Kilkanaście lat walczyła z chorobą. "Stomia to dla mnie szansa na drugie, szczęśliwsze życie"
- Znam historie stomików, którzy powiedzieli o swoim stanie tylko jednej osobie z rodziny. Reszta bliskich nie wie, że poddały się operacji. Boją się ostracyzmu społecznego. Są przekonani, że w rozmowie padnie określenie "śmierdzącego worka z odchodami". To nieprawda, że ludzie z workiem śmierdzą. W Polsce nieczęsto podejmuje się dyskusję na tematy związane z funkcjonowaniem ludzkiego organizmu - mówi w rozmowie z Wirtualną Polską Magdalena Rumińska. Przyznaje, że dzięki stomii w końcu poczuła, że żyje.
Sara Przepióra, dziennikarka Wirtualnej Polski: Brytyjskie wydanie magazynu "Women's Health" opublikowało sesję glamour z prezenterką telewizyjną po nowotworze jelita grubego i z wyłonioną stomią. Za granicą stomicy są obecni w życiu publicznym. W Polsce wciąż brakuje takich przykładów?
Magdalena Rumińska: Ostatnio Marianna Gierszewska wzięła udział w sesji zdjęciowej, reklamującej stroje kąpielowe. To jeden z niewielu przypadków w naszym kraju, który pokazuje na dużą skalę ciało stomiczki. Chociaż różnie działamy, doceniam i wspieram to, że Marianna przybliża internautom realia życia stomików. Dla mnie stomia to szansa na drugie, szczęśliwsze życie. Urodziłam się na nowo. Bez bólu, poczucia ciągłego zmęczenia i upokorzenia.
Jak zatem wyglądało twoje pierwsze życie?
Walczyłam z nieswoistym zapaleniem jelit 12 lat, czekając na diagnozę. Odsyłano mnie od jednego specjalisty do drugiego. Wypróżniałam się od 30 do 40 razy dziennie. Do tego dochodziły krwotoki i przewlekła anemia. W najgorszym momencie ważyłam 48 kg przy wzroście 170 cm. Przeżywałam, jak każdy chory, koszmar na jawie.
Nie uznaję jednak, że był to stracony czas. Przewrotnie jestem wdzięczna losowi za moją chorobę. Dowiedziałam się dzięki niej wiele o sobie. Nauczyłam się słuchać swojego ciała. Teraz wiem, że jestem silniejsza i wytrzymalsza, niż mi się wydaje. Wykorzystuję tę energię, pomagając innym, jak tylko mogę.
Jaka była twoja pierwsza myśl, gdy dowiedziałaś się, że przejdziesz operację wyłonienia stomii?
O możliwości wyłonienia u mnie stomii słyszałam na długo przed decyzją o operacji. Upierałam się, że nigdy w życiu się na to nie zgodzę. Wyobrażałam sobie, że będę przykuta do łóżka i pozbawię się towarzyskiego życia. Dziś żałuję, że nie zdecydowałam się na to wcześniej. Koniec końców wydarzyło się to niejako się poza mną. Zmęczona chorobą i bólem, pomyślałam: "Zróbmy to. Niech się moje cierpienie się wreszcie skończy".
Miałaś czas, żeby przygotować się psychicznie do życia ze stomią?
Decyzję o stomii podjęłam wspólnie z lekarzem 26 stycznia 2018 roku. Do samej operacji doszło trzy miesiące później. W pogodzeniu się z nią pomogła mi terapia. Na początku nie czułam potrzeby, żeby rozmawiać z psychologiem, ale posłuchałam rad lekarza i moich najbliższych.
Skąd czerpałaś wiedzę o życiu ze stomią?
Dużo czytałam, choć szybko stwierdziłam, że jedyne informacje, które są dla pacjentów dostępne, to medyczny bełkot. Postanowiłam porozmawiać z kimś, kto ma wyłonioną stomię i wie z autopsji, jak się z nią żyje. Polacy niechętnie o tym mówili. Zaczęłam więc szukać pomocy za granicą. Ku mojemu zdziwieniu znalazłam niesamowitą społeczność na Instagramie. Cierpliwie wyjaśnili mi wszystkie nurtujące kwestie, zapewniając, że każde pytanie jest ważne. Podzielili się nawet ze mną nagraniami, na których pokazywali, jak wymieniać worki.
Powiedziałaś, że trudno znaleźć informacje na temat funkcjonowania ze stomią. Pacjentów się do tego nie przygotowuje?
Według statystyk z 2019 r. 50 tys. Polaków to stomicy. Nowych danych brakuje przez pandemię i utrudniony kontakt z lekarzami, ale jestem przekonana, że stomików jest obecnie znacznie więcej. Przybywa też informacji o życiu z workiem stomijnym, a ludzie coraz częściej mówią o swoich chorobach. Sama się do nich zaliczam. Do uświadamiania o życiu ze stomią wykorzystuję media społecznościowe.
Wspieram także działania prof. Tomasza Banasiewcza, który jest pionierem prehabilitacji w Polsce. Rozpoczynamy razem długą i trudną walkę o skrupulatne przygotowywanie pacjentów do wyłonienia stomii. Do tej pory osoby czekające na zabieg, były często przygnębione stereotypami, które krążą o stomii.
Jakimi stereotypami?
Znam historie stomików, którzy powiedzieli o swoim stanie tylko jednej osobie z rodziny. Reszta bliskich nie wie, że poddały się operacji. Boją się ostracyzmu społecznego. Są przekonani, że w rozmowie padnie określenie "śmierdzącego worka z odchodami". To nieprawda, że ludzie z workiem śmierdzą. W Polsce nieczęsto podejmuje się dyskusję na tematy związane z funkcjonowaniem ludzkiego organizmu.
Sama wielokrotnie spotykałam się ze stwierdzeniem, że przez stomię nie będę mogła normalnie funkcjonować. Ludzie mówili, że będę musiała nosić workowate ubrania i nie wylecę na wakacje, ponieważ ciśnienie przy starcie samolotu wciągnie worek do środka. Najbardziej krzywdzącymi stereotypami są te, w których wspomina się brak możliwości założenia rodziny i szansy na prawdziwą miłość. To wszystko mity.
Świadomość społeczna dotycząca stomii wciąż jest w Polsce niska. Czy to powód, przez który nie podejmuje się rozmów o stomii?
Stomicy niechętnie mówią o swoich przypadłościach. Najczęściej powodem jest strach przed obrzydzeniem, jakie mogą zobaczyć w oczach rozmówców. Na początku też miałam pewne obiekcje. Szybko jednak zrozumiałam, że stomia to część mojego ciała, więc nie mogę jej ukrywać. Od innych ludzi różnię się tylko tym, w jaki sposób korzystam z toalety. Mimo tego zdarza się, że wspominając w rozmowie o swojej stomii, przestaję być zauważana. Liczy się tylko mój worek i historia, która za nim stoi.
Byłam świadkiem sytuacji, w której osoba ze stomią opowiedziała innym o swoim życiu. Nikt już nie potrafił z nią rozmawiać, czuć się w jej towarzystwie swobodnie.
To często przytrafia się stomikom. Rozmawiając z ludźmi, często wyczuwam, że są zakłopotani.
Zdarzyło się, że ktoś zareagował negatywnie?
Pewna kobieta powiedziała mi, że wolałaby umrzeć, niż żyć ze stomią. Z początku wydawało mi się, że nie wie, co mówi. Im dłużej rozmawiałyśmy, tym bardziej z przerażeniem utwierdzam się w przekonaniu, że była to jej prawdziwa opinia. Nie jest z nią zresztą osamotniona. Pacjent z Wielkiej Brytanii poprosił o eutanazję, gdy dowiedział się, że będzie mu potrzebna operacja wyłonienia stomii. Sędzia na to zezwolił, nie znając możliwości, jakie niesie ze sobą posiadanie worka stomijnego.
Jak wyglądała twoja droga do akceptacji ciała?
Zanim wyłoniono u mnie stomię, przeszłam resekcję esicy, która zostawiła po sobie podobną bliznę, przecinającą brzuch. Z tą różnicą, że wdał się w nią bliznowiec. Rozeszła się, zaczęła puchnąć i zrobiła się czerwona. Znienawidziłam swoje ciało. Chowałam się pod szerokimi swetrami. Przez blisko rok prawie nie patrzyłam w lustro.
W momencie, w którym wyłoniono u mnie stomię, pozbyłam się bólu. Pewnego dnia stanęłam przed lustrem i spojrzałam na siebie z miłością. Zaczęłam akceptować swoje ciało takim, jakim jest. Nie ukrywam, że ten proces trwa do dziś.
Na funkcjonowanie ze stomią składa się szereg psychologicznych aspektów. Kobiety, których ciało zmienia się wskutek operacji, doświadczają obniżenia samooceny?
Najczęściej myślą, że przez bliznę nikt ich już nie pokocha. Boją się, że stomia ujmie im kobiecości. Zastanawiają się też, jak będzie wyglądać ich życie seksualne po operacji. Nie wyobrażają sobie, że mogą poczuć się komfortowo podczas zbliżenia z partnerem.
Co sprawia im największą trudność w tej sferze?
Nie wiedzą, co zrobić z workiem podczas seksu, aby się nie odkleił, odkrywając przy okazji całą zawartość. Na szczęście producenci bielizny wyszli naprzeciw problemom stomiczek i stworzyli bieliznę, która zasłania stomię, a odkrywa resztę ciała. W seksie z workiem nie chodzi tylko o techniczne sprawy. Nie będzie on przeszkodą, jeśli ufamy ukochanemu i wiemy, że nas w pełni akceptuje.
Dla mnie formą terapii w poszukiwaniu na nowo swojej seksualności była kobieca sesja zdjęciowa. Przekonałam się podczas niej, że jestem kobietą, której niczego nie brakuje. Zawsze polecam ten sposób znajomym, które czekają na wyłonienie stomii i są przekonane, że jedyne co im pozostało, to chowanie się w za dużych ubraniach.
Rozmawiała Sara Przepióra, dziennikarka Wirtualnej Polski.
Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl.
