Dorota Gudaniec. Matka Polka medycznej marihuany

"Są trochę jakby kosmitami. Mają swój świat, do którego nie pasujemy, ale uważamy, że to oni do nas nie pasują, że to my jesteśmy ci normalni. Ja się z tym nie zgodzę" - tak o osobach z niepełnosprawnością intelektualną mówi Dorota Gudaniec.

Żeby to mówić, ma mocne podstawy. Po pierwsze, sama jest matką trzech córek i prawie 6-letniego Maxa z dwoma zespołami: wrodzonym Downa i uaktywnionym później Westa. Po drugie, w Oławie założyła Fundację Krok Po Kroku, która pomaga szukać ścieżek, by do tych "kosmitów" docierać, i języka, by się z nimi dogadać. Po trzecie, codziennie patrzy w oczy swojemu synkowi, którego wyrwała śmierci dzięki medycznej marihuanie. I widzi w nich po prostu wszystko.
Ale po kolei.

Świat Doroty Gudaniec i jej męża Marka mocno się zachwiał, gdy 4 lipca 2009 roku na świat przyszedł ich długo wyczekiwany syn Max. Był wcześniakiem (urodził się w 32. tygodniu ciąży)
, ale jak mówi o nim sama Dorota, wypasionym - ważył 2 640 kilo. Nie minęło jednak kilka minut od porodu, gdy przyszła lekarka. Nie wyciągając rąk z kieszeni kitla powiedziała: "Syn ma zespół Downa, przykro mi". Czekając na wyniki kolejnych badań odchodzili od zmysłów. Max mógł mieć wady serca, niedorozwinięty móżdżek, zrośnięty odbyt, chorobę Hirschsprunga, niedoczynność tarczycy. Negatywny wynik dało tylko ostatnie badanie. Dorota z Markiem trochę odetchnęli, jakoś dadzą radę, w końcu nie oni pierwsi, nie ostatni. Tym bardziej, że Max świetnie się rozwijał, o jego postępach mówiono na międzynarodowych konferencjach.

Ale minęło zaledwie pół roku, by ich świat stanął na głowie. Tydzień po superszczepionce (także superdrogiej) Max zachowywał się jakoś dziwnie: wyrzucał rączki, miał czkawkę, oczka mu rosły. Okazało się, że to zespół Westa, jedna z najcięższych odmian padaczki. Garść źle dobranych leków - i kompletny regres. Chłopiec stracił też wzrok. Walka o zdrowie, w miarę normalne funkcjonowanie Maxa zaczęła się na nowo: akupunktura, akupresura, bioenergoterapia, mikropolaryzacja mózgu, później też dieta ketogenna. A także nieprzespane noce, Relased (czyli roztwór relanium w postaci przeciwdrgawkowej doodbytniczej wlewki) i strzykawka z adrenaliną w torebce. Max napadów padaczki miał nawet kilkadziesiąt dziennie. A najgorsze miało dopiero nadejść.

W lipcu ub. roku ich świat, wpadający w konwulsje z każdym atakiem Maxa, nieomal całkiem się zawalił. Z podejrzeniem ospy chłopiec trafił na OIOM. Po drodze przyplątało się zapalenie płuc i niewydolność oddechowo-krążeniowa. Lekarze wprowadzili go w śpiączkę, żeby jego mózg odpoczął. A gdy chcieli go wybudzić, nieudolnie, bez konsultacji z neurologiem, pojawiło się zagrożenie obrzękiem mózgu. Jedyne, co mogli zrobić, to poradzić Dorocie i Markowi, żeby się z synem godnie pożegnali.

I wtedy Dorota, dzięki podsyłanym jej na Facebooku linkom, znalazła sposób, by wyrwać synka śmierci.

Okazało się, że lekarstwo jest nieomal na wyciągnięcie ręki. W Kolorado 6-letnią dziewczynkę, która była w takim samym stanie jak Max, udało się uratować dzięki medycznej marihuanie. Problemem nie były pieniądze, ale biurokracja. Lekarze zapierali się rękoma, nogami, zasłaniali procedurami, tylko dr Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka stanął za nimi murem. Jakim cudem Dorota i Marek znaleźli siły, by pokonać biurokratyczną drogę, wedrzeć się do ministerstwa i załatwić pozwolenie na import docelowy - Dorota do dziś się nad tym zastanawia.

Wie natomiast, że nie można bezgranicznie ufać autorytetom.
- Życie i niepełnosprawność Maxa nauczyły mnie tego, że dopóki sama czegoś nie sprawdzę, nie zaczerpnę informacji z wielu źródeł, to tak do końca nie ufam żadnym diagnozom czy wyrokom. Bo jeżeli mówi się matce, że ma się godnie pożegnać z dzieckiem, to to jest stawianie wyroku. A ja się z tym nie umiałam pogodzić. I całe szczęście, bo gdybym się poddała, to myślę, że dziś bym chodziła na cmentarz Maxowi kwiatki nosić, a nie bawiła się z nim - przyznaje Dorota.

Rok temu na drodze wciąż stały procedury i strach lekarzy, więc dopiero po wyjściu ze szpitala, 28 września, Dorota i Marek mogli podać synkowi pierwszą dawkę sprowadzonego z Holandii leku na bazie konopi. Max jest nim leczony do dzisiaj. Miesięcznie kuracja pochłania z domowego budżetu ponad 5 tysięcy złotych, bo maleńka buteleczka, która wystarcza mu na dwa-trzy dni, kosztuje prawie 600 złotych. Ale chłopiec żyje, znów się rozwija. Dorota pokazuje film w komórce, jak Max słucha muzyki, lekko kołysze się w jej rytm.

Jej doświadczenia i nadany przez media tytuł "matki pierwszego w Polsce dziecka leczonego medyczną marihuaną" sprawiły, że w założonej przez siebie fundacji walczy też o prawo do legalnego leczenia konopiami. Wnioski są tyleż proste, co przykre: w Polsce można dziś proceduralnie umrzeć, ale nie można nieproceduralnie ratować życia. To dlatego jej mottem życiowym stały się słowa Mahatmy Gandhiego: "jeżeli prawo i sprawiedliwość są w konflikcie, musimy wybrać sprawiedliwość i nieposłuszeństwo wobec prawa".

W tej walce z biurokratycznym betonem Dorota sięga samego szczytu. Właśnie wysłała maile do wszystkich posłów i senatorów. Trochę opowiada w nich o sobie, a trochę o Maxie. Pisze na przykład tak: "mój blisko sześcioletni syn żyje i robi postępy w rozwoju tylko dzięki terapii tą rośliną. Aby móc ratować syna przed śmiercią i uzyskać zgodę na leczenie od Ministerstwa Zdrowia, przeszłam długą i skomplikowaną procedurę, która jest nie do pokonania przez wielu pacjentów". Wyjaśnia:
- Przebrnęłam przez karkołomne procedury, ale udało mi się, bo celem było życie Maxa. Nie wiem, skąd miałam tyle sił, może z kosmosu (śmieje się). Teraz mogę się tym dzielić.

Jakby na potwierdzenie dzwoni jej telefon. Mężczyzna telefonuje z pytaniem o olej CBD. Czy Dorota jeszcze ma, czy mogłaby pomóc załatwić, bo potrzebuje dla żony. A ona obiecuje: jeżeli dostanę jutro paczkę, to się z panem podzielę.
- Ludzie piszą i dzwonią do mnie, oczekują, że dam im olej, powiem, jak go stosować, doradzę, czy przy takim schorzeniu działa. To są dramatyczne sytuacje, ale co ja mogę zrobić? Tym się powinni zajmować lekarze. A okazuje się, że oni zazwyczaj stawiają krzyżyk na człowieku, mówią tylko: proszę pozwolić mu spokojnie odejść - mówi Dorota.

Przyznaje jednocześnie, że lekarze mają związane ręce i po prostu się boją. Mimo iż prawo niby rozgranicza marihuanę "rekreacyjną", paloną cichaczem w bramach i na dymówkach, i medyczną, która ratuje zdrowie, a nawet życie. W praktyce bywa jednak różnie.

Dlatego w liście do parlamentarzystów Dorota pisze też o badaniach i analizach, które nie pozostawiają cienia wątpliwości: marihuana, ta medyczna, nie rekreacyjna, traktowana w Polsce jak narkotyk, naprawdę leczy. Na przykład stwardnienie rozsiane, jaskrę, Alzhaimera, raka, anoreksję czy - tak jak w przypadku Maxa - padaczkę.

Wreszcie pyta: "czy gdyby ktoś z pana bliskich dowiedział się, że tylko terapia medyczną marihuaną jest w stanie uratować jego życie, czy w końcu pochyliłby się pan nad zgłębieniem tematu?".

Dorota jest gotowa na każdą dyskusję - byleby merytoryczną.
- W tej chwili używa się argumentu siły, a nie siły argumentów. Ja bym chciała te proporcje zmienić. Bo siła argumentów jest porażająca - przekonuje.
A przecież medyczna marihuana to tylko jeden z frontów jej walki.

Dorocie nazwa fundacji się przyśniła. Jakiś głos (raczej nie Boga, Dorota wiarę straciła jeszcze jako nastolatka) powiedział jej: "będziesz, Doroto, krok po kroku ogarniać problemy, choroby, niesprawności". Sama idea fundacji wyrosła natomiast na niezaoranym gruncie potrzeb.
- Irytowały mnie działania pozorowane, to raz. Poza tym przeraziła mnie perspektywa tego, co będzie, jak Max urośnie. Ludzie się pukali w głowę: "teraz o tym myślisz, jak on się dopiero urodził?". A przecież czas szybko leci - mówi Dorota.

Przyznaje też, że rozpaczliwie broniła się przed "życzliwymi" komentarzami z serii: nie przyzwyczajaj się, z niego i tak nic nie będzie. Pal licho zespół Downa, ale padaczka, na którą cierpi Max, to loteria, gdzie tylko co czwarty los jest szczęśliwy, to znaczy daje szansę przeżycia.
- Chciałam na przekór światu i statystykom udowodnić, że to nieprawda. Że trzeba myśleć o przyszłości, budować tym dzieciom grunt pod nogi. Nie tylko, żeby je pielęgnować jak roślinki, dać im jeść i pić, ale zapewnić im jakąś perspektywę. Bo tak naprawdę nie wiemy, co się dzieje w umysłach upośledzonych osób, między nami jest bariera niepełnosprawności. A mimo to jak mój syn nieraz na mnie spojrzy, to mam wrażenie, że on wszystko wie, wszystko rozumie.

W fundacji kroki robi się całym ciałem. Duszą i umysłem też. Stąd darmowe konsultacje, innowacyjne terapie, półkolonie dla dzieci latem, obozy dla pacjentów z całego kraju, a nawet i świata, a na co dzień - pięć różnych gabinetów, w których specjaliści pracują z małymi pacjentami objętymi programem "Parasol". Zasada jest prosta: każde z 40 dzieci codziennie przyjeżdża do fundacji na godzinę, ćwiczy w jednym z pięciu gabinetów.

Dorota po gabinetach oprowadza po kolei. Najpierw pracownia ręki. Malusieńka, ale przytulna. A w niej kolorowy materac, zabawki edukacyjne, a nawet… miski z fasolą czy makaronem i klamerki.
- Bawimy się na przykład w Kopciuszka, wybieramy kolorowe klocki z fasoli. Dzięki temu dziecko usprawnia swoje zdolności manualne - wyjaśnia terapeutka Monika Frącz.

Te przydają się w sąsiednim, nieco bardziej przestronnym, gabinecie komunikacji alternatywnej. Nie ma już misek do zabawy w Kopciuszka, są za to tabliczki z obrazkami. Terapeutka Agnieszka Kustoń wyjaśnia, że co pacjent, to inny świat, a w tym świecie - własny język czy kod. Jej zadanie to zdobyć do niego wizę, poznać używany w nim język, a później - przemycić go na zewnątrz, nauczyć rodziców dziecka.

- Chodzi o to, żeby z dzieckiem złapać kod, który będziemy rozumieli i dzięki któremu będziemy mogli się z nim porozumieć. Czasem to jest poruszenie ręką, nogą czy nawet gałkami ocznymi - tłumaczy terapeutka.
Dorota Gudaniec dodaje:
- Punktem wyjścia jest założenie, że z każdym człowiekiem można się skomunikować. Nawet z dzieckiem, o którym się brzydko mówi, że jest rośliną. To nieprawda - badania pokazują, że nawet głęboko upośledzone osoby mają pewien zasób komunikatywności. My musimy tylko i aż przejść kurs ich języka.

Pomocne są określone plany zabawy, które uczą dziecko systematyczności, i piktogramy, dzięki którym sygnalizuje nimi swoje potrzeby czy nastrój.
- Obok piktogramów pojawiają się gesty, a gesty wspomagają mowę, więc jeśli ona gdzieś tam w mózgu jest, to możliwe jest jej wydobycie - dodaje Agnieszka Kustoń.

- Dzięki temu dajemy człowiekowi poczucie sprawstwa i godności. Przestaje być zamknięty w skorupie niemocy i niezrozumienia, może zakomunikować swoje potrzeby, a otoczenie ma możliwość je zaspokoić. Wchodzi więc w reakcje społeczne, najpierw z terapeutą i rodzicami, później rodzeństwem, które przenosi je na swoje koleżanki i kolegów. Osoba upośledzona przestaje być samotną wyspą, tylko staje się częścią społecznego archipelagu - dodaje Dorota.

Po drodze zaglądamy do gabinetu integracji sensorycznej, jest w nim huśtawka, materace i gros zabawek, z głośników ćwierkają ptaki. Ale zostać nie możemy, bo dziewczynka z zespołem Retta za bardzo się denerwuje. Trafiamy za to do pracowni fizjoterapeutycznej. Z Moniką Jakubowską ćwiczy akurat pięciomiesięczna dziewczynka. Urodziła się jako wcześniak, ważyła mniej niż paczka cukru. Rehabilitacji przygląda się jej mama. Wyjaśnia, że do Fundacji Krok Po Kroku trafiła dlatego, że z innej fundacji odesłano ją z kwitkiem.
- Jeszcze nie mamy orzeczenia o niepełnosprawności, na to się czeka, tymczasem te kilka miesięcy może się okazać kluczowe dla zdrowia dziecka - mówi mama.

Dorota dodaje:
- Mamy taki paragraf, który mówi o zagrożeniu niepełnosprawnością, bo naszą naczelną zasadą jest, żeby wychodzić naprzeciw człowiekowi, a nie procedurom.

Ewenementem w Fundacji Krok Po Kroku jest też to, że rodzice sami biorą udział w terapii.
- Zależy nam na tym, żeby rodzic wiedział, jak on może pomóc dziecku poza tą godziną spędzaną na terapii. Czasami wystarczy nauczyć się, jak trzymać dziecko, żeby uniknąć wielu problemów później - tłumaczy Dorota.

Wreszcie na samym końcu, w bardzo cichym, ustronnym kąciku - maleńka salka do zajęć logopedycznych. Od poprzednich odróżnia ją to, że jest praktycznie pusta.
- Tu logopeda i fizjoterapeutka pracują głównie z dziećmi autystycznymi, dlatego nazywamy tę pracownię cichym pokojem. Tu jest możliwie najmniej bodźców - wyjaśnia Dorota.

Jest jeszcze świetlica. Miesięcznie przewija się przez nią około 30 dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Uczą się samodzielności, organizują dni filmowe, co tydzień chodzą do siłowni, jeżdżą na wycieczki, chodzą po muzeach, organizują dyskoteki, pikniki i koncerty.
- Staramy się, żeby wkraczali w przestrzeń społeczną. A poza tym w świetlicy uczą się prostych czynności, chodzą do sklepu po zakupy czy na pocztę, wysyłają korespondencję fundacji. Chcemy, żeby czuli się potrzebni - wylicza opiekun grupy Łukasz Kłykow.

Z Dorotą witają się serdecznie, ale szybko, już wracają do swoich zajęć. Dziś akurat robią z bibuły hiacynty na dzień matki, później będą smażyć frytki. Dorota wskazuje na jednego z podopiecznych, 40-letniego Piotrka. Zanim trafił do fundacji, jego matka mówiła: nic nikomu nie zrobiłam, a dostałam 15 lat wyroku. Bo Piotrek bez mamy nie ruszał się ani na krok, trzymał się tej maminej spódnicy nawet jak szli do kiosku. Teraz na plac Zamkowy w Oławie, gdzie ma siedzibę fundacja, przychodzi z drugiego końca miasta sam, piechotą. A w wolnych chwilach pisze wiersze. Całkiem niezłe, jak ocenił poeta Kazimierz Burnat.

- Mamy w Polsce taką czarną dziurę. Dopóki osoba niepełnosprawna jest dzieckiem, jest otoczona systemem wsparcia: najpierw w przedszkolu, później w szkole, na warsztatach terapii zajęciowej. A po 24. roku życia z tego systemu wypada całkowicie. Jeśli w okolicy nie ma takiej placówki jak nasza świetlica, to ci ludzie siedzą w domach - wyjaśnia Dorota.

Po zamknięciu drzwi od świetlicy dodaje jeszcze:
- W fundacji udało nam się wcielić w życie to, o czym na jednej z konferencji dla terapeutów mówiła dr Teresa Kaczan: dziecko niepełnosprawne jest u nas nie przedmiotem terapii, ale jej podmiotem. Póki co jesteśmy jednym z nielicznych na mapie Polski obiektów, gdzie działa zespół interdyscyplinarny: od lekarza, przez psychologa i kontaktujących się cały czas terapeutów z różnych pracowni, po rodziców i samo dziecko. Tylko ciasno nam tu, ale takie są realia. Skoro ma być dostępnie, to znaczy tanio, bezpłatnie albo za minimalną odpłatnością, tyle, by opłacić czynsz i pensje terapeutów. A jak ma być tanio, to nie można na tym zarabiać (sama Dorota pracuje non profit - red.) i koło się zamyka. Jesteśmy więc zdani właściwie tylko na darczyńców - wzdycha Dorota.

Dorocie marzy się też pierwsza w Polsce wioska integracyjna, czyli osiedle, w którym będą mogli zamieszkać między innymi dorośli podopieczni Fundacji Krok Po Kroku, gdy zabraknie ich rodziców. A w niej małe domki, mieszkania, sala rehabilitacyjna, dom kultury, świetlica, sklep, barek, w którym będzie pracował na przykład Piotruś albo Jola.
- To będzie miasteczko dla ludzi, którzy są teraz na marginesie społecznym, ale wystarczy spełnić pewne warunki, zaspokoić ich potrzeby, i będą mogli normalnie funkcjonować. A jednocześnie będą mogły zamieszkać w nim osoby pełnosprawne, którym będzie takie otoczenie odpowiadało - rozmarza się Dorota.

Na Zachodzie, na przykład w Niemczech, Wielkiej Brytanii czy Szwecji, takie wioski już świetnie funkcjonują, w Polsce to wciąż utkana z marzeń fatamorgana. Dorota już zaczyna ją jednak dziergać realnie, lada moment fundacja będzie pisać projekty utworzenia mieszkań treningowych w Oławie.
- Od czegoś trzeba zacząć - mówi. Przyznaje jednak, że takie mieszkanie treningowe, w którym osoba z niepełnosprawnością ma okazję trochę liznąć dorosłego, samodzielnego życia, to za mało. - Co z tego, że my wytrenujemy takiego człowieka, skoro on później i tak nie będzie miał gdzie mieszkać? Większość z tych osób ląduje po śmierci rodziców w Domach Pomocy Społecznej. A tak nie musi być, wystarczy stworzyć im odpowiednie warunki, żeby mogli się wdrożyć w życie społeczne - przekonuje.

Są ludzie, którzy słysząc o pomyśle z wioskami integracyjnymi, pukają się w głowę. Nie pierwsi, nie ostatni. Dorota przyznaje, że nie jest w stanie zliczyć, ile razy słyszała: "nie dasz rady", "to bez sensu", "chyba oszalałaś". Dziś tylko wzrusza ramionami.
- Najczęściej pukają się w głowę ci, którzy nie mają żadnej wizji. A przecież życie pokazuje, że nie ma rzeczy niemożliwych. Nie jestem religijna, nie należę do żadnego kościoła, nie podpisuję się pod żadnym wyznaniem. Natomiast jestem człowiekiem głęboko wierzącym. Wierzę w człowieczeństwo, zdrowy rozsądek, empatię i dobro, które w nas jest.

Aneta Wawrzyńczak/(gabi)/WP Kobieta

Informacje o działalności Fundacji Krok Po Kroku na stronie internetowej www.fundacjakrokpokroku.org.pl

Wsparcia można udzielić przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Krok Po Kroku
nr KRS: 0000394013
Plac Zamkowy 24a lok. 17
55-200 Oława
Bank Spółdzielczy w Oławie: 37 9585 0007 0010 0022 0220 0001