Laura cierpi na Klątwę Ondyny. Jest jedną z 20 takich osób w Polsce

Dziewięcioletnia dziewczynka od urodzenia zmaga się z poważną chorobą. Podczas snu jej mózg nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie. Piotr Kraśko miał okazję z nią porozmawiać i nie ukrywa poruszenia jej historią.

Źródło zdjęć: © siepomaga.pl

oprac. Klaudia Stabach

14 listopada 2019, 10:27

Życie małej Laury oraz jej rodziców jest podyktowane chorobą dziewczynki. Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji zwany klątwą Ondyny to bardzo rzadka przypadłość, na którą cierpi 1200 osób na całym świecie, w tym 20 w Polsce.

Klątwa Ondyny zaburza podstawowe funkcje życiowe - oddychanie, trawienie i wydalanie. W trakcie snu organizm nie potrafi wygenerować do mózgu polecenia oddychania. "Nie mogę oddychać sama, jak śpię, bo o tym zapominam. Wtedy wentyluje mnie respirator. Jestem przyzwyczajona, chociaż lepiej by mi było bez niego" - powiedziała Laura w rozmowie z Dzień Dobry TVN.

Maja Kapłon walczy o życie. Potrzebuje ponad pięć milionów złotych

Rodzice dziewczynki przyznają, że każdej nocy drżą o jej życie. "Kiedy Laura zasypia, my zaczynamy umierać ze strachu. (...) Od 9 lat nie wiemy, czym są przespane noce. Nasze życie to czuwanie" - powiedzieli ze smutkiem w głosie.

Jedyną szansą na poprawę życia laury jest skomplikowana i niestety droga operacja polegająca na wszczepieniu specjalnego rozrusznika stymulującego nerwy przepony. Link do zbiórki TUTAJ.

Piotr Kraśko nie ukrywa poruszenia historią dziewczynki i prosi o pomoc dla niej. "Jest jedną z najbardziej radosnych i życzliwych ludziom osób jakie kiedykolwiek spotkałem" - napisał na swoim Instagramie.