Wychowuje dziecko z niepełnosprawnością. "Część osób się od nas odsunęła"

Patrycja Ceglińska-Włodarczyk: Jaką diagnozę postawiono Emilowi?

Magdalena Moskal: Emil ma zespół Pfeiffera, to jest rzadka wada genetyczna. W połowie ciąży na jednym z USG zobaczyliśmy, że główka Emila przybrała kształt trójlistnej koniczyny. Teraz już wiem, że można to całkiem nieźle zoperować i nie oznacza to z automatu niepełnosprawności umysłowej, ale wtedy to był szok. Spotkałam się zresztą z wieloma lekarzami, którzy też po raz pierwszy widzieli taką wadę i nie umieli udzielić nam wsparcia.

Druga połowa ciąży minęła mi jak we śnie. Byłam przerażona, co będzie z nami dalej. Miotałam się sama ze sobą, miałam wiele skrajnych myśli. Sprawdzaliśmy hospicja, gdyby dziecko potrzebowało do życia całodobowego wsparcia maszyn. Ale też po cichu miałam nadzieję, że Emil będzie mógł funkcjonować normalnie, będzie mógł założyć rodzinę – tak wyczytałam na amerykańskich stronach szpitali. Razem z mężem mierzyliśmy się z wieloma lękami. Ciągle podkreślam, że byliśmy w tym wszystkim razem, z całą rodziną. W środku byłam samotna jak każda osoba, która się boi, ale nie byłam sama na zewnątrz. Mimo to było nam bardzo trudno.

Rozważała pani aborcję?

Martwiła nas ogólna sytuacja rodzinna. Emil jest naszym trzecim dzieckiem. Baliśmy się, że jeden z rodziców będzie cały czas w szpitalu i co będzie wówczas ze starszymi dziećmi, ale nie rozważaliśmy aborcji. Ja, jakby to powiedzieć, wierzyłam, że Emil da sobie radę, a my z nim. Ze strony szpitala też spotkałam się z komentarzem, że wada jest ciężka, ale nie letalna. Według tego rozróżnienia i tak nie mogłabym dokonać aborcji w Polsce według ówczesnego prawa. Powiem szczerze, że druga połowa ciąży była dla mnie bardzo ciężka i myślę, że trzeba przypominać, że prawie każda osoba w powikłanej ciąży będzie miała potem objawy PTSD. Polem bitwy w tym przypadku jest nasze życie.

We wstępie swojej książki napisała pani, że doświadczenie niepełnosprawności jest kwestią statusu ekonomicznego i społecznego.

My i tak mieliśmy przywileje, bo jesteśmy we dwójkę, mieszkamy w dużym mieście, w którym jest specjalistyczny szpital. Mój mąż dobrze zarabia, więc utrata pracy przeze mnie nie sprawiła, że bardzo zmienił się nasz poziom życia. Z drugiej strony niepełnosprawność obniża człowieka na drabinie społecznej. To nadal jesteśmy my, jesteśmy wykształceni, mamy fajne starsze dzieci, a i tak dużo osób się od nas odsunie. Nawet, jeśli sami się do tego nie przyznają. To jest bolesna prawda.

Potwierdzenie tych moich myśli znalazłam w ośrodku rehabilitacyjnym Centrum Maltańczyków, które obchodziło ostatnio 15-lecie. Na spotkaniu świątecznym przez większość czasu wszyscy mówiliśmy o tym, co nam się udało, ale w pewnym momencie jeden z ojców powiedział: "Straciliśmy połowę rodziny i znajomych tylko dlatego, że urodziło nam się dziecko z niepełnosprawnością". To dotyka wszystkich rodziców w takiej sytuacji. Nawet jeśli nas to nie popchnie w nędzę, w rozpad małżeństwa, to społeczeństwo da nam odczuć, że jesteśmy kimś gorszym.

W książce opisuje pani sytuacje, gdy do starszych dzieci przychodziły inne dzieci i ukrywały się przed Emilem, co sprawiało mu przykrość.

Tym znajomym daliśmy drugą szansę, ale zachowanie dzieci i ich rodziców się nie zmieniło. Emil podrósł i sam na własnej skórze odczuł tę niechęć. Wydaje mi się, że kiedy dziecko ma 2-3 lata, rodzice jeszcze są w stanie go ochronić przed okrucieństwem świata. Gdy dziecko jest starsze, to się staje coraz trudniejsze. Prawda jest taka, że niektórzy zakończyli znajomość z nami, a my odcięliśmy się od innych dla dobra naszego dziecka. To jest podwójne wykluczenie, ale też nie mieliśmy wyboru, skoro chcieliśmy go chronić. Sporo osób uważa, że jak jest w otoczeniu rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością, to powiedzenie jej "dzień dobry" jest już objawem wspaniałomyślności.

Panuje przeświadczenie, że rodziny, które mają dziecko z niepełnosprawnością, żyją w chronicznym smutku, że nie czerpią radości z życia.

To mnie strasznie boli. Ludzie potrafią wypomnieć mamie, że ma pomalowane paznokcie, a dziecku kupiła markowe buty. Wszystko, co nie mieści się w roli ofiary, kłuje ludzi w oczy. Niektórzy oceniają nasze życie przez pryzmat własnych założeń na ten temat. A moje życie jest dobre, jestem szczęśliwa mając taką rodzinę. Emil nas dopełnił i pokazał nam, gdzie jesteśmy jako społeczeństwo, co ja mam jeszcze do zrobienia jako kobieta, jako mama. Dopiero gdy stałam się matką Emila, zobaczyłam jak okrutne i wykluczające jest nasze społeczeństwo.

Czasem nawet najbliżsi potrafią nam nieświadomie dopiec. Bliska osoba powiedziała, że powinna pani docenić, że mąż z panią został, bo mężczyźni zazwyczaj odchodzą, gdy dowiadują się, że np. będą mieli dziecko z niepełnosprawnością.

Tak, bo domyślnym podmiotem, który opiekuje się dzieckiem, jest zawsze kobieta. Co ciekawe, dotarłam do badań, które pokazują, że wcale nie jest tak jak często myślimy, że rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością rozpadają się częściej. To jest mniej więcej porównywalna statystyka, jedna czwarta ojców odchodzi.

Państwo nie chcą stawiać się w roli ofiar.

Ostatnio pomyślałam, że większość osób w naszym otoczeniu woli wpłacić jakąś kwotę na zbiórkę niż zaprosić dziecko z niepełnosprawnością na urodziny, do domu, nawiązać z nim kontakt. Wiadomo, że wpłata na konto jest lepsza niż nierobienie niczego, ale w momencie, gdy my tych pieniędzy nie chcemy, to jest to postrzegane jako ekstrawagancja. Ja w tym momencie nie potrzebuję pieniędzy. Chciałabym jedynie, żeby nie traktowano Emila z pogardą, tylko jak każdego innego członka społeczeństwa. Gdybym poprosiła o wpłaty na zbiórkę, to dla wielu osób z pewnością byłoby to łatwiejsze niż gdy proszę o szacunek.

Bycie skrajnie niewidzialnym jest lepszą strategią?

To jest strategia, z której ja już wychodzę. Gdy będziemy starali się nie kłuć nikogo w oczy swoim istnieniem, nic się w społeczeństwie nie zmieni. Żyjemy tak, aby sobie nie odmawiać przyjemności, chodzimy na place zabaw, na basen, do kina. Mamy też dwoje starszych dzieci, więc to było dla nas zupełnie naturalne. Emil ma takie samo prawo do korzystania z życia jak wszyscy.

Po urodzeniu Emil został wpisany do specjalnego rejestru osób z wadami wrodzonymi. Napisała pani: "Już nigdy nie znikniemy z państwowych radarów". Co to oznacza w praktyce?

Okazuje się, że nic. Myślałam, że będziemy otoczeni jakąś opieką, ale to jest chyba bardziej rejestr prewencyjny. Wydawało mi się, że będą z tym związane systemy wsparcia dla rodzin, może sieć kontaktów. Niestety nie ma czegoś takiego. Pamiętam, że było to dla mnie znaczące, bo wypełniałam plik dokumentów w stresie w szpitalu, ale miałam wrażenie, że to było po coś. Rzeczywistość okazała się inna. Teraz jestem bardzo ciekawa reformy, nad którą pracuje minister Paweł Wdówik. Ma ona dotyczyć systemu orzecznictwa, wspierania rodzin osób z niepełnosprawnościami. Jak dotąd mam wrażenie, że mamy różne działania różnych ministerstw, ale one się nie spinają w nic sensownego i kompleksowego.

Sporo pani pisze o walce z systemem. Szczególnie uderzyło mnie jedno zdanie z książki: "Rodzice są traktowani jako dopełnienie do niesamodzielnej osoby, pomoc pielęgniarska".

Tak. To jest chyba sytuacja znana rodzicom, którzy wylądowali z dzieckiem w szpitalu. Formalnie dla opiekunów nie ma miejsc, bo to jest szpital dla dzieci. Ale na oddziale niemowlęcym są dwie pielęgniarki, a dzieci 20-30. Wiadomo, że nie zapewnią one opieki wszystkim maluchom, więc jest założenie, że na oddziale przebywają też rodzice. Ale temu rodzicowi szpitale nie oferują za wiele, trudno o miejsce do spania czy prysznic. Bardzo ciężko o ludzkie podejście personelu. Tak było nawet w naszej klinice, a to jest wierzchołek góry lodowej, nie wyobrażam sobie, jak jest w mniejszych szpitalach.

W szpitalu zwracano się do Emila "Nasz Pfeifferek". Postanowiła pani wtedy zareagować. Dlaczego?

Tak, zwróciłam uwagę lekarce. Reakcją było wielkie zdziwienie i próba odbicia piłeczki na zasadzie: "Dobra, ja coś źle mówię, ale pani źle się opiekuje dzieckiem". Nie była to uwaga przyjęta z jej strony ze zrozumieniem. Lekarka tłumaczyła też, że nie jest w stanie zapamiętać imion dzieci, choć naprawdę są oddziały, gdzie lekarze zwracają się do pacjentów po imieniu. Poza tym można powiedzieć "Cześć chłopczyku", a nie "Ty Pfeifferku".

Osoby na pierwszej linii kontaktu z matką i dzieckiem są niezwykle ważne, czyli lekarze, pielęgniarki, pierwsi terapeuci. Człowiek słyszy tam takie rzeczy, że jeśli jest w niestabilnym stanie psychicznym, to nie ma możliwości spojrzeć na swoją sytuację inaczej niż przez pryzmat tych okropnych określeń. Medycy są dla nas autorytetem i jeśli używają raniącego języka, to część osób bierze ten język jako swój i zaczyna się nim posługiwać. To są stare struktury myślenia medycznego: wartościujące i oceniające. Co by było, gdybym ja zaczęła postrzegać Emila tylko przez pryzmat jego choroby?

Temat, który przewija się zawsze przy temacie niepełnosprawności to zasiłki i pomoc finansowa od państwa. Jak to obecnie wygląda?

Jeśli ma się dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności, to podstawowym i w zasadzie jedynym zasiłkiem jest kwota w wysokości 215 zł na miesiąc. 500+ na zdrowe dziecko i na Emila też, a jak się ma dziecko z niepełnosprawnością, dostaje się dodatkowo 200 zł. Jeśli jeden z rodziców zrezygnuje całkowicie z pracy zawodowej, rodzina otrzymuje dodatkowo ok. 2 tys. zł. Tylko wtedy ten rodzic nie może w ogóle pracować, prawdopodobnie na zawsze zostaje wypchnięty z rynku pracy.

Wielu rodziców chciałoby znaleźć jakąś dorywczą pracę, nawet na kilka godzin, gdy dziecko jest w szkole. Na Zachodzie rodzice są wręcz zachęcani do pracy zawodowej, mimo że mają ten zasiłek. Praca z reguły jest źródłem satysfakcji, bo ludzie czują swoją sprawczość. Jeśli człowiek oprócz roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością, spełnia się zawodowo, to dobrze działa również na jego psychikę, chroni przed depresją.

Jeden z rozdziałów poświęciła pani Kai Godek i zatytułowała go "Niech ktoś przytuli Kaję Godek". Rozumiem, że to nawiązanie do sytuacji kobiet w Polsce?

Tak. To hasło, przewrotne, zaczerpnęłam ze Strajku Kobiet. Konserwatywna myśl mnie nie karmi. Uważam, że Kaja Godek wykorzystała swoją władzę do procedowania praw, które nie spotykają się z poparciem społeczeństwa. Ale ona sama ma dziecko z zespołem Downa, więc podejrzewam, że w matczynym szale wykorzystała swoją pozycję. Wydaje mi się, że gdyby lepiej traktowano osoby z niepełnosprawnością, w tym jej dziecko, być może nie dochodziłoby do takich ekscesów prawnych.

A rodzice dzielą się na forach tekstami typu: trzeba było usunąć, a nie teraz chodzić po szpitalach.

Eksperymentalnie zadzwoniła pani do Fundacji Małych Stópek, która działa na rzecz ochrony nienarodzonych dzieci. I jakie wnioski?

Chciałam podkreślić, że cała ta akcja zrodziła się dlatego, że inne mamy wychowujące dzieci z niepełnosprawnościami zainspirowały mnie do takiego eksperymentu. To był ich pomysł. Chciałyśmy sprawdzić, co tak naprawdę oferują fundacje, które przekonują: "Wesprzemy cię".

Okazuje się, że to wsparcie jest głównie deklaratywne, działa najlepiej do momentu urodzenia. Wiadomo, że potem jakoś to będzie, bo wpadamy w pułapkę konsekwencji. Wszystkie te fundacje okazują jakąkolwiek formę wsparcia do ukończenia przez dziecko pierwszego roku życia. I nawet jeśli pomogą z pieluchami i ze zbiórkami, to co po pierwszych urodzinach? Dziecko się cudownie uzdrawia? Myślę, że gdyby ktoś realnie przyjrzał się zapisom prawnym na rzecz rodzin z niepełnosprawnością zamiast uprawiać jakieś wojenki na górze, to przyniosłoby nam dużo więcej korzyści. Przy głębszej analizie rządzący może dostrzegliby opary absurdu, w których muszą codziennie poruszać się rodzice.

Jakim dzieckiem jest dziś Emil?

Bardzo się cieszę, że nadal jest wesoły i radosny. Często pytam go, jak mu minął dzień, czy jest szczęśliwy i zazwyczaj odpowiada, że tak. To jest dla nas najważniejsze. Wszystko, co robimy jest po to, żeby na koniec dnia Emil miał poczucie, że jest mu dobrze. Poza tym jest lubiany. Jeśli ktoś przebije się przez mur własnych uprzedzeń, to dostrzega, że Emil jest cudownym chłopcem.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!