Matki z innej planety
Zamknęłam książkę, spojrzałam na wystające z niej zakładki w miejscach, do których chciałam wrócić, i pomyślałam – kiedy po raz ostatni widziałam niepełnosprawną osobę gdzieś w miejscu publicznym? W restauracji? W kinie? W sklepie? Nie pamiętam? No, to gdzie oni do diabła się wszyscy podziewają?
W wakacje wpadła mi ręce książka Krystyny Strączek „Mamy z innej planety. Historie kobiet, które urodziły niepełnosprawne dziecko”. To opowieść o kilku matkach, w których życiu zdarzyła się rewolucja. Dzielą się z czytelnikiem swoją historią, po to byśmy mogli lepiej zrozumieć ten fenomen – jak żyć i nie oszaleć, kiedy rodzi ci się bardzo chore dziecko.
Znacie ten lęk na pewno wszyscy – w końcu powtarzamy sobie nawzajem, oczekując potomstwa – nieważne chłopiec czy dziewczynka, najważniejsze, by było zdrowe. No właśnie, ale czasem nie jest. Zresztą matki, które są bohaterkami książki, o niepełnosprawności swoich dzieci dowiadywały się dopiero po ich narodzinach. Tak, tak – pomimo badań prenatalnych, opieki ginekologicznej, sprawdzania przezierności karkowej itp. czasem zdarza się, że dopiero narodziny dziecka przynoszą ostateczną odpowiedź. I wtedy zaczyna się walić świat. Tak mówią.
Książka Krystyny Strączek, która sama jest matką niepełnosprawnego dziecka, przynosi nam uderzeniową dawkę opowieści o tym, jak to jest, gdy w Polsce zostajesz rodzicem dziecka, które nie spełnia kryteriów „normalności”. Podkreślam, że w Polsce. Bo właśnie tu niestety – jak pisze autorka – społeczny stereotyp sprowadza odpowiedzialne rodzicielstwo do dwóch tylko sytuacji – aborcji lub „pogodnego heroizmu”, przyjęcia bez grymaszenia całego ciężaru – psychicznego, logistycznego, finansowego, z którym wiąże się urodzenie niepełnosprawnego dziecka. Strączek pisze: „mile widziane jest niehisteryzowanie i niesprawianie kłopotów, a więc w istocie – milczące bohaterstwo w obliczu katastrofy".
Tymczasem bohaterstwo jest z definicji cechą rzadką, która opisuje jednostki nieprzeciętne. Doskonałe pytanie. Zwłaszcza gdy czyta się o tym, jakim nadludzkim wysiłkiem rodzice starają się przyznać swoim dzieciom jakiekolwiek miejsce w polskim społeczeństwie. Nie tylko bez pomocy systemu, ale niemal wbrew systemowi.
Jedna z bohaterek przez chwilę mieszkała ze swoim synem w Chicago. Gdy czytałam ten fragment, nie mogłam wyjść ze zdumienia. Jak bardzo państwo może się poczuwać do odpowiedzialności za niepełnosprawnych obywateli. Zwłaszcza, gdy przypominałam sobie matki z chorymi dziećmi koczujące w Sejmie poprzedniej kadencji. Strączek wspomina tamte wydarzenia. „(Chodziło im) o uznanie, że to, co robią dla swoich dzieci, zastępując niejednokrotnie służby medyczne, nosi znamiona profesjonalizacji. Poświęcają dawny zawód, na rzecz zawodu obecnie wykonywanego, jakim jest opieka nad chorym potomstwem (…). Czynności wykonywane przez lekarza, terapeutkę, pedagoga są pracą, co stanowi fakt bezdyskusyjny. (…) Natomiast pracę kobiety – matki dziecka niepełnosprawnego kwituje się prostym stwierdzeniem, że jest to >> miłość do dziecka<<”.
Tak naprawdę dopiero po załatwieniu tych podstawowych potrzeb – finansowych, takich, które sprawią, że przestajesz się w końcu czuć jak „naciągacz i wieczny petent” - możesz zacząć myśleć o tym, jak pokochać takie dziecko bezwarunkowo. Jak namówić innych do próby zrozumienia waszej rodziny. Jak znaleźć dzieciom miejsce w nieprzyjaźnie nastawionym społeczeństwie.
Co tu mówić o akceptacji dla osób niepełnosprawnych w przestrzeni publicznej (nie daj Boże nieestetycznie wyglądających, może zaślinionych, może głośnych, może wykonujących jakieś spastyczne nerwowe ruchy!), skoro debatujemy nad tym, czy można pozwolić w tej przestrzeni na karmienie piersią.
Jedna z matek mówi Krystynie Strączek „Jedna krewna zawsze mi powtarzała, że mam miejsce zapewnione u Pana Boga. To mnie doprowadzało do szału. Bo, żeby ktoś przyszedł i zapytał, czy czegoś nie potrzebujesz, to nie. Ja nawet do sklepu nie miałam jak wyjść. Nieraz, jak Gabrysia spała, biegłam szybko”.
Przed nami — drogie społeczeństwo – jeszcze bardzo długa droga. Możemy ją zacząć dziś. To zależy tylko od nas samych.
