Dawid Woskanian w Top Model. Zespół Tourette'a nie stanął mu na drodze

Zespół Tourette’a to schorzenie z pogranicza neurologii i psychiatrii. Nazywane jest czasami "chorobą tików”, ponieważ to właśnie niekontrolowane ruchy są jego głównym objawem. Chorzy często mrugają, w nerwowy sposób powtarzają słowa, krzyczą, kiwają głowami, chrząkają lub ciągle się uśmiechają. Wszystko to dzieje się niezależnie od woli.

Na casting do programu Top Model przyszedł Dawid – dwudziestoletni chłopak, który zmaga się z zespołem Tourette’a. – W fotografii chodzi o ten jeden moment, czasami na sesji jest tak, że trzeba zrobić kilka klatek. Czy ty będziesz w stanie zapozować? – spytał Marcin Tyszka, jeden z jurorów programów. Chłopak odpowiedział mu pewnie. – W przerwie pomiędzy zdjęciami zrobię tiki, które mam do zrobienia, ale na samym zdjęciu myślę, że na pewno się skupię – powiedział. Sesja zdjęciowa wyszła świetnie, chłopak przeszedł do następnego etapu, a występ Dawida wzruszył wielu. Również tych, którzy sami są chorzy.

– Gdy zobaczyłem występ Dawida, to pomyślałem, że to coś fantastycznego, że osoba z tikami pokazuje się w mediach, w tak znanym programie – zachwyca się Kamil Zduńczyk. 33-latek, który zmaga się z zespołem Tourette’a od dzieciństwa. – Dodatkowo w skrócie opowiedział, czym jest choroba, i jak się objawia. Przytoczył też reakcje ludzi na takich ludzi jak my. Zdradził, z czym każdy chory musi uporać się na co dzień – mówi. – Jedyną trudnością, jaka towarzyszy osobom chorym na zespół Tourette'a jest właśnie brak wiedzy w społeczeństwie o chorobie. Niektórzy, gdy słyszą "zespół Tourette'a", to nawet nie mają pojęcia, że coś takiego istnieje – tłumaczy mężczyzna.

Ta niewiedza często prowadzi do nieporozumień i stygmatyzacji osób chorych. Każdy, kogo dotknął zespół Tourette’a przeżył wiele sytuacji, w których społeczeństwo nie potrafiło zaakceptować objawów ich choroby. – Niektórzy myślą, że jestem pod wpływem jakichś środków odurzających, a to tylko liczne tiki wywołane przez chorobę – mówi Kamil.

Pierwsze objawy choroby zazwyczaj pojawiają się w wieku wczesnoszkolnym. To właśnie wtedy Kamil zaczął często mrugać oczami. Wraz z pierwszymi objawami przyszły pierwsze komentarze obcych ludzi. – Poszliśmy z mamą na ryneczek na zakupy. Wtedy regularnie mrugałem oczami. Pewna kobieta powiedziała do mnie słowa, które do tej pory pamiętam: "Młody, a ty mrugasz tak do mnie czy do pana Boga" – wspomina mężczyzna.

Kamil wskazuje także na czasy szkolne, bo te nie były dla niego łatwe. Niestety chłopak nie mógł liczyć na wyrozumiałość swoich kolegów z klasy. – Rówieśnicy śmiali się ze mnie, mówiąc, że jestem jak małpa w zoo. I symulowali zachowanie małpy – opowiada. Gdy Kamil wspomina swoją edukację, mówi również o nauczycielach. – W gimnazjum pewna nauczycielka podczas lekcji, na której byli praktykanci, powiedziała do mnie "Zduńczyk, nie wziąłeś dzisiaj tabletek czy przedawkowałeś?" – mówi mężczyzna. – Domyślam się, że reakcje w szkołach się nie zmieniły, ponieważ ludziom brakuje empatii – podsumowuje 33-latek.

Z Kamilem zgadza się Hanna, mama 11-letniego chłopca, u którego rok temu zdiagnozowano zespół Tourette’a. – Niestety to dorośli mają problem z empatią. Mam problem z niektórymi nauczycielami – mówi. – Potrafią powiedzieć do mojego syna, że jest niegrzeczny, i że ma się nie kręcić. Padło też stwierdzenie, że syn będzie teraz wykorzystywał swoją chorobę, co jest kompletną bzdurą! – przytacza kobieta. – Ja rozumiem, że może im troszkę na lekcji przeszkadzać, ale to tylko 45 minut – kończy.

Wraz z wiekiem pojawiają się kolejne objawy, kolejne trudności w funkcjonowaniu w społeczeństwie i coraz mocniejsze ataki. – Niestety zawsze, gdy idę coś załatwić, tiki mi się nasilają. Raz szedłem przez osiedle i sobie "tikowałem" (tiki wokalne). W pewnym momencie słyszę, że ktoś do mnie krzyczy "zamknij kur... tę mordę!" – opowiada Kamil. W tej sytuacji empatią wykazał się tylko on. – Mężczyzna z ósmego piętra krzyczał do mnie z balkonu, ale pomyślałem wtedy, że po prostu może miał gorszy dzień – mówi.

Kamil mieszka z rodzicami, aktualnie nie jest w stanie podjąć pracy. Nie oznacza to jednak, że nie ma żadnych pasji i zainteresowań. – Jestem wielkim fanem muzyki, szczególnie z lat 90. – opowiada. – Koi mnie i wycisza w trudnych chwilach związanych właśnie z moją przypadłością. Wiele osób takich jak ja jest bardzo emocjonalna, kierują nami emocje, które, jak sądzę, są silniejsze niż u osób zdrowych – mówi.

Każdy chory ma swój sposób na radzenie sobie z zespołem Tourette’a. 22-letnia Aleksandra Grabowska ma na swoją przyszłość parę dość odważnych planów. – Przyszłość chcę związać z wizażem, chociaż wiem, że dla ludzi to wydaje się nierealne. Ale kiedy jestem bardzo skupiona, i robię coś, co lubię, to tiki są mniej intensywne – mówi dziewczyna. Ponadto Aleksandra chciałaby poświęcić część swojego czasu na uświadamianie ludzi, czym jest jej choroba. – Marzę o tym, by pomagać osobom zmagającym się z zespołem Tourette'a i z innymi zaburzeniami, które za tym idą – mówi.

Aleksandra może pomagać innym, bo sama doskonale wie, co czują ludzie dotknięci tą chorobą. Wszystko zaczęło się, gdy dziewczyna miała 8 lat. Z chorobą przyszły problemy w szkole. – W moim przypadku tiki były zawsze na tyle silne, że ciężko było skupić się na nauce. Mam problem z czytaniem, a co dopiero z zapamiętywaniem informacji, gdy moje ciało ciągle czuje napięcie, które muszę puścić. Puszczam i ono znowu się pojawia. I tak w kółko – tłumaczy.

Ciągłemu napięciu towarzyszy też bezustanny stres. – Niedługo zaczynam pracę w wojsku, będę referentką, kiedyś już to robiłam. Mimo to nadal się boję, bo nie wiem, jaka będzie reakcja ludzi – wyznaje. Dziewczyna nie może nigdzie czuć się pewnie, ponieważ, gdy wychodzi na ulicę, jej tiki chorobowe są źródłem stygmatyzacji. – Obcy ludzie reagują rożnie, zazwyczaj dziwnie patrzą, przesiadają się w autobusie, coś mówią miedzy sobą – mówi.

Pomimo nieprzychylnego społeczeństwa, oceniania, nieprzyjemnych gestów i słów, Aleksandra nie chce się jednak załamywać. – Syndrom Tourette’a sprawia, że jestem wyjątkowa i dodaje pazura do mojego charakteru. Moje życie wcale nie jest ciężkie. Jestem szczęśliwa, a gdybym jutro wstała bez tików, to nie byłoby lepiej. Po prostu inaczej – kończy.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl