Każdego dnia choroba odbiera jej mamę
Jak godnie znieść chorobę, której nie da się wyleczyć? Stanisława na to pytanie nie potrafi odpowiedzieć. Przynajmniej od kilkunastu miesięcy jej organizm jest tak wyniszczony, że nie może już normalnie funkcjonować. Ania zrobiłaby wszystko, by odebrać mamie choć trochę cierpienia.
Mama – najważniejsza osoba w życiu każdego człowieka. Czasem jest tak, że to dziecko musi przejąć stery i walczyć za rodzica.
Tak było w przypadku Stanisławy Herda i jej córki Ani. Wspierają się od zawsze. Szczególnie trudno było wtedy, kiedy u ojca Ani zdiagnozowano złośliwy nowotwór. Pierwsze lata zmagania się z chorobą były znośne, ale jak przyznaje Ania, końcówka była straszna. Stanisława cierpliwie znosiła każdy, nawet najtrudniejszy dzień. Chciała, by mąż mógł odejść z godnością.
Był 2006 rok. Zdrowie Stanisławy też zaczęło szwankować. Na początku pojawiły się stany lękowe, obolałe, trzęsące się ręce, nogi i kręgosłup. Nikt objawów nie brał na poważnie. Każdy uważał, że to po prostu efekt przemęczenia, życia w ciągłym stresie. Tak uważali lekarze, w to wierzyła też Ania.
Trzy lata później mężczyzna zmarł po ciężkiej walce z rakiem. Objawy u Stanisławy – zamiast słabnąć - zaczęły się nasilać. Odszedł rak, a zaczęło kwitnąć coś nowego. Ania jeździła z mamą na różne badania, konsultacje. Rzuciła nawet pracę.
Wszyscy powoli podejrzewali już, co odbiera życie Stanisławie, ale na ostateczną diagnozę musiały czekać prawie do 2014 roku.
„Bo mama nie robi się sina”
Stanisława choruje na Parkinsona. „Choroba starszych”, „trzęsące się ręce” – to najpopularniejsze hasła, które się z tym kojarzą. Jednak mało mają wspólnego z codziennością chorego i jego opiekuna – gdyby Parkinson oznaczał tylko takie objawy, obu stronom żyłoby się całkiem normalnie.
Wszystko zaczyna się głęboko w komórkach nerwowych. U chorych z czasem obumierają kolejne komórki zadomowione w tej części mózgu zwanej istotą czarną. Sygnały z mózgu nie docierają do konkretnych części ciała. Nie trudno wyobrazić sobie, jak organizm powoli staje się niesamodzielny.
Zanim jednak mama Ani dowiedziała się o diagnozie, wielu lekarzy przyglądało się jej przypadkowi. Konsultacje u neurologów, psychiatrów, jedni odsyłali kobiety do drugich. Gdy już było wiadome, jaka choroba odbiera Stanisławie życie, rozpoczęła się walka o każdy dzień. A było coraz trudniej.
Męczarnia, której nic nie potrafiło skrócić. Jedyne, co pozostało sprawne, to umysł – Stanisława była świadoma tego, co się dzieje. I to jeszcze silniej potęgowało jej strach i pogarszało ogólny stan zdrowia. A najgorsze było dopiero przed nimi.
Marzec tego roku. Stanisława trafiła o lasce na oddział szpitala psychiatrycznego, by lekarze „mogli lepiej przyjrzeć się przypadkowi”. Pobyt trwał prawie miesiąc, a stan kobiety był wciąż taki sam. Leki uspokajające, antydepresyjne, nasenne - nic nie pomagało.
Dzień po wypisie ze szpitala Stanisława wróciła do niego, tym razem z powodu niemożności przyjmowania ani pokarmów, ani płynów. W szpitalu założono sondę, a córkę odesłano do domu, zapewniając, że mamie „trzeba się przyjrzeć, poobserwować”. Jednak zamiast obserwacji był wypis w środku nocy i przyjazd karetki z wycieńczoną kobietą do domu. Stanisławie założyli sondę do nosa, a na miejscu dali córce do ręki strzykawkę i zapewnili, że „żywienie przez sondę to nic trudnego”.
W domu Stanisława spędziła nieco ponad dzień. Coraz silniej kaszlała, krztusiła się. W końcu trzeba było ponownie wzywać pogotowie, które odmówiło przyjazdu, twierdząc, że skoro pacjentkę dopiero co wypisano ze szpitala, to pogotowie nic nie pomoże.
- Dzwoniliśmy tam jeszcze kilka razy, ale mówili, że nie można panikować. Skoro mama nie robi się fioletowo-sina, to nie ma zagrożenia życia i trzeba dzwonić do lekarza dyżurnego. Gdy wreszcie zaczęła się robić sina, wymusiłam przyjazd. W ostatniej chwili. W szpitalu leżała nieprzytomna trzy doby – mówi Ania. Powód hospitalizacji? Zachłystowe zapalenie płuc.
20 proc. – tyle na początku szans na przeżycie dawali Stanisławie lekarze.
Skazani na śmierć
- Mama do jednego szpitala dotarła o kulach. Z drugiego wyjechała na wózku inwalidzkim – opowiada.
Ania opiekuje się dziś mamą razem ze swoim narzeczonym. Cały czas próbuje znaleźć jakąś formę leczenia dla niej. Na razie zalewają je kolejne objawy. Sztywność kończyn, drętwienie, nie możność wykonania najprostszych czynności, problemy ze snem, z mówieniem, z przełykaniem, z oddychaniem, z wypróżnianiem się – lista jest jeszcze dużo dłuższa.
- Rodzic z biegiem lat staje się dzieckiem. Mama odchodzi, a na to nie chcę się zgodzić. To nie jest jej czas, tak wcale nie musi być. Mam tylko ją, tyle już razem przeszłyśmy. Za nami morze wylanych łez, tyle utraconych nadziei, ale też tyle marzeń do spełnienia. Doskonale wiem, że każdy prędzej czy później będzie musiał odejść, ale to jest człowiek, o którego można jeszcze zawalczyć. Jeszcze może żyć – mówi.
Nie wszyscy potrafią zrozumieć jej poświęcenie. Niektórzy się od nich odwrócili. Lekarze też mają związane ręce. Słyszą „Parkinson” i wiedzą, że „każdy starszy przez to przejdzie kiedyś”. Jak przyznaje Ania, w społeczeństwie wciąż pokutuje opinia, że starszych nie ma sensu ratować.
- Seniorzy to zło konieczne. Skazuje się ich na straty, na śmierć. A przecież to nasi rodzice, dziadkowie, ludzie, którzy nas wychowali i dali wszystko, co mogli, oddali serce i wiele poświęcili. Zasługują na godne życie – dodaje.
Ania już wcześniej, po usłyszeniu diagnozy wiedziała, że nie czeka ich świetlana przyszłość. Trudno normalnie żyć, kiedy lekarstwa, specjalistyczna opieka i rehabilitacja pochłaniają wszystkie pieniądze. Szczególnie ciężko, kiedy nie można wrócić do pracy, bo poza ciągłą opieką, trzeba też martwić się o własne zdrowie.
- To poświęcenie 24 godziny na dobę. Obrywam głównie ja. Wyjście jest niemożliwe – zawsze ktoś musi być przy mamie. Z narzeczonym cały czas się wymieniamy. Raz ja spotkam się ze znajomymi, raz on. Chory jest więźniem, ale jego opiekun też – opowiada córka.
Nie łatwo jest prosić o pomoc
66-letnia dziś Stanisława pracowała wcześniej w służbie zdrowia. Nie jako lekarz, a jako księgowa w dziale kadr i płac. Wtedy można było coś załatwić, ktoś mógł pomóc.
Jest jednak nadzieja na to, by zahamować chorobę. Jest nią terapia apomorfiną. Pacjentom chorym na zaawansowanego Parkinsona w Polsce oferuje się też czasem wszczepienie elektrod powodujących głęboką stymulację mózgu, ale Stanisława nie kwalifikuje się do tego.
Zostaje leczenie farmakologiczne za pomocą pompy apomorfinowej, które nie jest refundowane w kraju. Jedno opakowanie to koszt 1200 złotych. W takiej sytuacji najtrudniej jest prosić o pomoc innych. Skoro samemu walkę powoli się przegrywa, to co pozostaje?
Leczenie, które jest jedynym ratunkiem, nie jest niczym innowacyjnym. W pozostałych państwach Unii Europejskiej dostępne jest zwykle za darmo. Chorym daje się szansę na złagodzenie postępu Parkinsona. W Polsce nie mają takiej szansy.
Ania nie kryje frustracji. - Każdy z nas będzie miał kogoś takiego w rodzinie w niedalekiej przyszłości. Warto się nad tym zastanowić, bo to może spotkać każdego z nas. A to ból nie do opisania, ponad siły kochającego matkę dziecka – mówi.
Podobno godność nie ma ceny, ale w tym przypadku jest cena minimalna. Ania musi prosić o pomoc innych. Na portalu siepomaga.pl i za pośrednictwem Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” prowadzi zbiórkę na leczenie mamy. O postępach informuje też na bieżąco na swoim fanpage’u na Facebooku.
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
77-400 Złotów
ul. Stawnica 33A
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Z dopiskiem: 106/H, Herda Stanisława - darowizna
