Nie mogą się pocałować ani usiąść razem przy stole. Johanna ma alergię na męża

Johanna dzień spędza na poddaszu. W pokoju zainstalowane ma nawilżacze powietrza, okna i drzwi są zawsze szczelnie pozamykane. Jej mąż Scott żyje na dole. Ich małżeństwo wygląda inaczej niż w większości przypadków. Nie mogą się dotykać, całować i spędzać ze sobą zbyt dużo czasu. Johanna cierpi na mast cell activation syndrome, bardzo rzadkie zaburzenie systemu odpornościowego, które uczula ją na wszystko, w tym choćby zapach męża.

Pochodzi ze Stanów Zjednoczonych, mieszka na co dzień w Minnesocie. Zanim w 2013 roku poślubiła Scotta, alergie dokuczały jej stosunkowo rzadko. Pracowała jako nauczycielka, w wolnym czasie lubiła się wspinać. Po spotkaniach z przyszłym mężem miewała wysypki i migreny.

- Trzy, cztery lata temu, jeszcze zanim usłyszeliśmy diagnozę, zdarzało się, że kiedy bardzo zbliżałem się do mojej żony, zwłaszcza twarzą, zaczynała kaszleć – opowiada w rozmowie z BBC Scott.

Rok temu objawy zaczęły się nasilać. Johanna wspomina, że kiedy tylko jej mąż wchodził do pokoju, od razu czuła się gorzej. – Któregoś dnia poszedł do fryzjera, wrócił, i nie minęła minuta, kiedy dostałam wstrząsu anafilaktycznego – opowiada Johanna. Sytuacja powtórzyła się tydzień później. Para zrozumiała, że ich wspólne życie będzie musiało się drastycznie zmienić. - Byłam przerażona, że to będzie koniec naszego małżeństwa. Mój organizm reagował już silnie na rodziców i znajomych, ale gdy dostałam uczulenia na Scotta, załamałam się.

Scott: - Nie ma z tej sytuacji dobrego wyjścia. Chcę, żeby była zdrowa i nie cierpiała. Jedyny sposób, by o nią dbać, to nie widywać się z nią. Jestem całkowicie jej oddany. W dniu ślubu przysięgałem, że będę z nią „dopóki śmierć nas nie rozłączy” i tak będzie. Musiałem zapomnieć o wielu rzeczach, których oczekiwałem od naszego wspólnego życia, ale to jest tego warte.

Alergia całkowicie ogranicza życie Amerykanki. Źle reaguje także na jedzenie. Może jeść 15 wybranych produktów, w tym organiczne warzywa, jagnięcinę, czosnek i ogórki. W ciągu dnia zjada tylko dwa posiłki, a każda zmiana w diecie powoduje, że ląduje w szpitalu. Uczulają ją także zapachy. – Kiedyś ktoś pod domem palił papierosa, dym dostał się do pokoju. Niemal od razu miałam wysypkę na całym ciele. Podobnie reaguję na zapach z pizzerii, która mieści się przy naszej ulicy. Okna mam zaplombowane, ale to nie wystarcza. Wysypka pojawia się nawet wtedy, kiedy Scott na dole kroi cebulę.

Johannę odwiedza tylko jej rodzeństwo, które pomaga jej w codziennych czynnościach. Ale zanim wejdą do jej pokoju, muszą wziąć prysznic, używając specjalnego mydła, a także rozebrać się do bielizny i założyć nowe ubrania.

Co na to lekarze? Choć wiadomo dokładnie, co jej dolega, żaden z lekarzy nie potrafi jej pomóc. Próbowano kilkadziesiąt różnych terapii, ale żadna nie działała. – My, Amerykanie, lubimy myśleć, że jeśli jest jakaś choroba, to na pewno jest też jakieś lekarstwo, wszystko da się naprawić i żyć normalnie dalej. A tak się wcale nie dzieje. Jestem chora, ale nie lubię się nad sobą użalać. Spotkało mnie w życiu wiele pięknych rzeczy, za które każdego dnia dziękuję – opowiada kobieta.

Anna ma 45 lat z Gdyni. Jest uczulona na spermę męża. Poznali się na studiach. Ona jest alergiczką - uczulona na trawy, zboża, kurz i sierść. Pierwsze zbliżenie z użyciem prezerwatywy skończyło się pobytem Anny na pogotowiu - spuchła, dostała wysypkę, wszystko ją potwornie swędziało, nie mogła oddychać.

Wtedy lekarze myśleli, że to tylko uczulenie na lateks. Anna zaczęła używać tabletek ankoncepcyjnych i okazało się, że ma uczulenie nie tylko na lateks, ale także na spermę własnego męża. Nie mogła zajść naturalnie w ciążę. In vitro (5 prób) też się nie udało. Adopotowali dziewczynkę. - Seks tylko z nielateksową prezerwatywą i absolutnie bez kontaktu z nasieniem męża – opowiada.

Alergia na męskie nasienie, a konkretniej na zawarte w nim białko, to bardzo rzadka dolegliwość. Chorują na nią głównie kobiety w wieku 20-30 lat. Połowa z nich to osoby, które borykają się z innymi rodzajami alergii - pokarmową czy wziewną.
Tego typu zaburzenie pojawić się może zarówno podczas pierwszego kontaktu intymnego, jak i po latach aktywności seksualnej – np. w sytuacji zmiany partnera. Alergenem w takim wypadku jest najczęściej któryś z aminokwasów, występujący w spermie mężczyzny. Ponieważ skład chemiczny nasienia jest sprawą bardzo indywidualną (jest nieco inny u każdego mężczyzny i zależy od wielu czynników, zarówno genetycznych, jak zewnętrznych – np. od diety), kobiety z alergią na spermę nie reagują uczuleniem na każdego faceta.

Pojawiają się jednak także historie kobiet, które są uczulone na... wodę.

Pierwszy taki przypadek odnotowano w 1963 roku. Choć od tamtej pory minęło sporo czasu, schorzenie nadal nie doczekało się wyczerpującego wyjaśnienia. Douglas L. Powell, profesor z oddziału dermatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Utah, który uchodzi za „eksperta od pokrzywek ”, w ostatnich 15 latach z alergią na wodę spotkał się zaledwie dwukrotnie. Jak twierdzi, w literaturze medycznej odnotowano mniej niż 100 przypadków tego schorzenia.

- Technicznie jest to choroba skóry, a nie alergia. Każdy wytwarza tłuszcze, które zmiękczają skórę, ale tłuszcze, które ja produkują, stają się w kontakcie z wodą toksyczne – opowiada Aleksandra Allen, która żyje z tym zaburzeniem od dzieciństwa. Nastolatka, by mniej się pocić, biega tylko nocą, a z diety usunęła mięso i nabiał. Dziewczyna nie może sobie pozwolić także na ciepłe kąpiele, które tylko nasiliłyby objawy alergiczne. - Biorę jeden, dwuminutowy zimny prysznic w tygodniu – przyznaje.

Od kilku lat, jak opowiada 18-latka, pokrzywka pojawia się na jej ciele średnio co drugi dzień. Pieczenie i świąd odczuwa nieustannie. Alergicznie reaguje na pot i łzy, ręce myje żelem antybakteryjnym, a twarz – chusteczkami do demakijażu. Ze względu na zawartość wody nie może używać większości produktów do makijażu i pielęgnacji skóry. Wpływ na jej życie mają także warunki pogodowe. Choć dziewczynie nie szkodzi mżawka, kiedy złapie ją wielka ulewa i ubrania przemokną, do domu wraca już pokryta pokrzywką.

Alergia na wodę ujawnia się u Alexandry w najmniej oczekiwanych momentach. W wywiadzie dla „Science of Us” wyjaśnia, że jej kanaliki łzowe w pewnym momencie same zaczęły „rozumieć”, że płacz nie jest najlepszym pomysłem.

Siłą rzeczy musiała zrezygnować z niektórych swoich marzeń. Kiedyś wyobrażała sobie pracę na morzu i fotoreportaże dla National Geographic. Zamiast tego przyszło jej odpowiadać na mało subtelne pytania o to, czy jest wybrykiem natury, czy może jest uczulona na świat. Na chorobie cierpi także jej życie towarzyskie. Nastolatka o swoim schorzeniu stara się wspomnieć na pierwszej randce. Niestety, wpadki i tak się zdarzają, chociażby na imprezach. Kiedyś dla żartu ktoś oblał ją wodą. Znajomi myśleli, że przesadza, ale psikus doprowadził do obrzęku i konieczności ratowania się zastrzykiem EpiPen (auto-strzykawka z adrenaliną).

Medycyna, jak widać, odpowiedzi na niektóre pytania poszukuje od kilkudziesięciu lat. Jak dotąd – bezskutecznie. Badania próbek skóry pobranych od Alexandry Allen nie naprowadziły lekarzy na żadne rozwiązanie. Dziewczyna na szczęście nie traci poczucia humoru. - Jedną z pierwszych rzeczy, które powiedziałam po diagnozie, było: „cóż, przynajmniej mogę mieć kota!” - wspomina.