Prezes Orlenu Daniel Obajtek ma zespół Tourette'a. Finansuje ośrodek rehabilitacji

Dzięki inwestycji prezesa, rozpadający się zabytkowy dworek w Borkowie Lęborskim już wkrótce może stać się domem dla wielu niepełnosprawnych dzieci. Jak donosi "Super Express" Obajtek kupił i sfinansował pierwszą część prac renowacyjnych i przekazał budynek Fundacji Pomocy i Więzi Polskiej "Kresy RP". Całość remontu ma pochłonąć wiele milionów złotych, które będą pochodzić również z kieszeni darczyńców i z kont fundacji.

Zespół Tourette’a objawia się tikami, które mogą wystąpić w najmniej oczekiwanym momencie. Nie oznacza to jednak, że takie osoby nie powinny dostawać szansy na normalne życie. Wręcz przeciwnie, często okazuje się, że mają wiele różnych talentów, tak jak szesnastoletnia Zuza Jabłońska.

Wokalistka nazywana jest "Meridą Waleczną", a sami rodzice mówią o niej, że jest jak czołg. Idzie do przodu i nie da się jej zatrzymać. Zuza jest finalistką programu The Voice Kids, ale droga do finału była bardzo długa.

- Na początku, gdy Zuzia zachorowała, byliśmy zszokowani – opowiada Sylwia Jabłońska, mama dziewczynki. - Nie wiedzieliśmy, co to jest, jak się zachowywać, w jaki sposób pomóc naszemu dziecku. Poszliśmy do lekarza, dostaliśmy leki. Były one jednak bardzo silne i jedynie wyciszały objawy, nie leczyły ich – wyjaśnia.

- Człowiek po ich wzięciu zachowuje się jak zombie – dodaje Arkadiusz Jabłoński, tata czternastolatki. – Zuza dostawała silne leki, które mają wiele skutków ubocznych. Po pewnym czasie doktor powiedział, że trzeba jej zwiększyć dawkę.

- Wtedy, w porozumieniu z lekarzem, ustaliliśmy, że nie będziemy już podawać Zuzi żadnych leków – kontynuuje mama. - W międzyczasie nasza córka zaczęła śpiewać. Gdy się na tym skupia, uspokaja się, wycisza. To jest jej terapia.

Według rodziców Zuzy, pomysł wyremontowania dworku w Borkowie Lęborskim jest bardzo trafiony. Takie miejsca są chorym bardzo potrzebne.

- Obozy, spotkania, grupy wsparcia to świetna sprawa – podkreśla mama. - Na samym początku szukaliśmy takiej pomocy, ale zostaliśmy sami. Nie było miejsca, w którym moglibyśmy spotkać się z innymi rodzicami i porozmawiać.

- Zuzie jest trudniej, pewne czynności wymagają od niej więcej uwagi – dodaje tata. - Ale jest taka jak inne nastolatki, ma też podobne emocje, przechodzi przez ten sam okres dojrzewania. Bardzo szybko dorasta, widzimy, że jest aktywna. Jesteśmy z niej bardzo dumni, że daje radę. Idzie po swoje.

Mówią, że to alkoholik, ćpun

Na pytanie, co jest najtrudniejsze w zespole Tourette'a, mama Zuzy mówi mi, że brak akceptacji i zrozumienia w społeczeństwie. Dziewczynka musiała zostać przeniesiona do prywatnej placówki po tym, jak w wieku 9 lat usłyszała diagnozę.

W nowym miejscu Zuza wyszła na środek szkoły i głośno opowiedziała o tym, co jej dolega. Podobnie było w programie The Voice Kids. Po tym, jak zachwyciła jurorów swoim głosem, opowiedziała o swojej przypadłości. – Mówi się, że w ludziach z zespołem Tourette’a mieszka prąd. To bardzo trafne porównanie – mówiła w wywiadzie tuż po finale programu w zeszłym roku. Tam nie spotkała się w dyskryminacją. Niestety w sieci było inaczej.

- To, co nas bardzo boli, to brak akceptacji w społeczeństwie – wyjaśnia mama Zuzi. - Dla dzieci w tym wieku jest szczególnie ważna. Jak idzie człowiek ulicą i go rzuca, coś krzyczy, to wszyscy mówią od razu alkoholik i ćpun. Nikt się nawet nie zastanowi, czy nie stoi za tym coś więcej. Czy osoba, która straciła przytomność na ulicy, nie ma np. cukrzycy.

- Nie powinno się patrzeć na kogoś przez pryzmat choroby - dodaje tata dziewczynki. - Najważniejszy jest charakter i osobowość.

Zuza aktywnie walczy z hejtem, który ją spotyka. Zainicjowała akcję #powiedzmitowtwarz i nagrała utwór o takim samym tytule, który jest manifestem przeciwko nienawiści w sieci. Gdy rozmawiamy o walce z brakiem akceptacji, rodzina Jabłońskich jest właśnie w drodze na koncert Artyści Przeciw Nienawiści.

Inicjatywa prezesa Orlenu, jak i sam fakt, że zaszedł on tak daleko chorując na zespół Tourette’a, pokazują, że choroba nie powinna być przeszkodą w realizacji marzeń. Droga do celu może stać się wręcz terapią, tak jak w przypadku Zuzy.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl