Ojciec leżącego dziecka odpowiada Kindze Dudzie i Andrzejowi Dudzie. "Nikt nie jest w stanie postawić się w mojej sytuacji"
Jacek Rajnowski-Janiak ma 13-letniego syna Filipa, który nigdy nie będzie chodził ani mówił. Postanowił w poruszających słowach zaprosić rządzących do swojego obecnego życia i przeszłości. Doskonale wie, że nikt nie może postawić się na miejscu matek, ojców wychowujących, bądź spodziewających się ciężko upośledzonych dzieci.
"Nigdy nie byłem zwolennikiem aborcji"
"Wiecie kochani, nigdy nie byłem zwolennikiem aborcji, nadal nie jestem, stanowczo sprzeciwiam się aborcji na żądanie. Ale żadne z was (autor zwraca się do Andrzeja Dudy, Jarosława Kaczyńskiego i Julii Przyłębskiej – przyp. red.), a chyba nawet razem we trójkę, nie posiadacie intelektu i wyobraźni, aby zrozumieć, czym jest posiadanie głęboko niepełnosprawnego dziecka. A tak się składa, że za tydzień będzie równe 13 lat, od kiedy ja wiem. Dlatego Julio, Jarku, Andrzeju, ogromnie żałuję, że nie mogę Was zabrać, wraz z Waszą przyjaciółką Kają (Kają Godek – przyp. red.), w realną podróż do przeszłości" –napisał na Facebooku tata niepełnosprawnego Filipa. Na jego wpis zareagowało tysiące osób.
Filip urodził się z wadą mózgu, z małogłowiem, padaczką, czterokończynowym porażeniem mózgowym, wadą wzroku. Jest karmiony przez sondę, jest pieluchowany, nie ma z nim kontaktu, jest dzieckiem leżącym.
Gdy Filip miał 2 tygodnie, urocza pani neonatolog przekazała rodzinie beznamiętnie: najgorsza diagnoza z możliwych, przeżyje 2-4 lata, proszę zabrać dziecko i jechać do domu. Potem zaczęła się walka o rehabilitację i wsparcie medyczne. Pan Jacek w cierpkich słowach napisał w swoim poście: "Andrzej, jesteś twardzielem, dałbyś z pewnością radę podczas setek, czy tysięcy godzin rehabilitacji widząc i słysząc ból i płacz swojej córki. Julio, podobnie jak ja jesteś prawnikiem, pewnie też być znajdowała frajdę, załatwiając setki zaświadczeń, dokumentów, potwierdzeń, orzeczeń, potrzebnych dla funkcjonowania takiego dziecka".
Filip przez ostatnie 13 lat przespał w całości pewnie z 50 nocy, a ostatnie miesiące budzi się co 1,5 godziny. Karmienie syna to ok. 3 godziny dziennie. Codziennie. Przez 12 lat w ten sposób. "To ciekawe uczucie, gdy przez 13 lat nie można wyjść spokojnie z domu" - wyjaśnia w rozmowie z WP ojciec Filipa.
Najgorszy dla rodziny jest brak systemowej pomocy, wsparcia medycznego, organizacyjnego, nie wspominając o papierologii i ciągłym udowadnianiu, że leżący, niepełnosprawny syn, rzeczywiście jest niezdolny do samodzielnego funkcjonowania.
Milczenie Andrzeja Dudy
Po decyzji Trybunału Konstytucyjnego w Polsce ruszyła fala protestów. Tydzień później prezydent postanowił skomentować wyrok TK. Jego zdaniem prawo nie powinno wymagać donoszenia ciąży z wadami letalnymi, ze względu na koszty psychiczne i fizyczne, które ponosiłaby kobieta. W środę jego córka i doradczyni oświadczyła, że nie potrafi w pełni postawić się w sytuacji, w jakiej znajduje się kobieta, która oczekując dziecka, dowiaduje się, że stwierdzono u niego ciężkie i nieodwracalne uszkodzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu. Jednak wierzy, że zgodnie ze swoimi osobistymi przekonaniami, nie zdecydowałaby się na przerwanie ciąży.
– To próba wygładzenia wizerunki partii rządzącej, z której wywodzi się prezydent. To nie zmieni faktu, że pseudo Trybunał wydał wyrok. Wypowiedzi Kingi Dudy czy prezydenta Dudy są niejednoznaczne, nic nie wnoszą, próbują obydwu stronom zrobić dobrze –ocenił nasz rozmówca.
Rodzina niepełnosprawna społecznie
Tata Filipa dodał, że drugą ważną kwestią jest to, że państwo z rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne, robi rodziny niepełnosprawne społecznie. – Większość fundacji ani państwo nie pomoże rodzinie z chorym dzieckiem, jeżeli ta wykazuje dochody. Trzeba być bez środków do życia. Wszystkie rodziny, które spotkałem na swojej drodze, które pielęgnują chore dziecko i starają się funkcjonować normalnie – pracują, mają dochody – mają minimalne szanse na dofinansowanie. Wyłączone są z pomocy. Państwo uczy, że nie warto pracować, państwo nie rozumie, że rodziców trzeba wspierać także psychicznie, aby sami byli w stanie pomagać swoim dzieciom – mówi dziennikarce.
– Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym to niewyobrażalne koszty. My przez 13 lat praktycznie nie doświadczyliśmy żadnej pomocy, poza wsparciem przyjaciół i rodziny poprzez 1 proc., a także WOŚP. Turnusy, rehabilitacje – organizowanie tego, to zupełnie inny świat – tłumaczy tata Filipa. Przytacza też pewien absurd. Podaje, że niedawno potrzebowali wymienić dziecku łóżko rehabilitacyjne, na które NFZ nie przewiduje ani złotówki dofinansowania. Taki sprzęt to koszt rzędu 5 tys. zł. Jest niezbędny dla Filipa do codziennej egzystencji.
Atmosfera strachu
Jacek Rajnowski-Janiak wraz z żoną mają jeszcze dwoje, młodszych zdrowych dzieci –córkę i syna. Zdecydowali się na ciążę po tym, jak Filip urodził się ciężko chory. - Z jednej strony państwo wydaje miliony na nieefektywny program 500 plus, a jednocześnie grozi wprowadzeniem terroru, jeżeli chodzi o ciążę. To fanatyczna dyktatura, nie chrześcijaństwo – komentuje.
Tata Filipa zauważa również, że strajki mogą odbić się negatywnie na kobietach, bo obóz rządzący będzie chciał przypisać im winę za przyrost zakażeń na koronawirusa. - Wykorzystanie ludzkich tragedii, kobiet podejmujących najtrudniejsze decyzje w życiu dla odwrócenia uwagi od niekompetencji i braku umiejętności w zarządzaniu i zapobieganiu pandemii jest nie tylko cyniczne, jest zwyczajnie obrzydliwe – mówi Jacek Rajnowski-Janiak
Autor swój post na Facebooku kończy w ten sposób:
"I wiecie co, Julio, Jarku i Andrzeju? Jesteście niebywale bezczelni i cyniczni mając śmiałość w ogóle rozmawiać na ten temat, a o decydowaniu za nas w takich sprawach nie mówię. G… wiecie o cierpieniach tych Dzieci, Ich Rodziców, Ich Rodzeństwa i rodzin. O tysiącach godzin łez i nieprzespanych nocy, o bólu fizycznym Dziecka i psychicznym rodziców".
