Adrian Więcławski cierpi na rzadką chorobę. Przerwanie kosztownej terapii grozi śmiercią
Adrian Więcławski ma zaledwie 10 lat i niemal od urodzenia walczy o zdrowie. Chłopiec cierpi na dwie rzadkie choroby – zespół PANDAS i Aceruloplasminemię. Jeśli przerwie kosztowne leczenie, może stracić życie. – Wciąż słyszę w głowie słowa lekarza: degradacja organów i mózgu, możliwy paraliż, ślepota, a w najgorszym wypadku śmierć. Błagam o ratunek dla mojego syna – mówi w rozmowie z WP Kobieta Magda Stanke – mama Adriana.
Chłopiec był wyczekanym dzieckiem. Mimo obaw pani Magdy, która straciła poprzednią ciążę, urodził się silny i zdrowy. Początkowo niewinnie wyglądające problemy zaczęły się, gdy skończył roczek. Adrian chorował: bardzo często się przeziębiał, a w wieku 18 miesięcy zachorował na zapalenie ucha.
Lekarze mówili "to taki wiek"
- Mały zaczął zachowywać się jak opętany: wiecznie krzyczał, piszczał, reagował agresją. Gryzł mnie całą, zaciskając na mnie małe ząbki, ciągnął za włosy… wszędzie miałam siniaki. Nie wiedziałam, co robić, bo moje kochane, uśmiechnięte, pełne radości dziecko gdzieś zniknęło. Adrian stracił też umiejętność mówienia, którą nabył już przed skończeniem roczku. Zaczął walić głową o podłogę, o ściany, nabijał sobie guzy – wspomina pani Magda.
Zrozpaczona mama robiła wszystko, by zdiagnozować syna, ale lekarze rozkładali ręce. "To taki wiek" – uspokajali. W końcu jeden z logopedów zasugerował, że chłopiec może mieć autyzm. Wówczas pani Magda zaczęła działać: próbowała homeopatii, leczenia biomedycznego w Warszawie, terapii hiperbarycznych, zdrowej diety oraz prywatnych konsultacji z logopedami. Niestety, bez większych sukcesów. Adrian poszedł do szkoły specjalnej, a jego rodzice szukali dalej…
- Mój syn zawsze lepiej funkcjonował, gdy był na antybiotykach lub gdy miał gorączkę. Dlatego też szukałam informacji o układzie immunologicznym. Natknęłam się wówczas na artykuł o PANDAS i wirusach u dzieci, które powodują wycofanie, regresję i agresję. Zaczęłam czytać na ten temat więcej, m.in. na blogu pani Mikulskiej i postanowiłam raz jeszcze spróbować. Pojechaliśmy na diagnostykę i pierwszy raz w życiu ktoś potraktował nas poważnie. U synka znaleziono wirusy, ale też przeciwciała i bakterie streptococcus. Wkrótce postawiono diagnozę: PANDAS, czyli autoimmunologiczne neuropsychiatryczne zaburzenia pojawiające się u dzieci – wyjaśnia pani Magda.
Szansa na normalne życie
Mama Adriana usłyszała od lekarzy, że syn ma szansę dogonić rówieśników i normalnie funkcjonować, ale terapia jest bardzo kosztowna. Rodzina zaciągnęła kredyt w wysokości 100 tys. złotych i poświęciła całe oszczędności zbierane na budowę domu. Pani Magda musiała zrezygnować z pracy.
- Co 28 dni jeździłam z synem na Ukrainę. W klinice w Kijowie dostaje zastrzyki i wlewy dożylne z lekami przeciwzapalnymi i na przeciwciała. Za każdym razem odbywaliśmy kwarantannę i tak wyglądało nasze sześć miesięcy. W tym czasie w szkole zauważono u Adriana postępy: zaczął np. trochę czytać i pisać. Udało się też uzbierać tyle pieniędzy, by syn dostał immunoglobiny, dzięki którym pierwszy raz przeprowadził z koleżanką rozmowę przez Messenger. Czułam, jakbym odzyskiwała moje dziecko. Jakby Adrian wrócił do nas po długiej nieobecności… – relacjonuje Magda Stanke.
Niestety, rodzina nie ma już funduszy na dalsze leczenie. Tymczasem przerwanie terapii to wyrok. Adrian cierpi bowiem nie tylko na PANDAS, ale także na Aceruloplasminemię, która zdarza się u 1 na 1 200 000 osób. To bardzo rzadka choroba genetyczna, która polega na tym, że w organach i mózgu kumuluje się żelazo i je wyniszcza. Walka z nią trwa całe życie i polega na dożylnych wlewach z ceruloplazminy, czyli substancji, której organizm Adriana nie produkuje w wystarczającej ilości. Aby kontynuować terapię, pani Magda sprzedała samochód i wybrała wszystkie pieniądze z kart kredytowych. Nie zamierza jednak rezygnować z walki o zdrowie i życie syna.
- Patrzę na niego i wiem, że on tam w środku jest z całym swoim potencjałem. Gdy patrzy na mnie tymi bystrymi oczami, widzę, że jego umysł jest uwięziony w ciele. Niestety, obie choroby brutalnie atakują mózg. To, co osiągniemy w czasie zajęć i terapii, możemy stracić bezpowrotnie. Strach jest nie do opisania… Każdego dnia, kiedy się budzę i patrzę na niego, myślę, jak on sobie poradzi, gdy ja umrę, gdy mnie nie będzie, by go chronić – wyznaje mama Adriana.
Jeśli chcesz pomóc Adrianowi Więcławskiemu w zachowaniu zdrowia i powrocie do sprawności, link do zbiórki znajdziesz TUTAJ.
Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!
