#11pytań o oddawanie organów zmarłych dzieci

Moim gościem jest Jadwiga Hermanowicz założycielka fundacji serce Anielki która promuje idę do nas I transplantacji w Polsce i za granicą Cześć Jadwiga Titans Serdecznie Polska nie ma podpisanej żadnej umowy z instytucją która zajmuje się transplantacji Na arenie międzynarodowej Powiedz jakie są tego konsekwencje dla najmłodszych którzy czekają na przeszczep Eurotransplant niekoniecznie pokrywa się stało mapą Unii Europejskiej i jest to nie za Należna organizacja Wstąpienie taniej wiąże się z uniesienie wnoszeniem opłat za wpisanie pacjenta na listę Oczekujących Co daje szansę i zwiększa szansę Na dobór odpowiedniego organu dla biorcy A myśmy się zwracali w zeszłym roku Do Ministerstwa Zdrowia i Krajowej Rady transplantacyjnej aby uwzględnić przynajmniej pediatrie W tej umowie międzynarodowej żeby dzieci mogły być wpisany na listę żeby dzieci mogły być wpisane na listę Eurotransplant żeby zwiększyć ich szanse Jaką otrzymaliście odpowiedź Otrzymaliśmy odpowiedź że Krajowa Rada transplantacyjna uważa bezzasadne wpisanie Polski Wejście Polski w umowę Z eurotransplant m No i tak naprawdę Moim zdaniem nawet nie pochylona się nad problem Mami pediatrycznym Musimy pamiętać o tym że w przypadku transplantologii pediatrycznej W przypadku takich organów właśnie jak serce Sopot jest najbardziej dramatyczna Musimy rozumieć że rozmawiamy o dawcy i biorcy pediatrycznym I No tak bo serio dla dziecka może oddać tylko może oddać tylko dziecko Jest to zawsze temat trudne Powinniśmy zrobić wszystko Żeby nigdy Żaden organ Się nie zmarnował Czy lekarze podejmują takie rozmowy z rodzicami którzy stracili dziecko Co to jest sprawa złożona Nie mamy informacji odnośnie danych szpitali pediatrycznych Poltransplant w swoich statystykach pokazuje potencjał Liczba szpitali z potencjałem dawstwa W skali ogólnej Bez podziału na pediatria i szpitale dla dorosłych Tych szpitali mamy 300 kilkanaście A organy są pobierane To Kilkunastu tak naprawdę w jednej trzeciej szpitali pobiera się tylko organy Z czego to wynika To jest bardzo prawdopodobnie złożony problem Po pierwsze dlatego że W Polsce nie mamy obłożenia koordynatorami transplantacyjny mi we wszystkich tych szpitalach Zalecenia Komisji Europejskiej oraz różnych innych instytucji oraz co takie aby Każdy szpital z potencjałem dawstwa takich koordynatorów miał Rozmawiamy o zatrudnieniu 600 osób To nie jest zatrudnienie dodatkowe bo tak naprawdę koordynatorami są pracownik drewno szpitalu pracuje Dodatek Który dostają jest to data dodatkiem symbolicznym Nie chce mi się wierzyć Że nie stać naszego państwa jest NATO Aby ci koordynatorzy Byli wszędzie Aby było ich przynajmniej dwóch Mamy coś takiego jak narodowy program rozwoju medycyny transplantacyjnej z którego 45 milionów złotych rocznie Idzie na rozwój medycyny transplantacyjnej Co to Czy jest dofinansowanie celowych różnych potrzeb które zwiększają szansę I dają szansę możliwość rozwoju różnych technologii Ale jest tam między innymi Cześć budżetowa Która powinna iść na edukację społeczeństwa i pracowników służby zdrowia Więc w mojej głowie jest to program 10 letnie nie mieści się to Że nie jesteśmy w stanie w edukować 600 osób Które Zostałyby tak trudnym rozmową Jak mówimy o transplantologii pediatrycznej i transplantologii dorosły Czyli ten program w zakresie Polski jest tak jakby martwy i trzeba to powiedzieć że nie spełniamy standardów unijnych A jeśli chodzi o donacji i transplantacji No myślę że w kwestii zadawania pytań Powiedz w jakim zakresie wasza Fundacja pomaga rodzicom Dzieci które czekają na Na początku naszej działalności myśleliśmy że skupimy się głównie Na pomoc Psychologiczne i na edukacji Na edukacji społeczeństwa i kadry medycznej na ułatwieniu tej komunikacji W miarę naszej działalności okazało się że Problemów w pediatrii jest dużo więcej Sama jestem zaskoczona Przez okres choroby naszej córki Myśmy mieli dużo szczęścia bo trafiliśmy do ośrodków Gdzie mieliśmy najwyższą jakość Okazuje się że to wcale nie jest standard w Polsce Co było dla mnie szokiem Myśmy dostawali komplet informacji i mieliśmy pełną współpracę z lekarz Na topie naszych działań i pracy okazało się że rodzice mają problemy z elementarnymi rzeczami Po pierwsze Lekarze są tak zapracowani że nie mają czasu na rozmowę Po drugie są ośrodki które nie chcą konsultować z innymi ośrodkami trudnych i ciężkich Przypadków Wpływają do nas informacje odnośnie tego że Dzieci nie są na czas wpisywane na listę do przeszczepu Posta na pilnej liście do Przeszczepy serca Jeżeli mówimy o dzieciach Ta ilość oscyluje pomiędzy 1419 os Zależności od roku Biorąc pod uwagę naszą populację Powinno być tam około setka dzieci Grozi ci nigdy nie zostaje wpisany na listę do przeszczepu ponieważ czeka się do załamania A tylko załamania dzieci nie przeżywają Więc jak trafiają do nas rodzice Nie tylko dzieci czekających na Przeszczepy Rodzice którzy nagle zderzyli się z traumą Bardzo ciężkiej diagnozy To Staramy się im pomóc Konsultujący wyniki badań Innym lekarzem Uzyskując informacje Który ośrodek w czymś SP Specjalizuje Gdzie skierować dalsze kroki rodzin Czy ty pamiętasz Przypadek rodziców Które trafili do twojej fundacji Który według ciebie był Najgorzej potraktowany przez lekarzy Mieliśmy dziecko też bardzo ciężko diagnoza to nie było dziecko kardiologiczne Gdzie Rozmawiałam z lekarzem i się pytałam czy W przypadku znalezienia ośrodka za granicą który podjąłby się leczenia dziecka możemy liczyć na pomoc szpitala Czyli to to myśmy w standardzie otrzymali od ośrodka który nas prowadził Przygotowanie epikryzy po angielsku wystąpienie lekarza prowadzącego przed kamerą żeby przedstawić sytuację I ułatwienie korespondencji z ośrodkiem Łatwiej nie dalszego leczenia ułatwienie do leczenia co tak naprawdę Też ośrodkowi powinno przynieść dużą wartość dodaną bo bo to też edukuje Personel jaka była reakcja nie Dlaczego Albo nie bo nie albo bez zgody dyrekcji nie ma takiej możliwości Albo w standardzie nie Tłumaczymy dokumentacji medycznej Zgłaszają się do nas Rodzice którzy mówią że na prośbę Lekarza prowadzącego Zwracają się do lekarza prowadzącego z prośbą o skonsultowanie przypadków dziecko gdzie mamy Skomplikowana i złożoną wadę Skonsultowania w innym ośrodku Rodzice Otwierane drzwi od gabinetu jeżeli państwo chcą konsultować w innym ośrodku to do widzenia Nie mamy o czym rozmawiać Z tego co mówisz wynika że rodzice trafiają do ciebie w takim bardzo trudnym stanie emocjonalnym po prostu to Myślę że brak Wsparcia z każdej strony jest Musi być dla nich straszne Powiedz Który który przypadek rodziców Z którymi rozmawiałeś Współpracowała z Był dla ciebie taki najbardziej poruszający najbardziej jakoś Zapadł ci Pamięć To było ostatnie A ostatnie dni życia Anieli Myśmy jeszcze wtedy nie wiedzieli że nasz czas się kończy Ankiety na tym samym oddziale Została zdiagnozowane innego Adama było że Tylko przeszczep serca Życie Życie uratuje I pamiętam myśmy myśmy żyli w izolatce Pamiętam jak wychodziłam z 100 latki podgrzać mleko dla Anieli I podeszła do mnie mama Inna która mówi Wiesz Bo jest u nas na oddziale taka rodzina I oni się bardzo dałam Ali My tutaj wszyscy Uważamy że dobrze byłoby żebyście mogli z nimi porozmawiać To w takiej samej sytuacji jak I byśmy się spotkali z tymi rodzi Witam ja mam z nimi kontakt do dzisiaj dnia Historia się zakończyła Inaczej lepiej Jestem z tego powodu Przeszczęśliwa Ale Ta historia też bardzo wpłynęła na nasze późniejsze krok Jednakże W ogóle na samą decyzja o założeniu fundacji tak Ja się nie spodziewałam że będziemy musieli założyć fundacje Byłam pewna że nie przestaniemy Nigdy o tym mówić Co nas spotkało i o tym co jest niewydolne w systemie Ale na Kolejnych miesięcy kolejnych prób zrobienia czegoś dowiedzenia się Czegoś odetkania jakieś informacje okazywało się że brak osobowości Prawnej Jest tutaj drobną przeszkodą Więc musieliśmy podjąć decyzję czy czy zakładamy fundację czy zakładamy stowarzyszenie Ty też jesteś po doświadczeniu straty twoja córka zmarła w światowy dzień donacji i transplantacji Czy to było też taki znak dla ciebie że Rzeczywiście Warto działać dalej Tak no Tata jest symboliczna Aniela swoją historię poruszyła naprawdę miliony serc Nie może jej serce nie dało rady Nie doczekało Ratunku Żadna historia Nie dzieje się bez Przyczyny Igi bez powodu I tak myślę że ta może Może miał otaku kierować nasze życie i nasze dalsze kroki do tego żeby Syczące innym Żeby też innym rodziną oszczędzić tego myśmy się musieli zderzyć Bo tak naprawdę nigdzie nie mogliśmy przez cały okres choroby Anieli uzyskać jaki Dodatkowych informacji każdą informację szukało się w pocie czoła I to jest niezmiernie trudne będąc zamkniętym w czterech ścianach izolatki Aniela dostawała 20 porcji leków dziennie Plus do tego karmienie sądą Myśmy tak naprawdę nie mieli czasu na żadne rozrywki dla niej nie mogliśmy wejść na żaden plac Zabawy gdzie były inne dzieci Bardzo koinfekcji było bardzo duże I powikłań z tym związanych Więc ja wiem jak wygląda życie innych rodzin I ktoś taki kto przyjdzie i I ci podpowie Podaj adresy poda kontakty to już przeszedł tą drogę to już przeszedł tą drogę to Po prostu jest łatwiej Oprócz tego że udzielać informacji to też pomagacie rodziną Którym się nie udało rodziną po stracie Powiedz coś To jest tak że rodzice różnie przeżywają żałobę Bardzo różnie przeżywają żałobę i Jest to związane z wieloma Musimy pamiętać O tym że Jeżeli mówimy o dzieciach które Zmarłe Marbesol netto Często to była długotrwała choroba ale znam a utrzymujemy kontakty relacje z rodzinami Które w wyniku nieszczęśliwego wypadku Straciłeś uzupełnienie spodziewanej nagłej nagłej i decydowały się na Nadanie organów swojego dziecka żeby uratować inne I my mamy z nimi zawsze bardzo ciepłe relacje są to ludzie o wielkich Sterta szerokich horyzontach Co ciekawe Wszystkie rodziny z którymi do tej pory mieliśmy kontakt Która udało się odnaleźć też bo Niektórzy sami dana strefę inne odnajdujemy przez Przypadek 75% pobranie organów Było z inicjatywy rodzinne Więc informowanie jak Aniela zachorowała byśmy dostali informację że rodziny nie wyrażają zgodę No to to nie jest praw W Polsce mamy jeden z najniższych współczynników odmów Odmawia pomiędzy 10 do 14% Rodzin Straszne jest sklep Oczy dla ciebie to żeby w ogóle nie były zapytany bo i tutaj wracamy do początku naszej rozmowy Nie ma tego systemu który działa Nie ma tego systemu który działa w ogóle nie były zapytania ale mało tego te osoby Rodziny które w obliczu tragedii stanęły na wysokości zadania bo tak naprawdę trzeba mieć niesamowicie silną Psychika żeby się z tym uporać Czasami spotykały się z niechęcią ze strony 8 Hashtag Ta który powinien absolutnie to idę promować Który powinien tak to było dla nas największa Na pytanie o to jak Rodzice przeżywają żałobę tylko z różniła się Te dwa typy śmierci czyli śmierć Jednak taka u której można było się spodziewać i śmierć na Google czy tutaj różni się to przeżywanie żałoby przez Z rodziców w zależności od tego właśnie czy śmierć dziecka była nagła To jest pewnie tak Taki sam Czas przeżywania żałoby Jesteś niemierzalne tak naprawdę Załamanie nie zawsze przychodzi od razu Jest jeden wspólny mianownik Wszyscy rodzice zawsze mają ogromne poczucie winy Względu na to W jaki sposób dziecko odeszła To poczucie winy towarzyszy nam przez To zauważyłam z własnego doświadczenia i i z rozmów z rodzicami Kiedyś Miałam spotkanie z Fundacja dorosłych Zajmującą się też problemem donacji Transplantacji to były moje pierwsze kroki Po śmierci Ani Bo mam się dowiedzieć Gdzie leży problem Zapytam się tą fundację czy kiedykolwiek tak pracowali z rodzinami po stracie Powiedzieli że próbowali Ale oni akurat Spotkali się Brak pomocy psychologicznej systemowej dla rodziców Po stracie powoduje że Często Też dochodzi do ciężkich załamań Ciężki załamań prowadzących też później do do uzależnień Do alkoholu i takie informacje Po prostu Dana Tamto następowały I tak czasami bywa chociaż ja z takimi rodzicami się nie spotkałam Ale wiem że to jest problem Przez okres choroby Jest brak wsparcia psychologicznego i specjalistów którzy wspomagają całą rodzinę Po śmierci dziecka nie ma serce systemowego wsparcia dla tych rodziców którzy mogliby wrócić do normalnej jak Aktywności zawodowej Jeżeli rozmawiamy o rodzinach w których dziecko miało orzeczenie o niepełnosprawności Rodzic był na świadczeniach socjalnych żeby zajmować się dzieckiem 24 godziny na dobę Musimy sobie zdawać sprawę z tego w jakiej sytuacji się nagle znalazł Ta osoba W dniu śmierci dziecka traci Wszelkich świadczenia socjalne Nie ma żadnego okresu przejściowego który pozwoliłby jej na aktywizację zawodową Nie ma pomocy psychologicznej Jeżeli dziecko umrze w trakcie okresu rozliczeniowego Musimy zwrócić Przed przesłane nam środki na konto Musimy zwrócić z powrotem do urzędu A jest było trochę możliwej sytuacji jaką jaką można sobie wyobrazić i ekonomicznie i psychologiczne Bardzo często jest też tak że jeżeli choroba Jest długa to z dzieckiem zostaje jeden z rodziców Najczęściej jest to mama Teraz Proszę sobie wyobrazić jak utrzymać Siebie dziecko mieszkanie za 1000 400 zł z groszami Zamieściła na na Facebooku fundacji tak bardzo poruszający Obrazek też dotyczący przeżywania żałoby Że matka Przestanie przeżywać żałobę Tak naprawdę dopiero wtedy kiedy sama odejdzie Czy rzeczywiście tak jest Czy mogłabyś się do tego odnieść Myślę że tak Ja sama O tym się nie mówi tak ale Po śmierci dziecka Wiele mam zwraca uwagę na to że Jeszcze działa na zwiększonych obrotach cały czas jestem wyrzut adrenaliny Muszę coś załatwić Muszę zrobić to muszę zrobić tam tam tutaj musi się odbyć pogrzeb tym Czy muszę powiadomić rodzinę mnóstwo jest A dopiero kiedy to wszystko z nas opada Przychodzi największy kryzys Będzie ten kredyt dopadło 9 miesięcy po śmierci Ani Wiele rzeczy się na to założyło Ale nie byłam w stanie wyjść z psami na spacer bo wracałam z płaczem potrafiłam zakupy zostaw Ustawić w kolejce Przed Bo przede mną ktoś stał z dzieckiem które Pomachał do mnie w taki sam sposób jak Machała Aniela I to sprawiało że Kompletnie Wytrąca mnie z równowagi To był bardzo trudny okres Bez pomocy i wsparcia Psychotraumatologia Zapewne nie stanęła Bem Na nogi Ale ja miałam też Wsparcie ze strony Bliskich Przyjaciółek Osób które w odpowiedniej chwili wziął mnie za rękę i zaprowadził do Jedź na sam koniec jeszcze chciałabym odejść na chwilę Temu ochronie zdrowia od pracowników ochrony zdrowia Zapytać się jak ci najbliżsi znajomi Mają reagować I co jest najważniejsze w ich reakcje i ich podejściu Do rodzin Które które straciły dziecko Cześć Bardzo ciekawe pytanie Bo powinniśmy też zacząć od sytuacji kiedy się zderzają Problemem choroby jakiejkolwiek Pojawiający się wśród naszych najbliższych Bo już pojawienie się choroby sprawia że życie tej rodziny się zmienia Jeżeli wiemy że ktoś kto jest nam bliski Znalazł się w sytuacji Dla niego bardzo trudnej To żebyśmy się nie bali Żebyśmy się nie bali wysłać wiadomości żebyśmy się nie bali zadzwonić powiedzieć Jak czegoś potrzebujesz To pamiętaj że jestem Sama ta świadomość daje siłę do tego żeby codziennie rano się budzić i walczyć o kolejny dzień A wiele osób wiele rodzin mówi nam też o tym że Sytuacji diagnozy No i świat się zmienił i Zmienili się też znajomi Pojawiła się inna rodzina Inni bliżsi Inni przyjaciele A tak być nie powinno Nie powinniśmy się bać bo to wszystko wynika ze strachu Śmierć choroba Jest czymś Z czym nie jesteśmy oswojeni Zmiana trybu życia zmiana sposobu podejścia do pochówku Q To wszystko sprawiło że Śmierć jest dla nas czymś Śrem Obce Czymś czego Staramy się nie widzieć Unikać paradoksalnie czeka to każdego z nas Statystycznie jest większe prawdopodobieństwo że będziemy biorcą niż dawcą Więc powinniśmy mieć oczy otwarte Na to co się dzieje dookoła i powinniśmy pamiętać o tym że w środku Jesteśmy piękni Mamy wielkie serca I nie powinniśmy się bać Zadzwonić Powiedzieć jestem Ja sama wiem że Okres choroby mojej córki Był ogromnym wyzwaniem dla wszystkich dla naszych rodzin dla naszych przyjaciół Gdyby nie pomoc przyjaciół To ja nie wiem jak byśmy sobie z tym poradzi I gdyby nie to że Przewozili nam jedzenie Przewozi nam picie To powiedzieli nam pieluchy jak nie mogliśmy wyjść ze szpitala po zakupy Nasi sąsiedzi Wyprowadzali nam psem bo utrzymanie całej rodziny i obowiązek opieki Sobie nawet nie zdajemy sprawę że w przypadku Choroba która się zmienia Gdyby nie pomoc tych wszystkich najbliższych osób i ich zaangażowanie Byłoby nam dużo dużo trudniej to to ci ludzie dawali nam siłę Często też ludzie obcy którzy Kto że gdzieś poznawali w internecie naszą historię To dawali nam siły a po śmierci Anieli To ci ludzie robili wszystko żebyśmy się zmobilizowani w sobie I żebyś mi nie zamilkli To oni wysłali nam informacje zrobiliście dużo Zróbcie jeszcze wiesz więcej możecie Nie poddawajcie się Będziecie potrzebować pomocy to jesteśmy I to pokazuje jak jak jak pięknymi ludźmi jesteśmy Bardzo bardzo ci dziękuję i życzę żeby twoja Fundacja działała na jak największą skalę Mam nadzieję że też jakoś się do tego dołożymy a państwa Zapraszamy na stronę fundacji Moim gościem była Jadwiga Hermanowicz Dziękuję bardzo dziękuję