Joanna Czapla jest katoliczką i osobą niepełnosprawną. "Bez mamy lub osobistego asystenta ja nie mam przyszłości"
"Nikt nie myśli o tym, że dziecko z dużymi wadami genetycznymi, o którego życie teraz się tak szlachetnie walczy kiedyś stanie się dorosłe" – mówi Joanna Czapla. I dodaje, że jako osoba potrzebująca 24-godzinnej opieki, najbardziej boi się straty rodziców, którzy dziś dają jej miłość i wsparcie.
Joanna Czapla choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy Trybunał Konstytucyjny wydał wyrok ograniczający prawo kobiet do terminacji ciąży, napisała emocjonalny post, który poruszył tysiące internautów.
"Mówi się: dajmy dziecku to, co sami otrzymaliśmy: miłość, troskę. Jednak to dziecko najczęściej kochane jest tylko wtedy, gdy jest dzieckiem. Później może otrzymywać szacunek od ludzi, może otrzymywać podziw i uznanie, ale za prawdziwą miłością będzie tęsknić i przez nią cierpieć do końca swoich dni" – tłumaczyła 30-latka.
Kilka dni po ogłoszeniu wyroku zapytaliśmy Joannę, czy manifestacje idą jej zdaniem w dobrą stronę. Odpowiedziała, że w pełni rozumie walkę o prawo do wyboru, boi się jednak, że taka forma może ranić katolików.
– Wypisywanie na murach kościelnych jest niedopuszczalne. Ja jako kobieta, osoba niepełnosprawna i katoliczka nie utożsamiam się z tym i nie chcę, aby tak to wyglądało. Uważam, że można to robić w bardziej cywilizowany sposób i odniosłoby to dużo lepsze efekty niż obrzucanie się wyzwiskami i bezpodstawne wchodzenie do kościołów w celu zakłócenia mszy świętych – tłumaczy. Dodaje, że w ławach kościelnych siedzą ludzie, którzy uczestniczą w czymś, co jest dla nich ważne i nie są niczemu winni, więc takie sceny ją bolą.
"Byłam skazana na obcych ludzi"
Joanna nie tylko utożsamia się z protestującymi, ale również głośno mówi o potrzebie zmian systemowych, aby chorzy, niezdolni do samodzielnej egzystencji ludzie, mogli godnie żyć po śmierci bliskich. Mówi, że ma kochających rodziców, po których kiedyś otrzyma mieszkanie, ale najprawdopodobniej nie będzie mogła w nim zamieszkać.
"Nikt nie myśli o tym, że dorosłe niepełnosprawne dziecko w ogromnej większości przypadków nie będzie miało prawa wyboru z kim i gdzie mieszkać. Jak ułożyć swoje dorosłe, autonomiczne życie. A zdanie na nieszczęsny los z niewybranymi do tego osobami może prowadzić do ciężkiej depresji, nerwicy, stagnacji, regresu i wielu poważnych chorób psychicznych" – zauważa kobieta.
Na pytanie, jaka przyszłość ją czeka po śmierci najbliższych, odpowiada: "jeżeli moja mama by odeszła to dla mnie byłaby to ogromna tragedia egzystencjalna. Ona wszystko wie, jak poprawić mi rurkę, jak mnie "odessać", jak poprawić nogę, naszykować jedzenie, tak abym była w stanie je przełknąć. Zupełnie obca osoba nie byłaby w stanie się mną odpowiednio zaopiekować. Bez mamy lub osobistego asystenta, dostępnego 24-godziny na dobę, ja nie mam przyszłości. System mnie nie zabezpiecza".
Chora na SMA Joanna, aktualnie potrafi cieszyć się życiem na swój sposób, bo może liczyć na rodzinę. Tego, co przyniesie przyszłość, miała przedsmak jakiś czas temu, kiedy zdana na łaskę personelu medycznego leżała sama w szpitalu. Jej choroba sprawia, że nie może samodzielnie zmienić pozycji, zjeść, czy odessać sobie wydzieliny z płuc.
– Byłam skazana na obcych ludzi, którzy traktowali mnie źle, krzyczeli na mnie, nie chcieli mi pomagać, czułam się, będąc osobą dorosłą, jak pozbawione praw i możliwości dziecko. Czułam, że nie mam prawa głosu. To było oszałamiające uczucie – mówi.
Podobnie czują się jej znajomi, którzy na co dzień przebywają w Domach Opieki Społecznej. – Doświadczają braku poszanowania ich prywatności, intymności, są uzależnione – tłumaczy. – Ja zaś mam obydwoje rodziców, którzy są zdrowi, mogą się mną opiekować, robią to chętnie. Nie czuję z ich strony tzw. "łaski". Kochają mnie i chcą mi pomóc. Jestem szczęściarą – wyznaje Joanna Czapla.
Zmian i ratunku dla siebie kobieta i jej znajomi upatrują w zawodzie asystenta, który byłby wsparciem w codziennym życiu niezdolnych do samodzielnej egzystencji osób.
– W Polsce nie ma takiego zawodu. Aktualnie można korzystać z pomocy takich osób przez 30 godzin w miesiącu, ale to śmiesznie mało. Poza tym, taki asystent ma niewielkie uprawnienia. Ja oraz grono bliskich mi osób widzimy to inaczej. Taki zawód powinien być usystematyzowany, objęty ubezpieczeniem. Pracownik towarzyszyłby niepełnosprawnemu 8 godzin dziennie, aby ten mógł funkcjonować we własnym domu, nie w placówce – ocenia Joanna. Mówi również, że jak sytuacja pandemiczna się ustabilizuje, będzie walczyła o udoskonalenie obecnych przepisów.
Swój wpis na Facebooku, na który zareagowało tysiące osób, kończy zdaniem:
"Ochrona życia, to musi być realne działanie na rzecz nie tylko jeszcze nienarodzonych, ale też już urodzonych. Za ojcem jezuitą Grzegorzem Kramerem: Nie, to nie jest żadne zwycięstwo. Zwyciężymy wtedy, kiedy naprawdę będziemy chronić każde życie. Daleko nam do tego. Bardzo daleko".
