Nikodem już dwa miesiące walczy z zapaleniem płuc. Chłopiec choruje na SMA 1
Nikodem choruje na ostrą postać SMA, czyli typ 1. Jego mama jest z zawodu pielęgniarką i w rozmowie z WP Kobieta opowiada, że chłopiec już dwa miesiące walczy z zapaleniem płuc. – Ma zagrzybioną całą jamę ustną i przewód pokarmowy, z tego powodu nie może jeść. Ma założoną sondę – opowiada Milena Wasilewska.
Nikodem i jego rodzice pochodzą z Białegostoku. Chłopczyk w grudniu skończy 9 miesięcy. Nie siada, nie je samodzielnie. Choruje na SMA 1, które doprowadza do osłabienia i zaniku mięśni.
"Zawodowo nie spotkałam się z tą chorobą"
Od kilku miesięcy rodzice Nikodema prowadzą zbiórkę pieniędzy na jego leczenie. Jest szansa, aby otrzymać i podawać lek w Lublinie.
"Szansa na skuteczne leczenie naszego synka jest od niedawna na wyciągniecie ręki. Terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce – w Lublinie!" – informują na stronie serwisu zbiórkowego rodzice chłopca.
Póki co walczą o każdy dzień życia chłopca. – Od 2 miesięcy próbujemy zwalczyć zapalenie płuc. Bierzemy czwarty antybiotyk. Dziecko zdrowe takie zapalenie by już pokonało. Dla Nikodema to bardzo trudne. Ma zagrzybioną całą jamę ustną i przewód pokarmowy, z tego powodu nie może jeść. Ma założoną sondę. Jako pielęgniarka wiele rzeczy mogę wykonać przy synku sama, dzięki temu nie musimy jeździć tak często do szpitala – mówi Milena Wasilewska, mama chłopca. Dodaje, że z powodu choroby starają się unikać placówek medycznych, aby nie narażać dziecka na różnego rodzaju infekcje. Choć podkreśla, że jest pielęgniarką, nigdy nie spotkała się z SMA 1. Choroba ta występuje z częstością 1:6000, może rozpocząć się zarówno w okresie płodowym, jak i w wieku dojrzałym.
"Zatrzymać czas"
Nikodem to jedyne dziecko państwa Wasilewskich. Mama chłopca, choć jest pielęgniarką, mówi, że czasami wolałaby wiedzieć mniej, aby się tak nie zamartwiać. – Czasem lepiej jest nie mieć tej świadomości, jak okrutna może być ta choroba. Im mniej się wie czasami, tym się spokojniej śpi – mówi roztrzęsiona. I dodaje, że aktualnie skupia się na rehabilitacji.
"Codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora. Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą, tylko po to, by zatrzymać czas, by nie patrzeć, jak z naszego synka uchodzi życie" – pisze na siepomaga.pl.
W rozmowie z nami apeluje o pomoc. Wielu dzieciom z podobnymi schorzeniami udało się ulżyć w cierpieniach. Nikoś ma mniej czasu, ponieważ jego postać choroby jest ostra, najbardziej zaawansowana.
