Maja walczy z czasem, którego zostało jej niewiele. Liczy się każdy dzień
Maja Tomczak ma 18 miesięcy i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Rodzina podjęła heroiczną walkę o to, aby uratować życie dziewczynki. Heroiczną, bo koszt potrzebnej terapii genowej zwala z nóg.
Rdzeniowy zanik mięśni SMA to tragiczna diagnoza. Stan dotkniętych tym schorzeniem dzieci zmienia się w zastraszającym tempie. Aby spowolnić chorobę potrzebne jest odpowiednie, drogie leczenie. W sprawę małej Mai zaangażowało się dużo ludzi o dobrych sercach. Zbiórka pieniędzy na jej leczenie nadal trwa - liczy się każda pomoc.
Mama czuła, że coś jest nie tak
Pojawienie się Mai na świecie było najszczęśliwszym wydarzeniem w życiu jej rodziców. Pierwsze tygodnie obfitowały w radość, dziewczynka rozwijała się prawidłowo, tak jak każdy inny maluch. Niestety, później nastąpił nieszczęśliwy splot wydarzeń. Mama i tata maleństwa zauważyli niepokojące symptomy, wybuch pandemii spowodował też przerwę w szczepieniach najmłodszych. Mama Mai usłyszała od lekarzy, że najlepiej będzie jeszcze poczekać, nie powinna "przesadzać", a dziecku na pewno nie dolega nic groźnego. Niestety, ale intuicja kobiety jej nie zawiodła.
- Widziałam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy - wspomina.
"Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA"
- Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością - mówi mama 18-miesięcznej dziewczynki.
Życie rodziny toczy się wokół wyboru odpowiedniego sprzętu, rehabilitantów, kosztownego leczenia oraz potrzebnych konsultacji. Niestety, walka z podstępną chorobą niesie ze sobą ogromne koszty. A czasu zostało coraz mniej; ostatnie informacje od lekarzy nie są dobre.
Terapia genowa to jedyna nadzieja
- Wszystko zmienia się w zastraszającym tempie, drżymy z przerażenia myśląc o przyszłości Mai. Wiemy jedno, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy - dodają rodzice Mai.
Metoda leczenia, która ma pomóc dziecku, jest niezwykle droga i niestety ma pewne ograniczenia. Terapia genowa jest bowiem możliwa tylko dla dzieci, które ważą do 13,5 kg. Rodzice robią, co w ich mocy aby udało się wygrać z czasem, który ucieka w zawrotnym tempie.
Razem możemy uratować Maję Tomczak. Jeżeli chcesz pomóc dziewczynce kliknij TUTAJ i weź udział w zbiórce.
Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!
