Joanna Frątczak-Kazana: Pomaganie napędza mnie do działania

Sara Przepióra: Zrezygnowała pani z wysokiego, dobrze płatnego stanowiska w dużej firmie, aby związać się z fundacją wspierającą pacjentów onkologicznych Alivia. Co skłoniło panią do podjęcia takiej decyzji?

Joanna Frątczak-Kazana: Poświęciłam 20 lat mojego życia zawodowego na pracę w biznesie. W latach dziewięćdziesiątych zaczynałam od posady asystentki dyrektorki marketingu w branży kosmetyków selektywnych, w firmie dystrybuującej kosmetyki takich marek, jak Dior czy Boucheron. Zarządzałam siecią perfumerii Empik, będących obecnie częścią międzynarodowej sieci Sephora. Później przez wiele lat byłam odpowiedzialna za zakupy w dużych spółkach dystrybucji farmaceutycznej. Wtedy pojawiły się osobiste doświadczenia z nowotworami.

Jakie dokładnie?

Najpierw zachorował mój kuzyn, który podczas leczenia paliatywnego w Warszawie był gościem w moim domu. Marcin niestety już nie żyje. Potem na raka zachorował mój tata. Na szczęście choroba została szybko wykryta i udało się ją wyleczyć. Chwilę później nowotwór zaatakował moją przyjaciółkę i zabrał ją z tego świata w dziewięć miesięcy. Kilka miesięcy później na raka zachorowała moja mama. To była długa i trudna droga, jednak bardzo ważna. Podjęłam wiele kluczowych decyzji, które zaważyły na moim dalszym życiu. Zaczęłam zauważać, że praca w biznesie traci dla mnie sens.

Zrozumiała pani, że chce pomagać pacjentom onkologicznym?

Czułam, że moje miejsce jest gdzie indziej. Miałam już różne doświadczenia zawodowe i pomyślałam, żeby je wykorzystać w nowym środowisku. Postanowiłam, że zrezygnuję z dotychczasowej pracy i poszukam swojej drogi w organizacji pozarządowej, najlepiej takiej, która wspiera osoby chore na raka. W myślach pojawiała się konkretnie Onkofundacji Alivia. Wiedziałam, że jest organizacją merytoryczną i pomocną. Sama korzystałam z jej porad, gdy na raka zachorowali moi bliscy. Jak tylko pomysł zatlił się w mojej głowie, wydarzyło się coś niezwykłego. Trafiłam na ofertę pracy w Alivii. Bez wahania wysłałam swoje CV.

Niech zgadnę — dostała pani od razu pracę?

Zaskoczę panią, ale niestety, nie zostałam przyjęta. Byłam rozczarowana i długo nie mogłam zrozumieć tej decyzji. Jednak po kilku tygodniach zadzwonił do mnie prezes i założyciel fundacji. Powiedział, że być może mają dla mnie projekt do poprowadzenia.

Zgodziła się pani?

Nawet gdyby wtedy powiedział mi, że chodzi o pracę wolontariacką, i tak przyjęłabym tę propozycję. Bardzo zależało mi na pracy w fundacji. Nie tylko ze względu na to, czym się zajmowała, ale też dlatego, że sama wiele jej zawdzięczałam. Zgodziłam się na poprowadzenie projektu bez wahania. W taki sposób w 2019 roku zostałam członkinią zespołu Fundacji Alivia.

Jaką drogę przeszła pani w fundacji od tamtego momentu?

Dość długą: zaczęłam od pracy przy jednym projekcie, przeszłam przez rolę szefowej programów pomocowych — podczas pandemii koronawirusa — zatrudniając większość zespołu online, aż po funkcję szefowej komunikacji i wicedyrektorki fundacji. Wierzę jednak, że osiągnięcia fundacji to wynik pracy oddanego sprawie zespołowi pracowników. Codziennie towarzyszy nam poczucie celu. Wszystko, co robimy, ukierunkowane jest na realne wsparcie chorych. Wspólnie wcielamy w życie projekty, które mogłyby się wydawać innym nie do wykonania.

Z jakiego projektu jest pani szczególnie dumna?

W czasie pandemii koronawirusa zorganizowaliśmy jedną z naszych największych akcji, czyli Alivia Onkotaxi. Udało nam się w ekspresowym czasie zdobyć na ten cel znaczące jak na fundację środki, bo ponad milion złotych. Do współpracy zaprosiliśmy dużą, ogólnopolską firmę zajmującą się przewozami osobowymi. Umożliwiliśmy w ten sposób pacjentom onkologicznym dojazdy do szpitali w czasie największego lockdownu, kiedy nie kursowały pociągi, a transport publiczny praktycznie nie istniał. Pacjenci mogli bez przeszkód komunikacyjnych kontynuować leczenie. Udało nam się zrealizować ponad dziesięć tysięcy przejazdów.

Jak na co dzień wspieracie pacjentów onkologicznych?

Kontakt z pacjentami mamy codziennie. Najczęściej dzwonią do nas lub wysyłają maile. Nigdy nie zostawiamy ich bez odpowiedzi. Jeśli znamy rozwiązanie, od razu dzielimy się swoją wiedzą. Gdy jej nie mamy, szukamy odpowiedzi lub pokazujemy, gdzie można je znaleźć. Polecamy specjalistów i tłumaczymy, jak uzyskać drugą opinię lekarską dotyczącą choroby. Ułatwiamy też dostęp do informacji o refundowanych lekach, niezbędnych badaniach i ścieżce leczenia. Wszystkie dane są rzetelnie, weryfikowane i dostępne w przystępnej formie na stronach fundacji. Dzięki tym narzędziom pacjenci lepiej poruszają się w systemie i mogą podejmować świadome decyzje dotyczące swojego leczenia.

Mówiąc o leczeniu pacjentów onkologicznych w Polsce wspomina pani często, że muszą oni samodzielnie podjąć kluczowe decyzje dotyczące leczenia. W jaki sposób przezwyciężyć paraliż decyzyjny i zacząć działać po tak druzgocącej diagnozie?

W fundacji promujemy koncepcję pięciu podstawowych zasad, które pomagają pacjentom onkologicznym sprawnie mierzyć się z chorobą. Podstawą jest wyrobienie Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO). To przepustka do szybkiej diagnostyki. Wystawiana jest w ramach NFZ, przez lekarzy POZ, lekarzy specjalistów oraz na oddziałach szpitalnych. Poza tym doradzamy nawiązać kontakt z fundacją onkologiczną. Mamy wiedzę, którą chętnie dzielimy się z chorymi i ich bliskimi, nawet wtedy, gdy sami jeszcze nie wiedzą, o co pytać.

Co jeszcze możemy zrobić?

Uzyskać drugą opinię medyczną. Nie każdy pacjent od razu otrzymuje propozycję leczenia zgodną z aktualnymi standardami i wytycznymi międzynarodowymi. Dlatego warto skonsultować diagnozę i plan terapii z innym specjalistą. Zadbajmy także o obecność bliskiej osoby. W stresujących sytuacjach łatwo coś przeoczyć lub źle zrozumieć, a wspólna analiza usłyszanych w gabinecie lekarskim informacji pozwala lepiej przygotować się do dalszego leczenia. Równie ważne jest wsparcie psychologiczne. Choroba nowotworowa to ogromne obciążenie emocjonalne, dlatego obok leczenia ciała trzeba zadbać także o kondycję psychiczną. W Fundacji Alivia udzielamy takiego wsparcia bezpłatnie.

Poza rolą wicedyrektorki Fundacji Alivia, reprezentuje pani pacjentów onkologicznych w Prezydium Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz pełni funkcję członkini zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. Wspierała pani także wprowadzenie do szkół edukacji zdrowotnej. Inicjowanie zmian systemowych daje pani satysfakcję?

Jak najbardziej — to jedna z przestrzeni, w której jest najwięcej do poprawy, dlatego w ramach wszystkich tych inicjatyw prowadzimy intensywne działania rzecznicze. Niestety, świadomość zdrowotna społeczeństwa jest bardzo niska. Widać to chociażby po frekwencji na szczepieniach przeciw HPV. Gdyby rodzice naprawdę rozumieli, jaką ochronę daje ta szczepionka, większość dzieci byłaby zaszczepiona. Brak decyzji nie wynika ze złej woli, ale z niewiedzy.

Postawy zdrowotne kształtują się już od najmłodszych lat. Dlatego edukacja zdrowotna powinna zaczynać się w przedszkolu i być kontynuowana w szkole. Rodzice nie zawsze mają odpowiednią wiedzę, żeby przekazywać ją dzieciom. Szkoła powinna uczyć nie tylko czytania i pisania, ale także dbania o zdrowie, odżywianie, aktywność fizyczną i profilaktykę chorób. Bez tego będziemy społeczeństwem, które nie dba ani o zdrowie, ani o przyszłość.

Spodziewała się pani, że edukacja zdrowotna wywoła tak zaciętą i szeroką dyskusję?

Temat edukacji zdrowotnej został całkowicie uproszczony do zagadnienia seksualizacji, choć rozwój płciowy to tylko jeden z jej wielu elementów. Zamiast pytać, czego konkretnie dzieci uczą się na tych zajęciach, temat został zdominowany przez lęki i polityczne kalkulacje. W styczniu 2023 roku jako fundacja apelowaliśmy do Ministry Zdrowia i Ministry Edukacji o wprowadzenie szczepień przeciw HPV w szkołach oraz o obowiązkową edukację zdrowotną. Choć szczepienia udało się wprowadzić, to edukacja zdrowotna została ostatecznie zdegradowana do przedmiotu fakultatywnego. Wiemy z doświadczenia, że oznacza to niską frekwencję i brak realnego wpływu. To ogromne rozczarowanie. Uważam, że rezygnując z obowiązkowej edukacji zdrowotnej, odbieramy dzieciom szansę na lepszą przyszłość.

Co możemy zrobić, żeby jednak o tę lepszą przyszłość młodszych pokoleń zawalczyć?

Zdrowie to jeden z tych tematów, o których musimy nauczyć się otwarcie rozmawiać. Ogromną rolę w budowaniu tej świadomości odgrywa nie tylko edukacja, ale też media i instytucje publiczne. Dla mnie osobiście to bardzo ważna kwestia, którą staram się poruszać przy każdej okazji. Cieszę się, że w fundacji mamy przestrzeń, by mówić o tym głośno. Myślę, że to jedna z naszych supermocy.

Jeśli już przy supermocach jesteśmy — kiedy czuje się pani "Wszechmocna"?

Wtedy, gdy mogę komuś pomóc odnaleźć właściwą drogę. Największą wartość widzę w tym, że mogę wskazać kierunek. W codziennej pracy w fundacji towarzyszy mi właśnie ta idea — rozjaśniać naszym podopiecznym mgliste ścieżki życia, wspierać ich w najtrudniejszych momentach i pomagać odzyskiwać im wewnętrzny spokój. To źródło mojej energii i sensu działania.