Maja walczy z czasem, którego zostało jej niewiele. Liczy się każdy dzień

Maja Tomczak ma 18 miesięcy i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Rodzina podjęła heroiczną walkę o to, aby uratować życie dziewczynki. Heroiczną, bo koszt potrzebnej terapii genowej zwala z nóg.

Rodzice Mai walczą o jej życie każdego dniaRodzice Mai walczą o jej życie każdego dnia
Źródło zdjęć: © Instagram | @walka_dzielnej_mai_zsma
Zuzanna Sierzputowska
3

Rdzeniowy zanik mięśni SMA to tragiczna diagnoza. Stan dotkniętych tym schorzeniem dzieci zmienia się w zastraszającym tempie. Aby spowolnić chorobę potrzebne jest odpowiednie, drogie leczenie. W sprawę małej Mai zaangażowało się dużo ludzi o dobrych sercach. Zbiórka pieniędzy na jej leczenie nadal trwa - liczy się każda pomoc.

Mama czuła, że coś jest nie tak

Pojawienie się Mai na świecie było najszczęśliwszym wydarzeniem w życiu jej rodziców. Pierwsze tygodnie obfitowały w radość, dziewczynka rozwijała się prawidłowo, tak jak każdy inny maluch. Niestety, później nastąpił nieszczęśliwy splot wydarzeń. Mama i tata maleństwa zauważyli niepokojące symptomy, wybuch pandemii spowodował też przerwę w szczepieniach najmłodszych. Mama Mai usłyszała od lekarzy, że najlepiej będzie jeszcze poczekać, nie powinna "przesadzać", a dziecku na pewno nie dolega nic groźnego. Niestety, ale intuicja kobiety jej nie zawiodła.

- Widziałam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy - wspomina.

Każdy dzień to walka z postępującą chorobą
Każdy dzień to walka z postępującą chorobą © Instagram | walka_dzielnej_mai_zsma

"Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA"

- Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością - mówi mama 18-miesięcznej dziewczynki.

Życie rodziny toczy się wokół wyboru odpowiedniego sprzętu, rehabilitantów, kosztownego leczenia oraz potrzebnych konsultacji. Niestety, walka z podstępną chorobą niesie ze sobą ogromne koszty. A czasu zostało coraz mniej; ostatnie informacje od lekarzy nie są dobre.

Terapia genowa to jedyna nadzieja

- Wszystko zmienia się w zastraszającym tempie, drżymy z przerażenia myśląc o przyszłości Mai. Wiemy jedno, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy - dodają rodzice Mai.

Metoda leczenia, która ma pomóc dziecku, jest niezwykle droga i niestety ma pewne ograniczenia. Terapia genowa jest bowiem możliwa tylko dla dzieci, które ważą do 13,5 kg. Rodzice robią, co w ich mocy aby udało się wygrać z czasem, który ucieka w zawrotnym tempie.

Mai kończy się czas, aby podjąć terapię genową
Mai kończy się czas, aby podjąć terapię genową © Instagram | @walka_dzielnej_mai_zsma

Razem możemy uratować Maję Tomczak. Jeżeli chcesz pomóc dziewczynce kliknij TUTAJ i weź udział w zbiórce.

Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Kot, Fronczewski i Ostaszewska "przyjaciółmi Stasia"!

Wybrane dla Ciebie

Jak wyglądają jej tata i siostra? Szroeder pokazała zdjęcie
Jak wyglądają jej tata i siostra? Szroeder pokazała zdjęcie
Rzadko pokazują się razem. Opublikowali zdjęcie z koncertu
Rzadko pokazują się razem. Opublikowali zdjęcie z koncertu
Pokazała zdjęcie zmarłego męża. "Odległy, jak opowieść z dawnej epoki"
Pokazała zdjęcie zmarłego męża. "Odległy, jak opowieść z dawnej epoki"
Spryskaj tym borówki. Szkodniki nie będą miały żadnych szans
Spryskaj tym borówki. Szkodniki nie będą miały żadnych szans
To nazwisko nosi zaledwie 15 Polaków. Bywa bardzo problematyczne
To nazwisko nosi zaledwie 15 Polaków. Bywa bardzo problematyczne
Pracowała z Ellen DeGeneres. Takie ma zdanie na jej temat
Pracowała z Ellen DeGeneres. Takie ma zdanie na jej temat
Kup w papierniczym i posyp mech. "Wypali" go w mig
Kup w papierniczym i posyp mech. "Wypali" go w mig
Pożre nawet 60 ślimaków dziennie. W mig zapomnisz o walce ze szkodnikami
Pożre nawet 60 ślimaków dziennie. W mig zapomnisz o walce ze szkodnikami
Czy można palić gałęzie na własnej posesji? Takie są przepisy
Czy można palić gałęzie na własnej posesji? Takie są przepisy
Był gwiazdą, trafił do DPS. Tak teraz wygląda jego życie
Był gwiazdą, trafił do DPS. Tak teraz wygląda jego życie
Naturalna ozdoba ogrodu. Ta roślina jest wyjątkowo łatwa w uprawie
Naturalna ozdoba ogrodu. Ta roślina jest wyjątkowo łatwa w uprawie
Tak wygląda jej syn. Opublikowała galerię zdjęć z okazji Dnia Ojca
Tak wygląda jej syn. Opublikowała galerię zdjęć z okazji Dnia Ojca