Karina miała dziewięć lat, kiedy pierwszy raz uratowała brata. Miał atak padaczki
- Kiedyś musiałam wyjść do ośrodka na badania. Już miałam wchodzić do gabinetu, kiedy zadzwonił telefon. "Mamo, tylko się nie denerwuj". Ugięły się pode mną nogi – mówi w rozmowie z WP Kobieta pani Sylwia Skowera-Woźniak, samodzielna mama czwórki niepełnosprawnych dzieci. Jej sytuacja jest dramatyczna.
Z zewnątrz dom pani Sylwii z Brzezin koło Kielc nie wygląda źle. Trzeba się przyjrzeć, by zorientować się, że dach ma dziury i grozi zawaleniem. W ścianach wychodzi grzyb, sufity wyginają się pod wpływem wilgoci. W tych warunkach żyje samodzielna mama i czwórka jej dzieci. Z padaczką i czterokończynowym porażeniem mózgowym (prawie 4-letni Kasjan), ze spektrum autyzmu i niedostosowaniem społecznym (6-letni Ksawery), z padaczką i zaburzeniami ze spektrum autyzmu (8-letnia Wiktoria) oraz z astmą i atopowym zapaleniem skóry (12-letnia Karina).
Mama po przejściach
34-letnia Sylwia od dziecka musiała mierzyć się z przeciwnościami losu. Jej ojciec zginął w wypadku, wychowywana była przez matkę oraz rodzeństwo. Później wzięła ślub. Ojciec Kariny i Wiktorii okazał się alkoholikiem. Pani Sylwia rozwiodła się i próbowała ułożyć sobie życie na nowo. Bezskutecznie. Jej drugi mąż stosował przemoc domową wobec swojej rodziny. W końcu odebrał sobie życie na podwórku. Z tego związku urodziło się dwóch synów pani Sylwii – Ksawery i Kasjan.
U każdego z dzieci na różnych etapach życia diagnozowane były kolejne dolegliwości. Obecnie leki zajmują całą szafę w pokoju.
- Muszę ją zamykać na klucz ze względu na Ksawerego – przyznaje w rozmowie z WP Kobieta pani Sylwia. – Co wieczór mamy rytuał: mycie, a potem leki. Ustawiają się w rządku od najmniejszego do największego i dostają całe zestawy. Raz prawie się pomyliłam, ale uratowała nas Karina. "Mamo, złe leki!" – krzyknęła. I miała rację.
Zdrowotnie w najcięższym stanie jest Kasjan. To chłopiec, który urodził się o sześć tygodni za wcześnie, w zamartwicy. Ma czterokończynowe porażenie mózgowe, niewydolność układu pokarmowego, alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry. Do tego dochodzi jeszcze lekooporna padaczka, która jest tak silna, że dziecku zdarza się tracić przytomność.
- W zeszłym tygodniu obudziłam się nad ranem – mówi pani Sylwia. – Kasjan był cały zimny i się nie ruszał. Nie słyszałam jego oddechu. Dotknęłam go, a on nie zareagował. Miałam serce w gardle. Zaczęłam go uciskać. Dopiero po chwili złapał oddech i doszedł do siebie. A ja nie spałam już do rana. Czekałam tylko, żeby móc zadzwonić do lekarza – dodaje.
"Mamo, tylko się nie denerwuj"
Pani Sylwia pełni całodobową opiekę nad swoimi dziećmi. Kiedy przychodzę do jej domu, jest w trakcie podawania leków Kasjanowi. Wszędzie pełno jest specjalistycznych sprzętów, cały proces trwa przynajmniej 20 minut. Do tego dochodzi jeszcze codzienna rehabilitacja, którą zajmuje się pani Sylwia.
- Rehabilitant pokazał mi, jak to robić – tłumaczy. – Umiem ćwiczyć z Kasjanem, podobnie jak Karina. Moja mama też jest w stanie wykonać niektóre z nich, ale nie wszystkie. Musimy to robić na łóżku, bo nie mamy stołu rehabilitacyjnego.
Karina ma 12 lat i swoje dolegliwości. Cierpi na silną astmę, którą dodatkowo nasila pleśń i grzyb na ścianach, ale również stres związany z sytuacją w domu. Do tego dochodzi też alergia pokarmowa oraz AZS.
- Karina jest 12-latką o dojrzałości 112-latki – przyznaje w rozmowie z WP Kobieta asystentka rodziny z M-GOPS-u. Pani Sylwia i dzieci są pod jej opieką od prawie dwóch lat. M-GOPS pomaga rodzinie od 2017 roku. Nie tylko poprzez kontakt z asystentem. To też świadczenia pieniężne, wsparcie psychologiczne oraz w dostępnie do lekarzy. – To ona zostaje z dziećmi, kiedy mama trafia do szpitala z Kasjanem. Jest bardzo pomocna, do tego pilnie się uczy. Dla niej to też sposób na odreagowanie – ucieka do lekcji przed tym, co dzieje się w domu.
Karina wielokrotnie wykazywała się wręcz bohaterską postawą.
- Kiedyś musiałam wyjść do ośrodka na badania – opowiada pani Sylwia. – Już miałam wchodzić do gabinetu, kiedy zadzwonił telefon. "Mamo, tylko się nie denerwuj". Ugięły się pode mną nogi. Okazało się, że Kasjan ma atak padaczki. Chciałam pędzić do domu, ale córka powiedziała "Jeśli dziś tego nie załatwisz, to jutro znów będziesz musiała wyjść. Ja dam radę, będę ci opowiadać, co robię". Ona miała wtedy dziewięć lat. I sama pokonała atak padaczki u brata – dodaje.
Jak przyznaje asystentka rodziny, Karina potrzebuje nie tylko pomocy lekarskiej, ale również terapeutycznej.
- Dla tak młodej dziewczyny tego wszystkiego jest zbyt wiele – przyznaje. – Ona musi mieć jakiś wentyl bezpieczeństwa, możliwość odreagowania. Teraz ucieka w książki, ale to też nie jest dobre rozwiązanie. Karina potrzebuje rozmowy, pochwał, uwagi. Przy tylu problemach w domu nie może ich dostać tyle, ile powinna.
Ścierające się fronty
Dwoje dzieci pani Sylwii ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Ksawery wykazuje zachowania agresywne, dysocjacyjne. Wiktoria z kolei jest wycofana. Tej dwójki nigdy nie można zostawić bez opieki, bo zaczynają się ze sobą ścierać.
- Ksawery został zdiagnozowany, kiedy miał cztery lata – mówi asystentka rodziny. – Wcześniej chodził do zwykłego przedszkola, nie miał orzeczenia. I nie potrafił się tam odnaleźć. To ja skierowałam go na badania. Obecnie podlega opiece terapeutycznej oferowanej przez M-GOPS w Morawicy. Odbywa się to dwa razy w tygodniu w domu pani Sylwii.
Ze względu na przejawy agresji, Ksawery musi zażywać silne leki.
- W jego przypadku bez leków rodzina nie byłaby w stanie funkcjonować – przyznaje asystentka rodziny. – To świetny chłopak, ma wielki potencjał. Do tego jest takim małym czarusiem. Do dziś mam obraz kwiatów, które dla mnie namalował.
Wiktoria została zdiagnozowana w zeszłym roku.
- Tutaj obraz był zaciemniony przez padaczkę – przyznaje asystentka rodziny. – Dlatego ciężko było wyodrębnić objawy. Leczenie Wiktorii zaczęło się dopiero gdy dziewczynka miała osiem lat.
Dach wali się na głowę
Miesięcznie na same leki, podkłady, rękawiczki, rurki do ssaka i emolienty do atopowej skóry dzieci pani Sylwia wydaje do 3 tys. zł. Kwota robi się jeszcze wyższa, gdy któreś z dzieci się rozchoruje. Nie ma możliwości, by cokolwiek odłożyć. O podjęciu pracy również nie ma mowy – opieka nad dziećmi to w przypadku Sylwii zadanie na pełny etat. I to z nadgodzinami, bo właściwie nie ma nocy, którą mogłaby przespać w całości.
Dom, w którym mieszka rodzina jest w tragicznym stanie. Piec może dogrzać tylko kilka pomieszczeń, pozostałe zostały więc wyłączone z użytkowania. W kuchni i dużym pokoju wyszedł grzyb, jest też pleśń. Dach przecieka, a sufit jest już tak podmokły, że w każdej chwili może się zawalić.
- Zbiórka, którą prowadzimy na rzecz pani Sylwii, ma pokryć koszty kapitalnego remontu – mówi w rozmowie z WP Kobieta Justyna Marynowska z fundacji "Bo w nas jest moc". – Docelowo chcemy na ten czas wynająć lokal dla rodziny. Pani Sylwia próbowała coś naprawiać samodzielnie, ale tutaj potrzebna jest fachowa pomoc.
Rodzinie potrzebne są też konkretne rzeczy: ubranka, chusteczki nawilżane, pieluchy, emolienty.
- Każda pomoc jest ważna – przyznaje Justyna Marynowska. – Można przygotować paczkę z dopiskiem, że jest ona dla pani Sylwii z Brzezin i przesłać ją na adres fundacji. My przekażemy ją bezpośrednio do rodziny.
Szczęśliwa rodzina
Uwagę zwraca to, jak pani Sylwia zajmuje się Kasjanem. Chłopiec waży już 13 kg, więc jego noszenie mocno obciąża kręgosłup mamy. Ale jej zdaje się to nie przeszkadzać. To kobieta, która całkowicie poświęciła się opiece nad swoją rodziną. W całej tej sytuacji z jej twarzy nie znika uśmiech. Do synka podchodzi z ogromną cierpliwością i miłością. Nagrywa każdy jego wyczyn i chętnie się nimi chwali.
O tym, że w domu nie brakuje ciepła i miłości najlepiej świadczy scena, którą opisuje pani Sylwia. Ma przy tym łzy w oczach, a jej głos się załamuje.
- Byłam w kuchni, miałam w rękach garnek – wspomina. – Nagle słyszę krzyk Kariny. Mało mi ten garnek nie wypadł z rąk. Byłam pewna, że Kasjan ma atak. Wpadłam do pokoju, a Karina tylko przyłożyła palec do ust, żebym była cicho. Patrzę, a Kasjan stoi. Stanął sam w łóżeczku! Stałyśmy tam tylko cicho, żeby go nie przestraszyć i patrzyłyśmy – dodaje wzruszona.
Zobacz również: Katarzyna Grochola wspiera ofiary przemocy. Sama przez lata tkwiła w toksycznym związku
Takie wydarzenia wzruszają nie tylko członków rodziny.
- W przypadku Kasjana to wielkie wydarzenie – przyznaje asystentka rodziny. – Chłopiec przy swoich dolegliwościach funkcjonuje zdecydowanie lepiej, niż "przewidziała ustawa".
Ta rodzina naprawdę potrzebuje pomocy. I można mieć pewność, że każdy grosz, a nawet każdy zestaw chusteczek nawilżanych (byle nie rumiankowych, bo wszystkie dzieci mają na nie alergię) zostanie jak najlepiej spożytkowany. Idą święta. Jeśli ktoś chce zrobić w tym czasie coś dobrego, zbiórka na rzecz pani Sylwii i jej dzieci jest jedną z takich właśnie rzeczy.
