Kiedy matka o swoim dziecku słyszy: „To coś”

Agnieszka Hodun zawsze marzyła o tym, by mieć dziecko. Razem z mężem starała się o nie blisko 10 lat. Za pierwszym razem poroniła. Drugim razem udało jej się donosić ciążę, ale to, co przeżyła, może być gotowym scenariuszem na film.

- Wie pani, nasza historia naprawdę mogłaby zainspirować niejednego filmowca – przyznaje dziś Agnieszka.

Pierwsza scena zaczynałby się nawet pozytywnie. Agnieszka cieszyła się każdym dniem ciąży. Mała Iga rosła w brzuchu mamy i nic nie świadczyło o tym, że coś jest nie tak. - Podręcznikowa ciąża – mówił lekarz prowadzący. Ale kolejna scena całkowicie zmienia życie Hodunów. W 22. tygodniu ciąży okazało się, że dziewczynka nie rozwija się prawidłowo.

Rodzice chcieli zrobić badanie 3D, żeby zobaczyć malucha. Ich lekarza nie było, więc pojechali do sąsiedniego miasta. – Podczas badania doktor zapytał mnie i męża wprost, po co to nosić. To. Że to coś nogi nie ma. Powiedział, że może nam wypisać skierowanie do Łodzi na aborcję – opowiada Agnieszka.

O aborcji jako realnym scenariuszu ani przez chwilę nie myśleli. Nie wyobrażali sobie, że skoro tyle czekali na dziecko, to teraz mieliby je usunąć. Rodzice byli zdeterminowani, by walczyć o swoje jeszcze nienarodzone dziecko. Tak trafili do Warszawy, gdzie spodziewali się, że specjaliści w swojej dziedzinie potraktują ich poważnie. Z sercem.

Dzień porodu. Agnieszka musiała przejść cesarskie cięcie. Wcześniej do sali, na której leżała, przyszła położna. Powiedziała, że czytała jej kartę informacyjną. – Powiedziała, że nie wiadomo, jakie to dziecko się urodzi. Zapytała mnie: „Czy to dziecko ma się urodzić, czy chce je pani pożegnać?”. Pytała, jak mają to wyjąć – wspomina.

Od razu zadzwoniła razem z mężem do ich lekarza, który postawił cały oddział na nogi. Iga urodziła się, ważąc niewiele ponad 1000 g i mierząc 42 cm. Ma wrodzone wady wszystkich kończyn. Na start w życiu dostała zdeformowaną prawą nóżkę, w której nie ma kości piszczelowej ani stawu kolanowego, kość udowa jest tylko szczątkowa, a stopa ma sześć palców. W lewej udo jest nieco krótsze, stopa też nie wykształciła się prawidłowo. A to nie wszystko. Iga ma zrośnięte w łokciu stawy, które nie pozwalają na rozprostowanie ręki. Lekarze zdiagnozowali u dziewczynki nieznaczne wodogłowie i rozszczep podniebienia. Mamie po porodzie powiedzieli, że jeszcze czegoś takiego nie widzieli.

- Nie oczekujcie, że ona będzie taka jak inne dzieci – mówili lekarze. Agnieszka doskonale pamięta ich prognozy, z których wynikało, że Iga będzie rośliną do końca życia, że nie będzie się ruszać, tylko wodzić oczami. Nawet o tym nie myślała, wiedziała, że jej córka jeszcze będzie miała na tyle normalne życie, na ile pozwoli wada nogi.

Niedługo później okazało się, że specjaliści w Polsce mogą zaproponować tylko amputację.

- Jak się ma dziecko z problemami, to trzeba być przygotowanym na wiele. Wszystko zależy od tego, na kogo się w życiu trafi – mówi Agnieszka.

Oni sami trafiali różnie. Jednym razem Agnieszka usłyszała, że jest zbyt roszczeniowa, bo prosiła o skierowanie na proste badanie. Innym razem – żeby zabrała dziecko z gabinetu, bo na takie to nie ma sensu skierowań nawet wypisywać.

Iga ma dziś dwa latka i rozwija się prawidłowo. To inteligentna dziewczynka, która już pokazuje, że ma charakterek. – Mała rozrabiaka – mówi jej mama.

Jej rodzice przyznają, że teraz większość lekarzy jest nastawiona do nich pozytywnie. Ich największym skarbem jest rehabilitantka Igi, która zdaniem mamy, zdziałała już cuda. Gdy do niej trafili, dziewczynka mogła tylko opierać się o poduszki. Teraz jest już w stanie samodzielnie się poruszać. – Spotkaliśmy ostatnio nawet pielęgniarkę, która opiekowała się Igą krótko po porodzie. Nie mogła uwierzyć, że to to samo dziecko – dodaje.

Państwo Hodun od samego początku byli przekonani, że będą musieli liczyć tylko na siebie. Skoro w Polsce kończyły się już opcje, zaczęli szukać pomocy dalej. Trafili na dr Paleya. I tak jak w każdym filmie, to moment, w którym następuje zwrot akcji.

Iga bawi się, psoci, jak każdy inny maluch. Szansę na to, że w przyszłości będzie normalnie chodzić, daje jej amerykański lekarz, który przeprowadzał już mnóstwo podobnych zabiegów. Kiedy przyjechał do Polski w związku z planowaną budową Europejskiego Centrum Ortopedii Dziecięcej w Skierniewicach, postanowił przyjrzeć się ich historii.

- 30 lat doświadczenia w pracy z różnymi przypadkami, a przyznał, że tylu wad u jednego dziecka to nie widział – mówi Agnieszka.

Wada, jaką ma Iga, występuje raz na milion urodzeń. Klinika Paleya na Florydzie to jak na razie jedyna tego typu placówka na świecie, która zajmuje się bardzo skomplikowanymi przypadkami wad ortopedycznych. Pomoc otrzymało już tam kilkanaścioro dzieci z Polski. Często to metody pionierskie. Paley nie od razu dał im odpowiedź, czy podejmie się operacji. Hodunowie czekali długie cztery miesiące. Wreszcie dostali e-mail od doktora. – Mam na nią plan – pisał.

Według lekarza, po serii zabiegów Iga będzie mogła się poruszać. Niektórzy uważają go za cudotwórcę, inni za szarlatana. Specjaliści w Polsce przyznają jednak, że radzi sobie z tymi przypadkami, wobec których oni są bezradni.

- Robię tylko to, co potrafię. I korzystam z darów, które mi ofiarowano, potrafię je wykorzystać. Nasz sukces w tym zakresie jest ogromny. Odnosimy go w ponad 96 proc. przypadków. Ważne jest, aby wiedzieć, kiedy właściwym rozwiązaniem jest amputacja, a kiedy rekonstrukcja. Mam nadzieję, że w przyszłości uda nam się nauczyć więcej lekarzy, jak przeprowadzać rekonstrukcje – wyjaśniał dr Paley z Paley Advanced Limb Lengthening Institute w rozmowie z „Uwagą” podczas jego wizyty w Polsce dwa lata temu.

Nic jednak nie dzieje się za darmo. Cena marzeń rodziców Igi jest ogromna i przewyższa ich możliwości. Jak obliczono, wszystkie zabiegi mają kosztować 530 tys. dolarów, co może pokryć NFZ, ale na ostateczną decyzję trzeba będzie jeszcze poczekać. Za to kosztowny pobyt i protezy nie będą już opłacone. Na to muszą wyłożyć z własnej kieszeni.

- Czasami tak myślę o tym wszystkim. Niektórzy zastanawiają się, jaki jacht sobie kupić, a my myślimy o tym, skąd weźmiemy pieniądze na leczenie córki. Taki jest już ten świat. Mąż pracuje, ja cały dzień siedzę sama z małą. Nie mam siły, by walczyć tak, jak inni rodzice, o których słychać tyle w mediach – przyznaje Agnieszka.

O tym, jak pomóc rodzinie, można przeczytać na fanpage’u na Facebooku:Iga Hodun – mała Żyrardowianka. Iga jest też podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Hodunowie starają się zbierać pieniądze na jej leczenie na własną rękę i dzięki przyjaciołom, którzy im pomagają. Coraz więcej nieznajomych włącza się w ich akcję. Jak przyznaje Agnieszka, ostatnio zupełnie obce dziecko postanowiło oddać Idze wszystkie swoje pieniądze, które dostało na komunię. A takich prostych gestów jest coraz więcej.

W tym scenariuszu nie ma jeszcze zakończenia. Wszystko zależy od dobrej woli ludzi, którzy codziennie próbują ich wspierać.

Najgorsze jeszcze przed dziewczynką. Teraz czeka ją powtórna operacja podniebienia i zabieg usunięcia drenów z ucha. Na to jednak będzie musiała poczekać do czasu zakończenia protestu pielęgniarek w Centrum Zdrowia Dziecka, którego jest pacjentką.

Agnieszka, mimo ogromnego zmęczenia, jest szczęśliwa, że ma Igę. Nie wyobraża sobie już innego życia.

– Nigdy nie będę tego żałować. Mimo tego bólu, który córka będzie musiała jeszcze przejść. To cudowne dziecko, które ma prawo żyć. Marzę o tym, żeby była samodzielna, żeby nie musiała polegać na innych i do końca życia będę walczyć, żeby nie trafiła do domu opieki. Nie będzie baletnicą, mistrzynią tańca, ale będzie normalnie żyć. Z protezą też można – dodaje mama dziewczynki.