Maja walczy z czasem, którego zostało jej niewiele. Liczy się każdy dzień

Maja Tomczak ma 18 miesięcy i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Rodzina podjęła heroiczną walkę o to, aby uratować życie dziewczynki. Heroiczną, bo koszt potrzebnej terapii genowej zwala z nóg.

Rodzice Mai walczą o jej życie każdego dniaRodzice Mai walczą o jej życie każdego dnia
Źródło zdjęć: © Instagram | @walka_dzielnej_mai_zsma
Zuzanna Sierzputowska

Rdzeniowy zanik mięśni SMA to tragiczna diagnoza. Stan dotkniętych tym schorzeniem dzieci zmienia się w zastraszającym tempie. Aby spowolnić chorobę potrzebne jest odpowiednie, drogie leczenie. W sprawę małej Mai zaangażowało się dużo ludzi o dobrych sercach. Zbiórka pieniędzy na jej leczenie nadal trwa - liczy się każda pomoc.

Mama czuła, że coś jest nie tak

Pojawienie się Mai na świecie było najszczęśliwszym wydarzeniem w życiu jej rodziców. Pierwsze tygodnie obfitowały w radość, dziewczynka rozwijała się prawidłowo, tak jak każdy inny maluch. Niestety, później nastąpił nieszczęśliwy splot wydarzeń. Mama i tata maleństwa zauważyli niepokojące symptomy, wybuch pandemii spowodował też przerwę w szczepieniach najmłodszych. Mama Mai usłyszała od lekarzy, że najlepiej będzie jeszcze poczekać, nie powinna "przesadzać", a dziecku na pewno nie dolega nic groźnego. Niestety, ale intuicja kobiety jej nie zawiodła.

- Widziałam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy - wspomina.

Każdy dzień to walka z postępującą chorobą
Każdy dzień to walka z postępującą chorobą © Instagram | walka_dzielnej_mai_zsma

"Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA"

- Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością - mówi mama 18-miesięcznej dziewczynki.

Życie rodziny toczy się wokół wyboru odpowiedniego sprzętu, rehabilitantów, kosztownego leczenia oraz potrzebnych konsultacji. Niestety, walka z podstępną chorobą niesie ze sobą ogromne koszty. A czasu zostało coraz mniej; ostatnie informacje od lekarzy nie są dobre.

Terapia genowa to jedyna nadzieja

- Wszystko zmienia się w zastraszającym tempie, drżymy z przerażenia myśląc o przyszłości Mai. Wiemy jedno, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy - dodają rodzice Mai.

Metoda leczenia, która ma pomóc dziecku, jest niezwykle droga i niestety ma pewne ograniczenia. Terapia genowa jest bowiem możliwa tylko dla dzieci, które ważą do 13,5 kg. Rodzice robią, co w ich mocy aby udało się wygrać z czasem, który ucieka w zawrotnym tempie.

Mai kończy się czas, aby podjąć terapię genową
Mai kończy się czas, aby podjąć terapię genową © Instagram | @walka_dzielnej_mai_zsma

Razem możemy uratować Maję Tomczak. Jeżeli chcesz pomóc dziewczynce kliknij TUTAJ i weź udział w zbiórce.

Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Kot, Fronczewski i Ostaszewska "przyjaciółmi Stasia"!

Źródło artykułu: WP Kobieta

Wybrane dla Ciebie

Byli ze sobą 42 lata. Tak wspomina jego odejście
Byli ze sobą 42 lata. Tak wspomina jego odejście
Skończył 51 lat. O jego związkach było głośno w show-biznesie
Skończył 51 lat. O jego związkach było głośno w show-biznesie
Zmarł na raka. Leczenie kosztowało miliony
Zmarł na raka. Leczenie kosztowało miliony
Jeansy poszły w odstawkę. Boś wskoczyła w najmodniejsze spodnie
Jeansy poszły w odstawkę. Boś wskoczyła w najmodniejsze spodnie
Pożegnała Katarzynę Stoparczyk. "Będzie nam ciebie ogromnie brakować"
Pożegnała Katarzynę Stoparczyk. "Będzie nam ciebie ogromnie brakować"
Jego głos znają wszyscy. Mało kto wie, z kim był związany
Jego głos znają wszyscy. Mało kto wie, z kim był związany
Gdy stanęła tyłem, wszyscy zaniemówili. Bielizna w centrum uwagi
Gdy stanęła tyłem, wszyscy zaniemówili. Bielizna w centrum uwagi
"Efekt uboczny" seksu. Naukowcy mówią, jak działa na kobiety
"Efekt uboczny" seksu. Naukowcy mówią, jak działa na kobiety
"Świat dzisiaj zamilkł". Tak pożegnała Katarzynę Stoparczyk
"Świat dzisiaj zamilkł". Tak pożegnała Katarzynę Stoparczyk
Od lat gra Bożenkę w "Klanie". Planuje odejść z serialu?
Od lat gra Bożenkę w "Klanie". Planuje odejść z serialu?
Tak ubrała się na konferencję dla kobiet. Trudno oderwać od niej wzrok
Tak ubrała się na konferencję dla kobiet. Trudno oderwać od niej wzrok
Wystarczy patyczek. Trik nie ma sobie równych
Wystarczy patyczek. Trik nie ma sobie równych