Blisko ludziJak żyją matki dzieci z zespołem Downa?

Jak żyją matki dzieci z zespołem Downa?

Źródło zdjęć: © Thinkstockphotos

Aneta Wawrzyńczak

16.05.2012 | aktual.: 12.06.2018 14:27

Zalogowani mogą więcej

Możesz zapisać ten artykuł na później. Znajdziesz go potem na swoim koncie użytkownika

Ziemista cera, podkrążone oczy i ręce, najbardziej zniszczone od wyciągania po pomoc, pukania do drzwi i dźwigania niepełnosprawnego dziecka. Na nogach stare buty, znoszone od chodzenia z urzędu do urzędu. I jeszcze dziura w sercu - po mężu, który odszedł i idealnym dziecku, które się nie urodziło. Życie matki dziecka z zespołem Downa nie jest usłane różami, to fakt. Ale to, że jest wyłącznie pasmem cierpienia i udręki, to już mit. Wioletta Mikusek, mama 6-letniego Stasia i Ewa Suchcicka, mama 22-letniej Natalii są na to żywymi dowodami.

To nie wybór
Gdy Natalia szykowała się na świat wiosną 1989 roku, o badaniach prenatalnych mało kto słyszał. Poza tym Ewa Suchcicka nie skończyła jeszcze trzydziestki, 5-letnia Alicja była zdrowa jak rydz, do tego wyjątkowo zdolna - malowała, rysowała, wycinała - a w rodzinie nie było osób niepełnosprawnych. Szanse na urodzenie dziecka z trisomią chromosomu 21, czyli zespołem Downa, były niewielkie, choć nie znikome. To najczęstsza wada genetyczna, z którą przychodzi na świat jeden na 650-800 noworodków. Wśród młodych matek ten współczynnik jest jeszcze niższy – trisomię chromosomu 21 stwierdza się u jednego na 1250 dzieci. Toteż ginekolog Ewy wykonywał jedynie standardowe badania. USG wykazało co prawda, że obwód główki był ciut większy niż powinien, ale lekarz to przemilczał.

Ewa, z wykształcenia pedagog, pracowała akurat w bibliotece szkolnej. Miała tam przeczekać rok, aż dotychczasowa pedagog odejdzie na emeryturę i wskoczyć na jej miejsce. - To było idealne rozwiązanie, bo w bibliotece pracuje się krócej, a tuż obok stało przedszkole, do którego chodziła Alicja. Jednak gdy urodziła się Natalia, nie byłam w stanie nawet myśleć o tym, żeby wrócić do szkoły - wspomina Ewa.

W jednej sali, oddzielone jedynie parawanami, rodziły w piątkę. Tłok, zamieszanie, krzyk kobiet, płacz dzieci. Ewa pamięta, że jej córeczka wyła, ale nikt nie odcinał pępowiny. Ktoś coś szeptał, ktoś wzywał lekarzy. „To jest pani dziecko. Widzi pani?”. Natalia miała zdeformowaną rączkę. Ewa przytaknęła. Dopiero wtedy lekarz odciął pępowinę - żeby nie było później wątpliwości, że dziecko zostało podmienione. Godzinę później Ewa już wiedziała, że rączka Natalii to najmniejszy z jej problemów.

- Przewieziono mnie kawałek dalej, w tej samej sali. Lekarz zapytał, kim jestem z zawodu. Gdy usłyszał, że pedagogiem, powiedział wprost: „pani dziecko ma zespół Downa” - wspomina Ewa.

Ginekolog stwierdził też bez ogródek, że jest młoda, zdrowa, z normalnym dzieckiem i przyszłością przed sobą. „Są wspaniałe ośrodki, gdzie się nią lepiej zajmą. Może ją pani zostawić” - tak jej powiedział. Ale ona wiedziała, że mimo szoku, przerażenia, rozpaczy, nie porzuci dziecka. - Nawet dziś zdarzają się rodziny, które dzwonią z pytaniem, gdzie najlepiej byłoby oddać dziecko. Staramy się z nimi rozmawiać, przekonać, że dadzą sobie radę, prosimy o pomoc innych rodziców - wyjaśnia Ewa, dziś prezes obejmującego swoim zasięgiem całą Polskę * Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”*(http://www.bardziejkochani.pl/)
. Dodaje jednak, że nikogo nie ocenia, nie mówi, co ma robić, nie umoralnia. Nie zrobiła tego również wtedy, gdy w październiku ubiegłego roku rozgorzała dyskusja wokół legalnej aborcji ze względów medycznych.

Lekarze z Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu odmówili wtedy aborcji kobiecie, u której w 11. tygodniu ciąży wykryto, że płód ma zespół Downa. Zabieg wykonano natomiast w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. - Byliśmy bombardowani przez różne media prośbami o zabranie głosu w różnych programach, katolickich i niekatolickich. Odmówiliśmy. Nie wypowiadamy się na ten temat - wyjaśnia Ewa. Przy okazji, jak wspomina, dowiedziała się, że członkowie Stowarzyszenia uchodzą za tych, którzy świadomie zdecydowali się na urodzenie dzieci z trisomią 21.

- Nie jesteśmy grupą tych matek, które świadomie nie abortowały. Nam po prostu takiego wyboru nie dano, nie wiedziałyśmy, że urodzimy dzieci z zespołem Downa. Nie wiadomo, jak każda z nas by zareagowała, gdyby ten wybór miała. Poza tym nie jesteśmy Bogiem. Dokonywanie aborcji to jest kwestia sumienia rodziców czy matki. Jeżeli chcą, mogą się od nas dowiedzieć, jak żyje się z dzieckiem z zespołem Downa, ale nikogo do niczego nie będziemy namawiali - podkreśla Ewa.

„Musi go pani kochać”

Wioletta Mikusek miała 29 lat, gdy zaszła w drugą ciążę. Była młodą, wykształconą kobietą, z dobrą pracą, kochającym mężem, uroczą córeczką. - Nie należałam do grupy podwyższonego ryzyka, żadnych wad genetycznych w rodzinie, my sami z mężem niepijący, niepalący, chodzące okazy zdrowia, ja dodatkowo byłam honorowym dawcą krwi. Wzorcowa, wręcz nudna rodzina - wspomina.

Sielankowego obrazu miało dopełnić drugie dziecko, duża dziewczynka, jak powiedział po badaniu USG lekarz. 13 grudnia 2006 roku, w 25. rocznicę wprowadzenia stanu wojennego, Wioletta trafiła na porodówkę. Poszło nieźle, cztery godziny później, tuż przed północą, Staś był już na świecie. Rzeczywiście, był duży, prawie cztery kilogramy, osiem punktów w skali Apgar. Jednak Wioletta nie dostała nowonarodzonego syna do rąk. Widziała, jak bada go neonatolog, a później gdzieś Stasia zabrano. Już wiedziała, że coś nie gra.

Minęła noc, minął poranek, wszystkie matki, które rodziły razem z Wiolettą, tuliły swoje dzieci, a ona wciąż słyszała, że „trzeba coś jeszcze sprawdzić” albo „pani ordynator jeszcze nie przyszła”. Chodziła, szukała, pytała, ale nawet gdy ordynator zjawiła się na dyżurze, nikt nie chciał powiedzieć, co dzieje się z jej synkiem. Wreszcie, kiedy weszła na oddział noworodków, usłyszała: „dawaj rentgen na Mikuska” - i już po chwili kilka osób w białych kitlach pochylało się nad jej dzieckiem, a maszyna robiła mu prześwietlenie. Wiolettę zauważyli dopiero, gdy zapytała: „po co?”. Ginekolog, która odbierała poród, wzięła ją na bok, rzuciła: „jest podejrzenie wady serca”. I jeszcze: „trzeba zrobić rentgen”.

„Rentgen? Noworodkowi, który przyszedł na świat zaledwie 24 godziny temu!?”, nie mogła pojąć Wioletta, więc zapytała, czy to konieczne. Lekarka na to: „wie pani, mamy echo serca, ale nie ma go kto obsłużyć”. Co było robić? Nie zbadają dziecka państwowo, niech badają prywatnie. Wioletta już chciała wypisywać Stasia i pędzić na echo serca, ale lekarka zaczęła plątać się w zeznaniach i w końcu wydusiła to, co Wioletta czuła już wcześniej. Na korytarzu, w obecności kilku całkiem obcych osób, usłyszała: „no dobrze, skoro już się pani dopytuje, to on ma zespół Downa”.

- Jedyne pytanie, jakie mi przyszło na myśl, to: „co dalej?”. „No, musi go pani kochać”, powiedziała. I poszła - opowiada Wioletta. - Szok. Adrenalina. Poczułam, jakbym leciała na bungee i nie mogła się zatrzymać. Najpierw ostro głową w dół, a później szarpnięcie, żeby nie uderzyć w ziemię. Ja tego pociągnięcia nie czułam bardzo długo - wspomina.

Tymczasem sprawy zaczęły toczyć się lawinowo: lekarze rzucali kolejnymi nazwami chorób i wad, które może mieć Staś, łącznie z białaczką, a Wioletta traciła cierpliwość. W końcu zaczęła załatwiać przeniesienie syna do Centrum Zdrowia Dziecka, ale tu trafiła na kolejną przeszkodę: w Centrum nie chcieli z nią rozmawiać, bo nie była lekarzem, a lekarka nie chciała z kolei rozmawiać z Centrum, bo się pogniewała. Dopiero gdy mąż Wioletty pokonał labirynt korytarzy i dostał się do rzecznika praw pacjenta, ruszyli z miejsca. Staś błyskawicznie trafił do szpitala przy ul. Działdowskiej w Warszawie.

- Od momentu, kiedy przyjęła go cudowna doktor Zofia Konarska, wszystko zaczęło się kręcić. Nagle okazało się, że można mu zrobić USG, echo serca, badanie kariotypu. Wcześniej mówiono mi, że trzeba poczekać pół roku. Wiadomo, o co chodziło - szpital nie chciał mieć tego obciążenia, bo takie badanie kosztuje 500-600 złotych - mówi Wioletta.

Dwa tygodnie i kilkanaście badań później Staś był już w domu. Skończył się jeden dramat, zaczynał się kolejny. No bo jak żyć normalnie, gdy dziecko jest inne, niż sobie wymarzyliśmy?

- Ja wiedziałam, że on ma zespół Downa, tylko się cały czas oszukiwałam. Patrzyłam na niego przez szybę inkubatora i tłumaczyłam sobie jego wygląd tym, że jest opuchnięty albo po prostu ma taką urodę, ale podświadomie wiedziałam - wspomina Wioletta.

W czasie studiów należała do zespołu tańca historycznego. Jego szefowa prowadziła też fundację, która zajmowała się dogoterapią. Wioletta jeździła na wszystkie imprezy, miała kontakt z ludźmi niepełnosprawnymi w różnym stopniu, także tymi z zespołem Downa. - Wiedziałam, że ci ludzie żyją, funkcjonują, nie miałam żadnych oporów w kontaktach z nimi. Ale wiadomo, że nikt normalny nie cieszy się, gdy rodzi mu się niepełnosprawne dziecko - mówi Wioletta.

Wspomnienia ze studenckich czasów wróciły do niej właśnie wtedy, gdy stała nad synkiem zamkniętym w inkubatorze. - Pojawił mi się przed oczami obraz chłopca w moim wieku, około 20-letniego, który biegnie za psem. Miał spodnie od dresu podciągnięte pod pachy, różową koszulkę z Myszką Miki, wysoko podciągnięte białe skarpetki i lakierki. Pomyślałam wtedy: Boże, on nie może tak wyglądać! - wspomina Wioletta. Po chwili dodaje: „Czytałam kiedyś artykuł o zarządzaniu piętnem. Trzeba szczególnie zadbać o wizerunek tych osób. One zasługują na normalny ubiór, normalne funkcjonowanie. Trzeba się samemu postarać, żeby takie dzieci przedstawić pozytywnie, bo jeśli będą ładnie ubrane, zadbane, to będą inaczej odbierane przez społeczeństwo”.

Ewa doskonale zdaje sobie z tego sprawę, choć - jak przyznaje - różnica wieku między nią a młodszą córką sprawia, że nie zawsze wie, co powinna jej kupić. - Staram się nadążać za jej grupą wiekową i ubierać ją adekwatnie. Nie zawsze mi się to udaje, ale na szczęście jest starsza córka, która mówi: mamo, tego nie! To ona często robi z Natalią zakupy. A co się Natalii najbardziej podoba? To, co się nosi w You Can Dance. I cekiny. Nie podobają się jej grzeczne stroje. Ma swoje pomysły, a ja próbuję ją przekonywać, że do szkoły wypada się ubrać trochę inaczej - opowiada Ewa.

„Nie stać na prywatną?”

Jednak wtedy, w 1989 roku, na Ewę spadały kolejne ciosy. Natalia miała niedrożność układu pokarmowego. Nie mogła jeść, jedynym wyjściem była skomplikowana operacja. Lekarze dawali jej kilka procent szans. Dokładnie dwa, może trzy. I Ewa wtedy pomyślała: „może dobrze, żebyś umarła”. Dziś wyznaje, że dopiero po latach przyznała się do tych myśli, także przed samą sobą.

Natalia przeżyła, a Ewa i Andrzej musieli przemeblować swoje życie. Najpierw przez sześć tygodni kursowali między domem a szpitalem. W międzyczasie Ewa ciągle płakała i bandażowała sobie piersi, bo nie mogła karmić córki. Później zaczęły się rehabilitacje, bo Ewa wymyśliła sobie, że nawet jeśli w Polsce nie ma lekarstwa na Downa, to ona je zdobędzie i jeszcze będą piękną rodziną, jak z obrazka. Andrzej został z Natalią w domu, a Ewa „poszła w biznesy”, to znaczy sprowadzała do Polski towary z całego świata, a później je sprzedawała w kraju. Wszystko po to, by zarobić na leczenie córki.

Zaczęła się rehabilitacja, którą przez trzy lata prowadził bioenergoterapeuta Piotr. Mówił im: masujcie paluszki, to odrosną. Więc masowali. I odrastały - tak przynajmniej mówił Andrzej. Aż przyszła sobota, znajomy zaproponował wypad na Mazury: „- Nie jedziemy. - Dlaczego? - Bo pan Piotr będzie o 14. - To go przełóżcie. - Nie możemy. - Dlaczego?”. Właśnie, dlaczego?

- Myśleliśmy, że świat się zawali, jak nie zrobimy wszystkiego, żeby pomóc Natalii, aby mogła się rozwijać - mówi Ewa. Przyznaje, że dali się „wpuścić w kanał bioenergoterapii”. Teraz już wiedzą, że każda osoba z zespołem Downa to indywiduum. I jej możliwości poznawcze też są indywidualne. - Nieraz spotykamy się z rodzicami Downów ze wsi czy małych miejscowości. Są zdziwieni: jak to, macie większe możliwości, dostęp do rehabilitacji, a wasze dzieci nie są bardziej rozwinięte - wyjaśnia Ewa. Dodaje szybko, że zajęcia dodatkowe są ważne, ale nie można popadać w paranoję.

Z tej wiedzy, którą Ewa z mężem zdobywali latami, korzysta dziś pokolenie rodziców małych dzieci z trisomią chromosomu 21. Między innymi dla nich w 2001 roku wspólnie z Ewą Danielewską założyli Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. - Mieliśmy ogromną potrzebę, żeby wesprzeć rodziców małych dzieci, bo wiedzieliśmy, że ta pomoc była nam najbardziej potrzebna, a jej nie otrzymaliśmy. Chcieliśmy, żeby istniało miejsce, gdzie można się spotkać, coś zrobić, zorganizować im (dzieciom z zespołem Downa - red.) czas wolny, zajęcia pozalekcyjne.

Skorzystała na tym Wioletta. Jeszcze w szpitalu dostała wydawany przez Stowarzyszenie informator, później kilkakrotnie dzwoniła na telefon zaufania „Bardziej Kochanych”, ale za każdym razem zaczynała płakać, nie potrafiła jeszcze wtedy rozmawiać o niepełnosprawności Stasia. W końcu do Stowarzyszenia dodzwoniła się jej siostra i zaczął się, jak sama to określa, „młyn rehabilitacyjny”. Logopeda, rehabilitacja, pedagog, psycholog.

- Pamiętam, że mój syn miał już czasami dosyć, bo ja jeździłam z nim na rehabilitację po cztery pięć razy w tygodniu do specjalistów różnej maści - mówi Wioletta. Dziś uważa, że dopiero po roku, gdy wróciła do pracy, oboje mogli odetchnąć. - Nie mogłam już siedzieć i kombinować, co by mu fantastycznego wymyślić - wspomina. Z wielkiej orędowniczki rehabilitacji stała się racjonalistką. Po trosze dlatego, że rehabilitantka ruchowa zapytała ją raz: „a nie stać na prywatną?”, a po trosze dlatego, że rehabilitacja jest jak studnia bez dna, w dodatku ani trochę magiczna, rzadko spełnia życzenia.

- Ostatnio modna jest metoda Tomatisa, która polega na puszczaniu muzyki poważnej z różnym natężeniem. Jedna dwutygodniowa sesja kosztuje pięć tysięcy złotych. Skoro wszyscy ją stosują, to i ja powinnam. Ale czy ktoś mi da gwarancję, że Stasiek po tej metodzie zacznie mówić? Nie. Więc mówię, że wolę te pieniądze przeznaczyć na wczasy. Po co mam wydawać pięć tysięcy na coś, co być może nie przyniesie mu pożytku, jeśli na wczasach będzie się bawił i cieszył. Na tym polega ten cały przemysł rehabilitacji, że wpuszczamy ludzi w poczucie winy. Żebyś miał wyrzuty sumienia, że czegoś nie zrobiłeś - uważa. Nie twierdzi, że trzeba zrezygnować ze specjalistów, bo to wszystko nie ma sensu, ale „trzeba przy tym znaleźć złoty środek”.

„To była dla mnie porażka”

„Pani dziecko ma zespół Downa” - te słowa zawsze wywołują szok, ból, rozpacz. Żeby nie zwariować, trzeba coś robić. Ewa płakała. Najpierw w sali poporodowej, obok szczęśliwych matek tulących swe pełnosprawne dzieci. Później w samotności, bo przeniesiono ją do „jedynki”. Wreszcie wśród innych matek dzieci obdarzonych „chromosomem miłości”. - Na początku spotykałyśmy się i tylko ryczałyśmy - wspomina. Później jednak było coraz mniej łez i patrzenia w przeszłość, a coraz więcej nadziei i coraz odważniejsze spojrzenia w przyszłość. A jeśli już zastanawiała się nad tym, co było, to po to, żeby wesprzeć inne matki, które przechodzą taką samą drogę po urodzeniu dziecka z zespołem Downa.

„Z perspektywy czasu widzę, że narodziny niepełnosprawnego dziecka to była dla mnie porażka. Nie byłam w stanie powiedzieć żadnej z moich koleżanek, znajomych, nikomu, że urodziłam dziewczynkę z zespołem Downa” - wspomina w książce „Egzamin z miłości”. Z Natalią do ludzi wychodził jej mąż albo siostra.

W przypadku Wioletty było inaczej. Właściwie to zupełnie na odwrót - otwarcie mówiła, że jej syn jest niepełnosprawny. Czasem zbyt otwarcie. - To, że Staś ma zespół Downa, rozeszło się pocztą pantoflową. My nie mieliśmy z tym problemu. Ale gdy spotykaliśmy nowe osoby, które nie wiedziały o tym, rozmowa zawsze schodziła na temat dzieci. Ktoś pytał, w jakim wieku jest Stasiek. „Pół roku? To siada” - mówił. Ja na to: „nie, nie siada, bo ma zespół Downa”. Aż moja siostra powiedziała, że to dobrze, że się nie wstydzę, ale żebym nie mówiła tego wszystkim naokoło, bo nie każdy jest na to przygotowany - wspomina Wioletta.

„Czuję się, jakbym śniła”

Ewa i Andrzej zaczęli udzielać się w Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Kole Warszawskim. Wydawali specjalistyczne czasopismo, organizowali grupy wsparcia dla rodziców, a dla ich dzieci - turnusy rehabilitacyjne. Ale tam był istny kocioł, wszystkich niepełnosprawnych wrzucano do jednego worka, a oni już czuli, że jest różnica między dzieckiem z Downem, autyzmem czy porażeniem. Gdy powiedzieli, że zrobią tak jak na Zachodzie, gdzie niewidomi mają swoje grupy, niesłyszący swoje i Downy swoje, to zarzucono im, że chcą zamknąć ich w getcie. Nie ustąpili. W końcu powstało Stowarzyszenie.

Dziś Ewa śmieje się, że wszystkie znaki na ziemi i niebie prowadziły ich właśnie tą drogą - ona miała doświadczenie w harcerstwie, zdolności organizacyjne, wykształcenie pedagogiczne, jej mąż organizował imprezy filmowe, festiwale, przeglądy. Później założyli wydawnictwo, bo dzięki temu mogli pracować w domu i opiekować się Natalią. Wreszcie powstało Stowarzyszenie i do dziś oboje realizują się, pracując w nim - organizują festyny, wyjazdy, konferencje, wydają książki (m.in. „Lista obecności” i „Egzamin z miłości”), kwartalnik „Bardziej Kochani”, informatory dla lekarzy położników, rodziców małych dzieci z zespołem Downa.

Wioletta inaczej poradziła sobie z emocjonalną bombą, której zegar startuje, gdy padają słowa „dziecko ma zespół Downa”. Z języka polskiego dostawała piątki, ale jako niepoprawna dyslektyczka sadziła błąd na błędzie, więc ostatecznie kończyła z trójkami. Gdy razem z siostrą, wzorową uczennicą, siadały do sprawdzania jej wypracowań, zazwyczaj kończyło się łzami. Mimo to pisała sporo: wiersze, pamiętniki, listy. Dziś też w wolnych chwilach siada z kartką i długopisem. Pisze listy do Marysi, Stasia i Marty - trójki swoich dzieci, każdego z osobna. A zaczęło się w drugiej dobie życia Stasia.

„Czuję się, jakbym śniła! Ale ten sen nie jest miły. W tym śnie masz zespół Downa. W tym śnie krzyczę w poduszkę, żebyś nie słyszał. W tym śnie płaczę w łazience, odkręcając kran z wodą, żeby nikt nie słyszał” - pisała w jednym z pierwszych listów adresowanych do nowonarodzonego synka. Jak sama mówi, w tych pierwszych najtrudniejszych chwilach zastąpiły jej psychologów czy grupy wsparcia. Sterta listów rosła, aż któregoś dnia starsza córka zapytała, czy i do niej mogłaby napisać. Wioletta napisała. Później doszły jeszcze listy do najmłodszej Marty, więc dziś pisze do trojga swoich dzieci. Marysia i Marta kiedyś przeczytają jej listy, Staś - pewnie nigdy. Na razie Wioletta wraca do nich co jakiś czas.

- Te emocje w listach są niewyobrażalne. Czytam i myślę: to naprawdę ja? Tak się zastanawiam, że gdybym nie wiedziała, że to ja pisałam te listy, myślałabym, że może demonizuję tamten czas, może tamta lekarka nie była taka zła, może nie było aż tak źle. Człowiek jest tak skonstruowany, że pamięta, co się działo, ale zapomina, jak silne przeżywał emocje. Z perspektywy czasu trochę się idealizuje przeszłość. A takie rzeczy pozwalają ją odtworzyć i docenić to, jacy jesteśmy teraz, jaką wartość ma życie.

„Nie podchodź, bo się zarazisz”

Ewa przyznaje, że nigdy nie spotkała się z agresją czy złośliwymi komentarzami pod adresem swoim lub Natalii. Ale jako prezes Stowarzyszenia wie, że zarówno 20 lat temu, jak i dziś, zdarzają się uszczypliwe uwagi. - Czasem mamy opowiadają nam, że w piaskownicy usłyszały, jak inna matka pouczała swoje dziecko: „nie podchodź, bo się zarazisz!”. Nie mówię, że to częste przypadki, ale jednak zdarzają się - mówi Ewa.

Przyznaje od razu, że nie dziwią już jej dyskretne spojrzenia przechodniów, gdy kilkudziesięcioosobową grupą wychodzą na plażę lub idą na spacer. - Patrzą się z zainteresowaniem, bo ludzi zawsze ciekawi inność. My jesteśmy właśnie takimi innymi. Latami się przyzwyczajaliśmy, żeby to zrozumieć. Dlatego tak ważne wydają się nam rozmowy z rodzicami małych dzieci, uświadamianie ich w tym - mówi.

Jej mąż Andrzej wspomina natomiast w „Liście obecności”, jak przypadkowe staruszki stwierdziły raz, że winę za niepełnosprawność dzieci ponoszą… ich rozwiązłe matki. Wioletta natomiast starsze panie wspomina miło; zaglądają do wózka, uśmiechają, się, mówią: „wszystko będzie dobrze”. Jedna dała jej synowi lizaka, bo wyciągnął do niej rączki, inna już miała się obruszyć, gdy hałasował w kościele, ale zamiast zrugać Wiolettę, pogłaskała Stasia. Gorzej, jak mówi, reagują młodzi i światli znajomi.

- Jak powiedziała prof. Zakrzewska-Manterys, dla nich bardzo dużą wartością jest wykształcenie, wiedza, inteligencja. A dzieci z zespołem Downa są zaprzeczeniem tego, do czego dążymy na co dzień: zdobywania świata, kariery, pieniędzy, wykształcenia - mówi Wioletta. Z kolei Ewa podkreśla, że „osoby z zespołem Downa mają swoje zainteresowania i jeśli tylko człowiek chce i obierze troszkę inny punkt widzenia, też można z nimi rozmawiać”. - To kwestia zrozumienia. Zależy, jakie mamy podejście do życia. Właściwie w czym to przeszkadza nam, ten Down? Chyba w niczym. Jeśli nie jest głęboko upośledzony i nie wymaga całodobowej opieki, można iść do pracy, zarabiać pieniądze, zrealizować wiele marzeń - uważa Ewa.

Wioletta przy okazji wspomina, jak znajomi próbowali ją pocieszyć. - Jeden mój kolega powiedział: „popatrz, przecież jest ten Maciek z Klanu”. Ale i tak najlepszy był tekst: „on z tego wyrośnie” - śmieje się.

Po chwili poważnieje i dodaje, że trzeba po prostu do tego przywyknąć. - Jeśli ktoś ma trądzik, musi nabrać dystansu do tego, że ludzie będą mu gadali, że to kiedyś minie. Wiele zachowań ludzkich, które nas denerwują, które odbieramy za irytujące czy wpraszające się w nasze życie, nie wynika ze złej woli. Jeśli człowiek to zrozumie, będzie mu łatwiej żyć. Obrażać się na wszystkich wokół, to jest strata czasu i energii. Trzeba reagować na sytuacje, gdy jesteśmy obrażani, kiedy neguje się nasze człowieczeństwo czy człowieczeństwo naszego dziecka - uważa Wioletta.

„Jeszcze nie umrzecie”

Wioletta nie myśli o tym, co będzie za 10, 20, 50 lat. - Dzięki Staśkowi wyrzekłam się przyszłości, bo chyba bym oszalała, jakbym miała myśleć, co będzie za ileś tam lat. Oczywiście myślę krótkodystansowo: jak miał półtora roku, już szukałam dla niego przedszkola, teraz rozglądam się za szkołą. Są też organizacje, które planują, żeby osoby niepełnosprawne żyły na starość w specjalnych domach. Ale nie katuję się myślą, co będzie, jak mnie zabranie, czy Stasiek będzie balastem dla Marysi i Marty. A może ja będę żyła 100 lat i nie będzie dla nikogo balastem? Nie można w ten sposób myśleć, bo człowiek by się zadręczył - uważa Wioletta.

Ale rodzice Natalii, 17 lat starszej od Stasia, już zastanawiają się powoli nad tym, co się stanie z ich córką na stare lata. Odwiedzili placówkę wybudowaną 20 lat temu pod Otwockiem przez matki, których dzieci odchodzą już z tego świata. - Powiedzieliśmy, że chcemy jej tam wykupić pokój na starość. Nic nie odpowiedziała. Później, już do domu, przyjechała jej babcia. Natalia powiedziała: „babciu, mama chce mnie wyrzucić z domu. Ja mam tu swój pokój, swój ogród, nigdzie nie pójdę” - opowiada Ewa. Podkreśla, że tłumaczy córce, że musi być samodzielna, gdy ich zabraknie. - Natalia wtedy odpowiada: „przestań, jeszcze jesteście młodzi, jeszcze nie umrzecie”.

Obok Stowarzyszenia Bardziej Kochani w Polsce działa około 25 organizacji pozarządowych (między innymi w Poznaniu, Zielonej Górze, Szczecinie) kierujących swoje działania do osób z zespołem Downa i ich rodzin. Są także portale internetowe (np. zakątek 21), gdzie można znaleźć wiele informacji na temat zespołu Downa i nawiązać kontakty z rodzicami będącymi w podobnej sytuacji.