych, którzy kiedyś zdecydowali się na zakończenie ciąży

"Potem było gorzej. Podczas badania w Szpitalu Bielańskim uwidoczniono inne wady: ogromne wytrzewienie, jelita i wątroba były poza jamą brzuszną, zaburzenia przepływów w naczyniach płodowo-łożyskowych. Zalecono wykonanie amniopunkcji" - wspomina mama.

Już wszystko wiedzą. Nic gorszego nie może ich spotkać. Wtedy spada drugi cios: amniopunkcja wykazała zespół Edwardsa.

Słyszą: "Dziecko nie przeżyje, ma pani prawo usunąć ciążę. Niech się pani namyśli, mamy mało czasu. Zniszczy pani małżeństwo i życie synkowi, jeśli pani nie zdecyduje się na aborcję. Pani sobie nie zdaje sprawy, na co pani się decyduje...".

Ona nie chce usuwać ciąży.

- Natłok myśli był ogromny. Głosy z zewnątrz podpowiadały, że to egoizm z mojej strony, że nie myślę o rodzinie. To było nie do zniesienia - opowiada.

Pomagają rozmowy z psycholog Pauliną Kowacką.

"Nie oceniając i nie nakłaniając w żadną stronę, pokazała nam, jak wygląda życie ludzi, którzy podjęli decyzję o walce o swoje maleństwo, ale także tych, którzy kiedyś zdecydowali się na zakończenie ciąży".

To wtedy podejmują decyzję.

"Przy poronieniu położne poradziły mi, żebym nie patrzyła na synka, ponieważ nie jest to ładny widok. Posłuchałam, a później nie mogłam sobie tego wybaczyć" - opowiada mama.

"Pojechałam odebrać osobiście jego ciałko. Nie chcieliśmy zostawiać go w szpitalu. Zdecydowaliśmy, że go pochowamy. Dzięki temu mogłam się z nim pożegnać, zrobić dla niego wszystko, co jeszcze było możliwe".

To trudny czas, wręcz ekstremalnie trudny. Człowiek na każdym kroku potyka się, gdy musi przez niego brnąć. Mamie i tacie pomaga starszy synek. To on motywuje ich, by jakoś się pozbierali. I to za jego sprawą okazuje się, że życie jeszcze może być piękne.

"Nie za tydzień, nie za miesiąc, bo każdy z nas potrzebuje czasu, aby przeżyć żałobę i poradzić sobie ze swoimi emocjami" - opisuje mama.

Pojechałam odebrać osobiście jego ciałko. Nie chcieliśmy zostawiać go w szpitalu. Zdecydowaliśmy, że go pochowamy. Dzięki temu mogłam się z nim pożegnać, zrobić dla niego wszystko, co jeszcze było możliwe

Wspomina również, że młodszy syn nauczył ją cieszyć się drobnostkami. I czegoś jeszcze: "Mam nadzieję, że nie cierpiał. Dzięki Wiktorkowi i jego chorobie nauczyłam się nie oceniać decyzji ludzi, którzy znaleźli się w tak trudnej sytuacji".

- Dlaczego tu pracuję? Szczerze mówiąc, zdecydował o tym przypadek. Ale, jak to z przypadkami bywa, wpłynął na zmianę mojej ścieżki zawodowej. Poczułam, że mogę, i że chcę to robić - opowiada Paulina Kowacka, psycholożka w WHD. Od sześciu lat prowadzi grupę wsparcia dla rodziców po stracie dziecka.

- Można powiedzieć, że rozumieją się bez słów. A fakt, że mogą o tym rozmawiać z kimś, kto na pewno ich zrozumie i nie będzie oceniał, pomaga im przeżyć żałobę i podźwignąć się po tym doświadczeniu.

Jak przyznaje, pod względem "technicznym" jej praca niewiele różni się od terapii innych pacjentów.

- Ale z racji rodzaju problemów, z jakimi mierzymy się w hospicjum perinatalnym, musimy się wykazywać nieco większą elastycznością. Nie ma stałych, sztywnych ram i schematów pracy czy jej organizacji. I, co ważne, pracujemy w zespole z lekarzami, bo punktem wyjścia dla naszych konsultacji jest przede wszystkim diagnoza medyczna.

Ten punkt wyjścia to zazwyczaj najtrudniejszy moment dla rodziców moment.

- Wtedy wali im się świat. Kolejne etapy to ciężka praca nad sobą, swoimi emocjami i możliwościami, by jak najlepiej przygotować się do tego, co ma nastąpić. Wsparcie ich w tym to kolejny ważny punkt w naszej pracy - wyjaśnia Paulina Kowacka.

Choć nie lubi określenia "schemat", w końcu "każdy reaguje po swojemu", zauważa pewne prawidłowości.

Strata dziecka wywraca do góry nogami naturalny cykl, bo zwykle to dzieci żegnają rodziców i tym samym domykają pewien etap życia. Śmierć dziecka to tak naprawdę pożegnanie przyszłości

- Gdy otrzymujemy bardzo niepomyślną informację o stanie zdrowia osoby najbliższej, najczęściej reagujemy konkretnym spektrum emocji takich jak szok, smutek, żal, rozpacz. Akceptacja nie przychodzi od razu, jest zwieńczeniem pewnego trudnego procesu, który może trwać dłużej lub krócej - wyjaśnia.

W tym procesie ważnym punktem jest też żałoba - a rodzice dzieci z diagnozą wad letalnych przechodzą ją nieco inaczej.

- Strata dziecka wywraca do góry nogami naturalny cykl, bo zwykle to dzieci żegnają rodziców i tym samym domykają pewien etap życia. Śmierć dziecka to tak naprawdę pożegnanie przyszłości. Pożegnanie wszelkich marzeń i planów z nim związanych. Jest to znacznie trudniejsze do zaakceptowania - mówi Kowacka. I dodaje: - To zawsze jest trauma mniej lub bardziej świadoma i w różny sposób wyrażana. Nie można jej porównać do żadnej innej.

Także dlatego, że oprócz pytań i (często bezskutecznego) szukania na nie odpowiedzi, pojawia się poczucie winy.

- W jakimś sensie obie te reakcje są ze sobą powiązane. Rodzice pytają samych siebie: dlaczego tak się stało, dlaczego my, czy coś zrobiliśmy nie tak? - wyjaśnia. W tym momencie właśnie wkracza psycholog (a przynajmniej dobrze by było, żeby wkroczył).

- Nasza rola polega między innymi na tym, by pomóc im uświadomić sobie, że nie ponoszą żadnej winy za chorobę dziecka i nie na wszystko w życiu mamy wpływ.

Hospicjum perinatalne to nie emocjonalne piekło. Gdyby tak było, nie moglibyśmy tej pracy wykonywać. Kto byłby w stanie? Nasza praca polega właśnie na tym, żeby pomóc rodzicom zachować równowagę w tak trudnym doświadczeniu

Paulinie Kowackiej trudno wybrać konkretną historię, która by szczególnie zapadła jej w pamięć - bo wszystkie zostawiają swój ślad.

- Nie da się z minuty na minutę wyrzucić z głowy wszystkich emocji towarzyszącym tym spotkaniom, do tego potrzeba wyciszenia, ale na szczęście jest to możliwe i niedestrukcyjne dla mnie samej - mówi. - Zauważyłam jednak, że często wracam do historii związanych przeżywaniem żałoby przez rodzeństwo nienarodzonych dzieci.

Jako przykład przywołuje siedmioletniego chłopca, który stracił brata jeszcze przed jego narodzinami: - Nie miał więc okazji go zobaczyć. Martwił się, czy rozpoznają się w niebie. Bardzo mnie to poruszyło.

Pytam ją również, czy w hospicjum perinatalnym są jakieś pozytywy? Bo jawi mi się jako miejsce, gdzie natężenie ekstremalnie trudnych emocji - bólu, rozpaczy, poczucia niesprawiedliwości, niezrozumienia - jest tak ogromne, że trudno szukać w nim czegoś dobrego.

- Hospicjum perinatalne to nie emocjonalne piekło. Gdyby tak było, nie moglibyśmy tej pracy wykonywać. Kto byłby w stanie? Nasza praca polega właśnie na tym, żeby pomóc rodzicom zachować równowagę w tak trudnym doświadczeniu. By było to możliwe, potrzebne są właśnie emocje pozytywne. I to się udaje - zapewnia Paulina Kowacka.

- Gdyby przyszła pani na spotkanie naszej grupy wsparcia w żałobie, mogłaby się pani zdziwić, bo potrafimy tam żartować i wspólnie się śmiać. To bardzo naturalne i świadczy o ogromnej sile, jaka drzemie w każdym człowieku - nawet w obliczu tak dramatycznych przeżyć.

Historie rodziców zostały opowiedziane na podstawie ich listów opublikowanych w kwartalniku Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.