Olga Legosz nową gwiazdą telewizji. Na co dzień "zaprzyjaźnia z autyzmem"

Olga Legosz znana w sieci jako "nomadmum81" na co dzień opowiada o autyzmie i o tym, jak wygląda życie jej młodszej córki Tosi. Od września prowadzi też rozmowy w "Mieście Kobiet" obok Aleksandry Kwaśniewskiej i Marzeny Rogalskiej.

W ramach akcji #Wszechmocne odświeżamy wywiad z Olgą Legosz, która otrzymała nominację w plebiscycie redakcji WP Kobieta w kategorii #Wszechmocne w macierzyństwie. Wywiad ukazał się rok temu.

Patrycja Ceglińska-Włodarczyk: Będzie pani jedną z trzech prowadzących "Miasto Kobiet" w TVN Style. Telewizja to dla pani nowe medium.

Olga Legosz: Rzeczywiście tak jest. Nie mam w tym żadnego doświadczenia i nawet nie mam zamiaru udawać, że tak jest. Ciągle namawiam kobiety do tego, aby próbowały nowych rzeczy, zdobywały doświadczenia i wykorzystywały sytuacje, które im się trafiają w życiu. Na to nigdy nie jest za późno. Trochę na tej samej zasadzie sama przyjęłam propozycję od TVN. Formalnie nie wzięłam udziału w castingu, ponieważ byłam tam zaproszona jako gość z obszaru HR. Propozycja przyszła niespodziewanie. Uznałam, że jest to szansa, aby docierać do innych kobiet niż teraz.

Prowadzi pani dwie fundacje, przedszkole, działalność w sieci, wychowuje dwie córki. Kiedy pani znajdzie czas jeszcze na telewizję?

To była jedna z moich obaw, którą przekazałam produkcji. Na rękę poszedł mi cały zespół. Mogę nagrywać jeden dzień w tygodniu w określonych godzinach, kiedy moje dzieci mają zajęcia. Wszyscy się dostosowali do mojej sytuacji. To jest bardzo budujące.

Czyli od początku poczuła pani wsparcie kobiet?

Tak! To mnie tylko umocniło w tym, że podjęłam dobrą decyzję. Kiedyś bardzo świadomie zrezygnowałam z życia zawodowego, chociaż miałam świetnie rozkręconą karierę korporacyjną. Byłam szefem HR-ów w bardzo dużej grupie finansowej. Nie narzekałam na propozycje pracy ani na zarobki, ale nie mogłam się w tym dłużej realizować ze względu na diagnozę mojej młodszej córki Tosi. Nasze życie zaczęło się kręcić wokół niej i jej potrzeb. Nie zdecydowałabym się ponownie wejść w system, w którym całkowicie oddaję komuś swoją dyspozycyjność.

Tosia jest w spektrum autyzmu. W opisie swojego profilu napisała pani: "Zaprzyjaźniam z autyzmem".

Początkowo bardzo dużo pisałam o autyzmie, umieszczałam mnóstwo treści na ten temat. Wydawało mi się, że mogę zmienić świat dla mojej córki, kiedy zarzucę wszystkich informacjami o autyzmie i pokażę, jakie to jest trudne. Dzisiaj jednak wiem, że nie tędy droga.

A którędy?

To jest jak zjawisko, jak tęcza czy deszcz, coś, co stale nam towarzyszy. Dzisiaj jestem zaprzyjaźniona z autyzmem. Nie myślę o nim jak o chorobie. Pozwalamy naszej córce być sobą, a terapia sprawia, że żyje jej się lepiej w naszym neurotypowym świecie. Autyzm jest neuroróżnorodnością, inną konstrukcją układu nerwowego. Nie chorobą, ani wadą. Żyjemy w bardzo wymagającej rzeczywistości, ale jest też wesoła, radosna, kolorowa i nie odbiera mojej rodzinie radości życia.

Jeśli ktoś jest rodzicem i właśnie dostał podobną diagnozę, rozumiem, jak może być mu trudno. Ważne jest, żeby nie patrzeć na to jak na koniec świata. Można dalej żyć dobrym życiem.

W przypadku Tosi diagnoza długo nie była znana.

Tak. Kiedy pierwszy raz zostałam mamą, wszystko działo się naturalnie i jakby przypadkowo. Maja świetnie się rozwijała i była dość łatwym dzieckiem w obsłudze. Z Tosią było już inaczej. Moja świadomość była zupełnie inna. Dużo więcej czytałam o psychologii, o tym, czego dziecko może potrzebować, jak rozwija się jego mózg i co jest dla niego ciekawe. Postawiliśmy na pedagogikę Montessori. Tosia nie miała przypadkowych zabawek, wszystko było dobierane odpowiednio do etapu jej rozwoju.

Okazało się, że w niektórych kwestiach była rozwinięta bardziej niż jej rówieśnicy. Z drugiej strony źle znosiła rozłąki, nie lubiła głośnych sytuacji, zawieszała się na wiele godzin. Na początku myśleliśmy, że taka właśnie jest, że to jej wrażliwość. Tosia była też wyczulona na szczegół, ale wtedy zdawało nam się, że po prostu to jej wyjątkowa cecha, a nie coś, co powinno zwrócić naszą uwagę.

A co zwróciło?

Myślałam sobie, że Tosia rozwija się w swoim tempie, ale czas płynął, a ona nie zaczynała mówić, coraz częściej odcinała się od nas.

Kiedy zorientowała się pani, że to autyzm?

Byłam wtedy z moją mamą w Portugalii, mieszkałyśmy w wynajętym domu. Pewnego dnia siedząc nad basenem, godzinami patrzyłam na Tosię, która wyrywała swoimi małymi rączkami trawę z kostek nad basenem i jakby mnie olśniło. Podeszłam do mamy i powiedziałam, że ona ma autyzm. Moja mama przytuliła mnie i odpowiedziała: "I tak będziemy ją kochać".

To nie jest tak, że nie posiadałam żadnej wiedzy na ten temat, ale autyzm bardzo stereotypowo mi się kojarzył. Walenie głową w ścianę, nadaktywne zachowanie, dziecko nadwrażliwe na bodźce… Tosia swoją nadwrażliwość objawiała tak, że zamykała się.

Czyli autyzm to nie jest jeden wzór zachowań.

Tak, zdecydowanie! Sama musiałam to zrozumieć. Mam kilku znajomych, u których dzieci zdiagnozowano autyzm i każde z nich jest zupełnie inne. To jest jeden z większych problemów, ponieważ wielu z nas - używając sformułowania "spektrum autyzmu" - nie rozumie, że to jest wielki balon różnych cech. Widzę to bardzo po mojej społeczności w sieci. Ludzie oglądają seriale takie jak np. "Atypowy" i potem pytają mnie, czy tak właśnie wygląda życie osoby z autyzmem. Zawsze odpowiadam im, że tak może wyglądać życie osoby z autyzmem, ale tylko tej konkretnej osoby. Tysiące innych osób może żyć i zachowywać się zupełnie inaczej.

Ostatnio na Twitterze Elon Musk zrobił coming out i napisał, że ma zespół Aspergera, który mieści się właśnie w spektrum autyzmu. W USA już się nie rozróżnia tych diagnoz. Trudno porównać Muska - człowieka, który pracuje ze sztuczną inteligencją i ma na koncie wiele wybitnych projektów rewolucjonizujących świat - z niesamodzielnym, niewerbalnym człowiekiem, który znajduje się gdzieś poniżej normy intelektualnej. Na papierze każda z tych osób ma tę samą diagnozę. Moja Tosia ma 6 lat, a zaczęła mówić, jak miała 4. Dalej nie potrafi liczyć od 1 do 10 i napisać liter, z których składa się jej imię. Jak ktoś mnie pyta, czy ona będzie w stanie pójść do szkoły, to mówię, że nie wiem. Na pewno nie za rok. Robimy wszystko, żeby jej dzieciństwo było szczęśliwe. Chcielibyśmy, żeby miała równe szanse.

Jak pani otoczenie reaguje na to, że Tosia ma autyzm?

Raczej nie spotykam się z przykrymi komentarzami. Natomiast zdaję sobie sprawę, że żyję w pewnej bańce. Jestem tolerancyjna i otwarta. Podobnych ludzi staram się mieć wokół siebie. Przez lata zbudowałam grupę przyjaciół, którzy są otwarci. Wszyscy rozumieją naszą sytuację. Nietolerancja i niezrozumienie to coś, z czym spotykam się w sieci. Nie jakoś bardzo często, bo mam świetną społeczność, ale zdarza się. Kiedy mówię, że warto się szczepić, czasem ktoś zamieści komentarz o treści: "zajmij się swoim autystą". To nie jest coś, co może mnie obrazić.

Czytałam w jednym z pani wywiadów, że dom, w którym mieszkacie, ma też strefy specjalnie przeznaczone dla Tosi, aby mogła się np. wyciszyć. To było trudne wyzwanie?

Obiektywnie dla mnie najtrudniejsze było zrezygnowanie z aktywności zawodowej. Cała reszta nie była trudna, bo dużo o tym czytam i mam świadomość, że moja sytuacja finansowa ułatwia mi funkcjonowanie z Tosią. Kiedy urządzam jej pokój, mogę pozwolić sobie na to, żeby był wyłożony specjalnym kartongipsem. Mogłabym się drażnić całe życie z moją córką, która nie lubi wchodzić do wanny, ale postanowiłam, że wymienię żarówki na takie z ciepłym światłem. Od lat kupuję rajstopy i skarpetki w jednym miejscu, bo wiem, że są dla Tosi miłe w dotyku. Współczuję rodzicom, którzy nie mogą pozwolić sobie na wiele takich udogodnień.

Czy własne przedszkole to też inicjatywa wynikająca z potrzeb córki?

Nie tylko. Placówki dla dzieci z autyzmem istnieją, ale nie działają tak, jakbym sobie tego życzyła. Szukałam miejsca, w którym moja córka będzie szczęśliwa i będzie mogła prawidłowo się rozwijać. Nie znalazłam takiej oferty. Przygniotło mnie to. Dlatego uznałam, że założę swoje własne przedszkole. Nie miałam w tym żadnego doświadczenia, podobnie jak w prowadzeniu programu telewizyjnego. Zaczęłam od wpisania w wyszukiwarkę hasła: "jak założyć przedszkole". I poszło. Dotarłam do terapeutów i innych ludzi, którzy powiedzieli mi, jak to powinno wyglądać. Potem zaczęłam szukać miejsca. Tym sposobem stworzyłam samofinansującą się placówkę. Mamy dwukrotnie więcej chętnych niż miejsc.

Nasi sąsiedzi przychodzą do nas, wiedząc, że jesteśmy przedszkolem terapeutycznym, pytając, czy mogą zapisać tu swoje neurotypowe dzieci. To dla mnie największy komplement.

Program "Miasto Kobiet" można oglądać w niedziele na antenie TVN Style o 12:30 i 22:15.